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Charcot Marie 牙病的自然史研究

2023年6月12日 更新者：Hereditary Neuropathy Foundation

遗传性神经病全球登记处 Charcot Marie Tooth 病的自然史研究

这项针对 Charcot-Marie-Tooth 的自然历史研究的目标是获取、记录和分析患者报告的数据和相关的遗传报告、电子健康记录 (EHR) 和临床记录，以确定负担、诊断过程和患病率疾病，这将有助于科学家们努力寻找治疗方法。

参与者将被要求完成自然历史调查。

研究概览

地位

招聘中

条件

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

10000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

研究联系人备份

学习地点

  • 美国
    • New York
      • New York、New York、美国、10128

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

这项研究对任何患有 Charcot-Marie-Tooth 病或其他遗传性神经病的人开放。

描述

纳入标准：

患者将了解 HNF 和其他人（上文提到的）的研究，并被邀请参加。 一旦患者查看并以电子方式签署了知情同意书，它就会附在他们的文件中。

所有患有 CMT/IN 的受影响个人都有资格在适当的知情同意下参加 GRIN。

经父母和/或监护人同意，确诊或疑似患有 CMT/IN 的儿童、青少年和成人有资格参加。

通过家族史和/或标准临床测试（例如 神经检查、EMG、NCS）和/或基因测试或怀疑患有 CMT/IN（注意：许多突变尚未确定）符合条件。

排除标准：

没有 Charcot-Marie-Tooth 或其他遗传性神经病的人

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
识别 CMT 的类型
大体时间：156周
患者报告的结果取决于个人经验，即 基因检测、临床观察、肌电图、家族史。
156周
疾病症状
大体时间：156周
患者报告的观察结果
156周
症状对日常生活活动的影响
大体时间：156周
患者报告的观察结果
156周
相关合并症
大体时间：156周
患者报告的观察结果
156周

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Hereditary Neuropathy Foundation

调查人员

  • 首席研究员：Allison Moore、Hereditary Neuropathy Foundation

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2013年11月1日

初级完成 (估计的)

2029年12月31日

研究完成 (估计的)

2029年12月31日

研究注册日期

首次提交

2023年5月2日

首先提交符合 QC 标准的

2023年6月12日

首次发布 (实际的)

2023年6月15日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年6月15日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年6月12日

最后验证

2023年6月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • GRIN1001

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

未定

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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