Determinantes del estado de salud y calidad de vida en pacientes con inmunodeficiencias primarias hereditarias diagnosticadas en la infancia (CEREDIH)
Antecedentes: la mayoría de los niños con inmunodeficiencia primaria (IDP) ahora llegan a la edad adulta. Sin embargo, pocos estudios han evaluado su estado de salud y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).
Objetivo: Para investigar la morbilidad a largo plazo, el Centro de Referencia Francés para las IDP inició una cohorte prospectiva multicéntrica: la F-CILC (Cohorte Francesa de Inmunodeficiencia Infantil a Largo Plazo). Los datos recopilados se utilizarán para evaluar el estado de salud física de los pacientes que llegaron a la edad adulta y el impacto en su calidad de vida.
Métodos: Se pide a los pacientes que completen cuestionarios sobre el estado de salud. Se asigna una puntuación de gravedad (grado 1 ["leve"] a grado 4 ["peligroso para la vida"]) a cada condición de salud. La CVRS de los pacientes se compara con los valores normales franceses emparejados por edad y sexo utilizando el cuestionario SF36 HRQoL.
Resumen de la cápsula. Este será el primer estudio de sobrevivientes adultos de EPI infantil que describa cómo la carga de las condiciones de salud afecta su calidad de vida.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Marseille, Francia, 13354
- Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Paciente con inmunodeficiencia primaria diagnosticada durante la infancia
Criterio de exclusión:
- Pacientes que no están dispuestos a responder cuestionarios de calidad de vida.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Número de pacientes con EPI diagnosticados durante la infancia que experimentan una gran carga de condiciones de salud que afectan su calidad de vida
Periodo de tiempo: 3 años
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3 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Vincent BARLOGIS, MD, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2012-10 (Otro identificador: CCRRC)
- 2012-A00338-35 (Otro identificador: ANSM)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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