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Coordinación de atención para niños con discapacidades

15 de junio de 2020 actualizado por: University of North Carolina, Chapel Hill

Mejorar la coordinación de la atención para niños con discapacidades a través de una organización de atención responsable

El estudio propuesto utiliza un cambio de política reciente en Ohio como un experimento natural para evaluar los resultados y las experiencias de los niños que califican para Medicaid en la categoría de ancianos, ciegos, discapacitados y sus cuidadores en un modelo de atención ACO en comparación con sus resultados y experiencias anteriores en un modelo tradicional de pago por servicio.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

Los niños con discapacidades tienen necesidades médicas complejas que requieren múltiples proveedores en múltiples ubicaciones. La falta de atención coordinada para esta población vulnerable conduce a peores resultados, mayores costos y mayor estrés y demanda de tiempo para los pacientes y sus cuidadores. Tradicionalmente, bajo acuerdos conocidos como pago por servicio, no ha habido incentivos financieros para que los proveedores coordinen la atención; sin embargo, la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio está cambiando eso. Las organizaciones de atención responsable (ACO) son grupos de proveedores de atención médica que se organizan de nuevas maneras para asumir la responsabilidad de la atención de una población definida. Las ACO comparten los ahorros asociados con la mejora de la calidad y la eficiencia de la atención que brindan. Aunque la mayoría de las ACO actualmente no cubren a niños con discapacidades, muchas están considerando agregarlos a las poblaciones a las que sirven. Sin embargo, se sabe poco sobre la eficacia de las estrategias de coordinación de la atención que emplean en niños con discapacidades.

El objetivo de esta investigación es evaluar la coordinación de la atención y los resultados centrados en el paciente de los niños con discapacidades (que califican para Medicaid en la categoría Aged, Blind, Disabled (ABD) bajo una ACO en comparación con los planes tradicionales de pago por servicio. Los investigadores utilizarán un cambio de política reciente en Ohio que exige que los niños con discapacidades pasen de los planes tradicionales de pago por servicio de Medicaid a arreglos de atención administrada como ACO. Este mandato resultó en que 8,000 niños discapacitados se convirtieran automáticamente en parte de la ACO pediátrica más grande del país.

Los investigadores utilizarán múltiples métodos, incluidos grupos focales, entrevistas, una encuesta, datos de registros médicos y reclamos de Medicaid, para comparar las experiencias y la atención de los pacientes bajo la ACO con las experiencias y la atención bajo el modelo anterior de tarifa por servicio. ¿Qué impacto tendrá esta investigación? Nuestra investigación informará a las ACO sobre los beneficios y desafíos relativos de coordinar la atención y mejorar los resultados de salud de los niños con discapacidades y ayudará a esas organizaciones a determinar si pueden o no atender adecuadamente las necesidades de esta población. Además, los hallazgos brindarán a los pacientes y cuidadores información valiosa que puede ayudarlos a tomar decisiones cuando se enfrenten a un escenario cada vez más común, por ejemplo: "Los padres de un niño con parálisis cerebral reciben una carta de su programa estatal de Medicaid que los niños están estar inscrito en una 'organización de atención responsable'. ¿Qué tan seguros pueden estar de que mejorará la atención de su hijo? ¿Cuáles son los problemas que pueden ocurrir?" Los investigadores involucrarán a los pacientes, sus cuidadores y las partes interesadas del sistema de salud durante todo el proceso de investigación. Los defensores de los pacientes han participado en el diseño de nuestro estudio. Un panel asesor de pacientes compuesto por cuidadores y defensores de niños discapacitados guiará nuestro proyecto brindando asesoramiento en reuniones trimestrales. Además, los investigadores planean recopilar datos de más de 2800 voces de pacientes a través de la participación directa en el estudio.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

2188

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

3 años y mayores (Niño, Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Niños que califican para Medicaid en la categoría de ancianos, ciegos y discapacitados, y sus cuidadores, que forman parte de la Organización de atención responsable (ACO) de Nationwide Children's Hospital Partners for Kids en Columbus, Ohio.

Descripción

Criterios de inclusión:

Entrevistas a las partes interesadas

- Estar asociado con la ACO como líder de la ACO, coordinador de atención, pagador o formulador de políticas.

Entrevistas a cuidadores

  • Actualmente vive en el centro-sur de Ohio
  • Han vivido en el centro-sur de Ohio desde julio de 2012
  • Ser el cuidador de un niño de 3 a 18 años que califique para Medicaid en la categoría de ancianos, ciegos y discapacitados

Grupos focales, cuidadores y jóvenes

  • Actualmente vive en el centro-sur de Ohio
  • Han vivido en el centro-sur de Ohio desde julio de 2012
  • Ser el cuidador de un niño de 3 a 18 años que califique para Medicaid en la categoría Aged, Blind, and Disabled (ABD), que reciba atención en el Nationwide Children's Hospital, Partners for Kids
  • Para los grupos de enfoque de jóvenes, debe ser un niño de 14 a 18 años que califique para Medicaid en la categoría de personas mayores, ciegas y discapacitadas, que sea intelectualmente capaz de participar en grupos de enfoque y que reciba atención en el Nationwide Children's Hospital, Partners for Kids.

Criterio de exclusión:

  • no hablan inglés
  • Para grupos focales de jóvenes, discapacidades intelectuales que impiden poder participar en un grupo focal

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Porcentaje de cuidadores que informaron que su hijo tiene un coordinador de atención designado
Periodo de tiempo: Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta
Este resultado se midió utilizando la herramienta validada, la encuesta "Experiencias familiares con la coordinación de la atención" (FECC). La encuesta FECC está compuesta por 20 indicadores de calidad separados e independientes relacionados con la coordinación del cuidado de niños con complejidad médica. Para ser incluidos en el denominador de esta medida, los cuidadores primero tenían que informar que su hijo visitó más de un consultorio médico o usó más de un tipo de servicio de atención médica en los 12 meses anteriores a la fecha de la encuesta. Para medir el porcentaje de cuidadores que informaron que su hijo tiene un coordinador de atención designado entre los del denominador, los cuidadores debían haber respondido afirmativamente a una de las siguientes dos preguntas: "¿Alguien en el consultorio del proveedor principal lo ayudó a administrar el cuidado de su hijo?" atención o tratamiento de diferentes médicos o proveedores de atención?" o "¿Alguien fuera del consultorio del proveedor principal lo ayudó a administrar la atención de su hijo o el tratamiento de diferentes médicos o proveedores de atención?".
Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Porcentaje de cuidadores que informaron que su coordinador de atención preguntó sobre las inquietudes del cuidador y los cambios en la salud del niño
Periodo de tiempo: Retrospectiva de 3 meses desde el momento de la encuesta
Este resultado se midió mediante la encuesta FECC. Para ser incluidos en el denominador de esta medida, los cuidadores primero tenían que informar que su hijo visitó más de un consultorio médico o usó más de un tipo de servicio de atención médica en los 12 meses anteriores a la fecha de la encuesta Y fueron contactados por su coordinador de atención en los últimos 3 meses. Luego, los cuidadores tenían que responder positivamente a las dos preguntas siguientes: "En los últimos 3 meses, cuando la persona que lo ayudó a administrar el cuidado de su hijo se puso en contacto con usted, ¿con qué frecuencia le preguntó si tenía alguna inquietud sobre el cuidado de su hijo?" salud o tratamiento?" y "En los últimos 3 meses, cuando la persona que lo ayudó a administrar la atención de su hijo se comunicó con usted, ¿con qué frecuencia le preguntó si la salud de su hijo había cambiado de alguna manera?".
Retrospectiva de 3 meses desde el momento de la encuesta
Porcentaje de cuidadores que informaron haber recibido un resumen completo por escrito posterior a la visita en los últimos 12 meses
Periodo de tiempo: Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta
Este resultado se midió mediante la encuesta FECC. Para ser incluidos en el denominador de esta medida, los cuidadores primero tenían que informar que recibieron un resumen posterior a la visita por escrito del consultorio del proveedor principal de su hijo. Luego, los cuidadores tenían que informar que el resumen escrito posterior a la visita contenía todos los elementos siguientes: lista de problemas actuales, lista de medicamentos actuales, alergias a medicamentos, especialistas involucrados en el cuidado del niño, seguimiento planificado y qué hacer para los problemas relacionados con la visita ambulatoria.
Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta
Porcentaje de cuidadores que informaron que el proveedor de atención primaria de su hijo creó un plan de atención compartida para su hijo
Periodo de tiempo: Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta
Este resultado se midió mediante la encuesta FECC. Los cuidadores debían haber respondido afirmativamente a la siguiente pregunta: "¿El proveedor principal ha creado un plan de cuidado compartido para su hijo?".
Retrospectiva de 12 meses desde el momento de la encuesta
Uso de una o más visitas de niño sano <=6 años
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador del uso de una visita de niño sano adecuada a la edad para niños menores o iguales a 6 años de edad según el Conjunto de datos e información sobre la efectividad de la atención médica (HEDIS) debido a la Organización responsable del cuidado (ACO). La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de una o más visitas de niño sano >=12 años
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de visitas de niño sano adecuadas a la edad para niños mayores o iguales a 12 años de acuerdo con el Conjunto de datos e información sobre la eficacia de la atención médica (HEDIS) debido a la ACO. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de Uso de Atención Primaria
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Un indicador de una o más visitas ambulatorias a proveedores de atención primaria (PCP). La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de visitas ambulatorias de Medicaid a otros proveedores de salud del comportamiento
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de una o más visitas ambulatorias a otros especialistas en salud mental además de psiquiatras. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso del departamento de emergencias
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de utilización del servicio de urgencias. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de Hospitalizaciones
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de hospitalización de pacientes. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Seguimiento dentro de los 7 días posteriores a la hospitalización
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 30 meses después
Indicador de seguimiento dentro de los 7 días posteriores a la hospitalización. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 30 meses después
Seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la hospitalización
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de tener seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la hospitalización. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Reingresos al hospital dentro de los 30 días posteriores al alta
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de reingresos hospitalarios dentro de los 30 días posteriores al alta. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. El grupo de control incluye cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de readmisiones en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Hospitalización por enfermedad mental
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de hospitalización por enfermedad mental de los pacientes. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Seguimiento dentro de los 7 días posteriores a la hospitalización por enfermedad mental
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de seguimiento dentro de los 7 días posteriores a la hospitalización por enfermedad mental. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la hospitalización por enfermedad mental
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la hospitalización por enfermedad mental. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos: antidepresivos
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de llenado de medicamentos antidepresivos. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos: anticonvulsivos
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de uso de rellenos de medicamentos anticonvulsivantes. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos - Medicamentos contra la ansiedad
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de uso de medicación ansiolítica. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos - Medicamentos antipsicóticos
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de uso de medicación antipsicótica. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos: medicamentos para el TDAH
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador del uso de medicamentos para el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Uso de medicamentos - Medicamentos para el asma
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de rellenos de medicamentos para el asma. La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento de la cantidad real de medicamentos que se llenan en un año en un indicador de que la cantidad era mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la prescripción para el TDAH
Periodo de tiempo: 23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después
Indicador de una o más visitas de seguimiento dentro de los 30 días posteriores a la prescripción del TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad). La muestra de ACO incluye a cualquier niño que haya tenido ABD en cualquier momento durante el período de tiempo del estudio inscrito en ACO. La muestra de control incluye a cualquier niño que era ABD y que pasó de la cobertura de pago por servicio a la atención administrada que no es ACO durante el período de estudio. Transforma un recuento del número real de visitas en un año en un indicador de que el número fue mayor que cero.
23 meses antes del cambio de política (2013), 36 meses después

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

University of North Carolina, Chapel Hill

Colaboradores

Patient-Centered Outcomes Research Institute

Investigadores

  • Investigador principal: Paula Song, PhD, UNC Chapel Hill

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de marzo de 2015

Finalización primaria (Actual)

30 de noviembre de 2017

Finalización del estudio (Actual)

30 de noviembre de 2017

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

18 de noviembre de 2014

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

25 de noviembre de 2014

Publicado por primera vez (Estimar)

1 de diciembre de 2014

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

2 de julio de 2020

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

15 de junio de 2020

Última verificación

1 de octubre de 2017

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • 14-2045

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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