Kettős irányítási struktúra a ritka betegségek központjaiban a bizonytalan diagnózisú betegek értékelésére (ZSE-DUO)

Ritka betegségben szenvedőknél a diagnosztikai folyamat és a végső diagnózis megerősítése gyakran évekig tart. A késleltetett diagnózishoz hozzájáruló tényezők közé tartozik az egészségügyi szakemberek korlátozott ismeretei a ritka betegségekről és azok tüneteiről, de egy pszichiátriai vagy pszichoszomatikus (társ)betegség is, amely elfedi a ritka betegség tüneteit. A ZSE-DUO projekt azt vizsgálja, hogy a szomatikus orvos és a pszichiátriai/pszichoszomatikus szakember kombinációja növeli-e a biztos diagnózisok arányát a ritka betegségek központjához közeledő betegeknél (elsődleges kimenetel), felgyorsítja-e a folyamatot a diagnózis felállításáig. , csökkenti a betegek diagnosztizálásának költségeit, és a betegek és az egészségügyi szakemberek elégedettségét növeli. Ezenkívül a projekt értékelni fogja, hogy a pszichoszomatikus szűrőeszközök alkalmazása a ritka betegségek központjában történő beteg regisztráció során segít-e a diagnosztikai folyamat irányítását. Két, egyenként 682 betegből álló csoportot egymás után 9 és 9 hónapon keresztül toboroznak: a kontrollcsoport kohorszát (szomatikus szakértelem alapján CG) és a kísérleti csoport kohorszát (pl. kombinált pszichoszomatikus/szomatikus szakértelem A legalább 12 éves kor feletti személyeket tartalmazza) évek, amelyek olyan tünetekkel és jelekkel jelentkeznek, amelyeket a jelenlegi diagnózisok nem magyaráznak (a beteg alapellátó orvosa és a ZSE Ritka Betegségek Központjának szakorvosa, a kórlapokat értékelő szakorvos megítélése szerint). A betegeket 11 német ritka betegségekkel foglalkozó központból toborozzák, amelyek egyetemi kórházakhoz kapcsolódnak Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm és Würzburg városaiban. A toborzást a számos ritka betegségek szervezetét képviselő német betegszervezettel való együttműködés segíti, az ACHSE e.V. valamint a Techniker Krankenkasse, az IKK gesund plus és az AOK Hessen biztosítótársaságokkal való együttműködés, amelyek szintén adatokat szolgáltatnak az ellátás költségeiről. Az adatgyűjtést és -elemzést a Würzburgi Egyetem Klinikai Epidemiológiai és Biometriai Intézete, a hannoveri Epidemiológiai, Szociális Orvostudományi és Egészségügyi Rendszerek Tudományos Intézete, valamint a hamburgi Orvosi Pszichológiai Tanszék koordinálja és végzi. A projektet a németországi Szövetségi Vegyes Bizottság Innovationsfond finanszírozza.