Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Természettudományi tanulmány a Charcot Marie Tooth betegségre

2023. június 12. frissítette: Hereditary Neuropathy Foundation

Az öröklött neuropátiák globális regisztere Természettudományi tanulmány a Charcot Marie Tooth betegségről

A Charcot-Marie-Tooth számára készült természetrajzi tanulmány célja a betegek által jelentett adatok és a kapcsolódó genetikai jelentések, elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR) és klinikai feljegyzések beszerzése, rögzítése és elemzése a betegség terhének, diagnosztikai útjának és előfordulásának azonosítása érdekében. betegség, amely segíti a tudósokat a gyógyulás megtalálásában.

A résztvevőket felkérik egy természetrajzi felmérés kitöltésére.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

10000

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését

Tanulmányi helyek

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

  • Gyermek
  • Felnőtt
  • Idősebb felnőtt

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Ebben a tanulmányban bárki részt vehet, aki Charcot-Marie-Tooth-betegségben vagy más öröklött neuropátiában szenved.

Leírás

Bevételi kritériumok:

A betegeket a HNF és mások (fent hivatkozva) tájékoztatják a vizsgálatról, és felkérik a részvételre. Miután a betegek áttekintették és elektronikusan aláírták a beleegyező nyilatkozatot, csatolják az aktájukhoz.

Minden érintett CMT/IN személy jogosult a GRIN-ben való részvételre, megfelelő tájékozott beleegyezésével.

Azok a gyermekek, serdülők és felnőttek, akiknek diagnózisa megerősített, vagy feltételezhetően CMT/IN-ben szenved, szülő és/vagy gondviselő beleegyezésével jogosultak.

Olyan személyek, akiket klinikailag diagnosztizáltak családi anamnézisben és/vagy szokásos klinikai vizsgálatokban (pl. neurovizsga, EMG, NCS) és/vagy genetikailag tesztelt vagy feltételezett CMT/IN (megjegyzés: sok mutációt még nem azonosítottak) alkalmasak.

Kizárási kritériumok:

Olyan emberek, akik nem szenvednek Charcot-Marie-Tooth-tól vagy más öröklött neuropátiától

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Határozza meg a CMT típusát
Időkeret: 156 hét
A betegek által bejelentett eredmények egyéni tapasztalattól függően, pl. Genetikai vizsgálat, klinikai megfigyelés, EMG, családtörténet.
156 hét
Betegség tünetei
Időkeret: 156 hét
Beteg által jelentett megfigyelések
156 hét
A tünetek hatása a mindennapi életvitelre
Időkeret: 156 hét
Beteg által jelentett megfigyelések
156 hét
Kapcsolódó társbetegségek
Időkeret: 156 hét
Beteg által jelentett megfigyelések
156 hét

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

Hereditary Neuropathy Foundation

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Allison Moore, Hereditary Neuropathy Foundation

Publikációk és hasznos linkek

A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.

Hasznos linkek

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2013. november 1.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2029. december 31.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2029. december 31.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2023. május 2.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. június 12.

Első közzététel (Tényleges)

2023. június 15.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2023. június 15.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. június 12.

Utolsó ellenőrzés

2023. június 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Kulcsszavak

További vonatkozó MeSH feltételek

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • GRIN1001

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

ELDÖNTETLEN

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Keressen hasonló próbaverziókban

Szponzorok és közreműködők

Egészségi állapot

Kábítószer-beavatkozások

CROs by country

CROs in Togo

Körülmények

Ritka betegségek

Kábítószer-beavatkozások

Táplálék-kiegészítők

Szponzor / közreműködők

Helyek

3
Iratkozz fel