- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT00695695
The Experience of Caregivers of Children With Down Syndrome
The Role of Hope in Adaptation to Uncertainty: The Experience of Caregivers of Children With Down Syndrome
This study will explore how caregivers adjust to having a child with Down syndrome.
Primary caregivers 18 years of age and older of a child with Down syndrome may be eligible for this study. Participants complete a 20- to 30-minute survey that explores the subject s thoughts and feelings about being a caregiver to a child with Down syndrome. Questions explore the impact on the subject of being a caregiver for a child with Down syndrome, the subject s uncertainties related to the child s condition and goals for the child related to social skills, behavior, learning and education, physical and mental health, independence, and other goals. It also asks questions about the caregiver, the family and the child with Down syndrome.
...
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
- INCLUSION CRITERIA:
Participants will be men and women ages 18 or older who are the primary caregivers of a child with Down syndrome. The parent may be a biological or adoptive parent or other primary caregiver and the child must reside with the primary caregiver.
EXCLUSION CRITERIA:
None
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Publicaciones Generales
- Folkman S, Greer S. Promoting psychological well-being in the face of serious illness: when theory, research and practice inform each other. Psychooncology. 2000 Jan-Feb;9(1):11-9. doi: 10.1002/(sici)1099-1611(200001/02)9:13.0.co;2-z.
- Davis B. Mediators of the relationship between hope and well-being in older adults. Clin Nurs Res. 2005 Aug;14(3):253-72. doi: 10.1177/1054773805275520.
- Lipinski SE, Lipinski MJ, Biesecker LG, Biesecker BB. Uncertainty and perceived personal control among parents of children with rare chromosome conditions: the role of genetic counseling. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2006 Nov 15;142C(4):232-40. doi: 10.1002/ajmg.c.30107.
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- 999908142
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