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Naturhistorische Studie zur Charcot-Marie-Zahnkrankheit

14. September 2026 aktualisiert von: Hereditary Neuropathy Foundation

Globales Register für vererbte Neuropathien, naturhistorische Studie zur Charcot-Marie-Tooth-Krankheit

Das Ziel dieser naturhistorischen Studie für Charcot-Marie-Tooth besteht darin, von Patienten gemeldete Daten und zugehörige genetische Berichte, elektronische Gesundheitsakten (EHRs) und klinische Notizen zu erfassen, aufzuzeichnen und zu analysieren, um die Belastung, den diagnostischen Weg und die Prävalenz zu ermitteln Krankheit, die Wissenschaftlern bei der Suche nach einer Heilung helfen wird.

Die Teilnehmer werden gebeten, eine naturkundliche Umfrage auszufüllen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

10000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Diese Studie steht allen offen, die an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit oder anderen erblichen Neuropathien leiden.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Die Patienten werden von HNF und anderen (siehe oben) auf die Studie aufmerksam gemacht und zur Teilnahme eingeladen. Sobald der Patient die Einwilligungserklärung überprüft und elektronisch unterschrieben hat, wird sie ihrer Akte beigefügt.

Alle betroffenen Personen mit CMT/IN sind mit der entsprechenden Einverständniserklärung zur Teilnahme an GRIN berechtigt.

Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit bestätigter Diagnose oder Verdacht auf CMT/IN sind mit Zustimmung der Eltern und/oder Erziehungsberechtigten teilnahmeberechtigt.

Personen, bei denen die Diagnose durch Familienanamnese und/oder klinische Standardtests (z. B. Neurountersuchung, EMG, NCS) und/oder genetisch getestet oder mit Verdacht auf CMT/IN (Hinweis: Viele Mutationen wurden noch nicht identifiziert) sind förderfähig.

Ausschlusskriterien:

Menschen, die nicht an Charcot-Marie-Tooth oder anderen vererbten Neuropathien leiden

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Identifizieren Sie die Art des CMT
Zeitfenster: 156 Wochen
Vom Patienten berichtete Ergebnisse hängen von der individuellen Erfahrung ab, d. h. Gentests, klinische Beobachtung, EMG, Familienanamnese.
156 Wochen
Krankheitssymptome
Zeitfenster: 156 Wochen
Von Patienten berichtete Beobachtungen
156 Wochen
Einfluss von Symptomen auf Aktivitäten des täglichen Lebens
Zeitfenster: 156 Wochen
Von Patienten berichtete Beobachtungen
156 Wochen
Assoziierte Komorbiditäten
Zeitfenster: 156 Wochen
Von Patienten berichtete Beobachtungen
156 Wochen

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Hereditary Neuropathy Foundation

Ermittler

  • Hauptermittler: Allison Moore, Hereditary Neuropathy Foundation

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. November 2013

Primärer Abschluss (Geschätzt)

31. Dezember 2029

Studienabschluss (Geschätzt)

31. Dezember 2029

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

2. Mai 2023

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

12. Juni 2023

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

15. Juni 2023

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

17. September 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

14. September 2026

Zuletzt verifiziert

1. September 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • GRIN1001

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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