Determinantes do Estado de Saúde e Qualidade de Vida em Pacientes com Imunodeficiências Primárias Hereditárias Diagnosticadas na Infância (CEREDIH)
Antecedentes: A maioria das crianças com deficiência imunológica primária (DIP) atinge agora a idade adulta. No entanto, poucos estudos avaliaram seu estado de saúde e qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS).
Objetivo: Para investigar a morbidade em longo prazo, o Centro de Referência Francês para IDPs iniciou uma coorte prospectiva multicêntrica: o F-CILC (Coorte de Longo Prazo da Imunodeficiência da Infância Francesa). Os dados recolhidos serão utilizados para avaliar o estado de saúde física dos doentes que atingiram a idade adulta e o impacto na sua qualidade de vida.
Métodos: Os pacientes são convidados a preencher questionários de estado de saúde. Uma pontuação de gravidade (grau 1 ["leve"] a grau 4 ["ameaça à vida"]) é atribuída a cada condição de saúde. A HRQoL dos pacientes é comparada aos valores normais franceses pareados por idade e sexo usando o questionário SF36 HRQoL.
Resumo da cápsula. Este será o primeiro estudo de adultos sobreviventes de DIP na infância descrevendo como o fardo das condições de saúde afeta sua qualidade de vida.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Marseille, França, 13354
- Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Paciente com imunodeficiência primária diagnosticada na infância
Critério de exclusão:
- Pacientes que não estão dispostos a responder a questionários de qualidade de vida
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
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Número de pacientes com IDP diagnosticados durante a infância enfrentando um fardo pesado de problemas de saúde que afetam sua qualidade de vida
Prazo: 3 anos
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3 anos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Vincent BARLOGIS, MD, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2012-10 (Outro identificador: CCRRC)
- 2012-A00338-35 (Outro identificador: ANSM)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
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