Coordinamento dell'assistenza ai bambini con disabilità

I bambini con disabilità hanno esigenze sanitarie complesse che richiedono più fornitori in più sedi. La mancanza di un'assistenza coordinata per questa popolazione vulnerabile porta a risultati peggiori, costi più elevati e aumento dello stress e della richiesta di tempo per i pazienti e per i loro caregiver. Tradizionalmente, in base a accordi noti come tariffa per servizio, non vi sono stati incentivi finanziari per i fornitori per coordinare l'assistenza; tuttavia, l'Affordable Care Act lo sta cambiando. Le organizzazioni di assistenza responsabili (OAC) sono gruppi di operatori sanitari che si organizzano in modi nuovi per assumersi la responsabilità dell'assistenza a una popolazione definita. Le OAC condividono tutti i risparmi associati al miglioramento della qualità e dell'efficienza dell'assistenza che forniscono. Sebbene la maggior parte delle OAC attualmente non copra i bambini con disabilità, molte stanno prendendo in considerazione l'idea di aggiungerle alle popolazioni che servono. Eppure si sa poco sull'efficacia delle strategie di coordinamento dell'assistenza che impiegano sui bambini con disabilità.

L'obiettivo di questa ricerca è valutare il coordinamento dell'assistenza e gli esiti incentrati sul paziente dei bambini con disabilità (che si qualificano per Medicaid nella categoria Anziani, Ciechi, Disabili (ABD) nell'ambito di un ACO rispetto ai tradizionali piani a pagamento. Gli investigatori utilizzeranno un recente cambiamento di politica in Ohio che impone ai bambini con disabilità di passare dai tradizionali piani Medicaid a pagamento a accordi di assistenza gestita come gli ACO. Questo mandato ha portato 8.000 bambini disabili a entrare automaticamente a far parte della più grande ACO pediatrica della nazione.

Gli investigatori utilizzeranno più metodi, inclusi focus group, interviste, un sondaggio, dati delle cartelle cliniche e reclami Medicaid, per confrontare le esperienze e le cure dei pazienti ai sensi dell'ACO con le esperienze e le cure previste dal precedente modello a pagamento. Che impatto avrà questa ricerca? La nostra ricerca informerà le OAC sui vantaggi e le sfide relativi al coordinamento dell'assistenza e al miglioramento dei risultati sanitari dei bambini con disabilità e aiuterà tali organizzazioni a determinare se possono o meno soddisfare adeguatamente i bisogni di questa popolazione. Inoltre, i risultati forniranno ai pazienti e agli operatori sanitari preziose informazioni che possono aiutarli a prendere decisioni di fronte a uno scenario sempre più comune, ad esempio: "I genitori di un bambino con paralisi cerebrale ricevono una lettera dal loro programma statale Medicaid che informa che i bambini sono essere iscritto a una "organizzazione di assistenza responsabile". Quanto possono essere certi che la cura del loro bambino sarà migliorata? Quali sono i problemi che potrebbero verificarsi?" Gli investigatori coinvolgeranno i pazienti, i loro caregiver e le parti interessate del sistema sanitario durante tutto il processo di ricerca. I sostenitori dei pazienti sono stati coinvolti nella progettazione del nostro studio. Un comitato consultivo per i pazienti composto da operatori sanitari e sostenitori dei bambini disabili guiderà il nostro progetto fornendo consigli durante le riunioni trimestrali. Inoltre, i ricercatori prevedono di raccogliere dati da oltre 2.800 voci di pazienti attraverso la partecipazione diretta allo studio.