Determinanty stanu zdrowia i jakości życia pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności rozpoznanymi w dzieciństwie (CEREDIH)
Tło: Większość dzieci z pierwotnym niedoborem odporności (PID) osiąga obecnie dorosłość. Jednak niewiele badań oceniało ich stan zdrowia i jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQoL).
Cel: W celu zbadania długoterminowej zachorowalności francuskie centrum referencyjne ds. PNO zainicjowało prospektywną wieloośrodkową kohortę: F-CILC (francuska kohorta długoterminowa dotycząca niedoboru odporności u dzieci). Zebrane dane posłużą do oceny stanu zdrowia fizycznego pacjentów, którzy osiągnęli dorosłość oraz wpływu na jakość ich życia.
Metody: Pacjenci proszeni są o wypełnienie kwestionariuszy stanu zdrowia. Do każdego stanu zdrowia przypisywana jest ocena ciężkości (stopień 1 [„łagodny”] do stopnia 4 [„zagrażający życiu”]). HRQoL pacjentów porównuje się z francuskimi wartościami prawidłowymi dobranymi pod względem wieku i płci za pomocą kwestionariusza SF36 HRQoL.
Podsumowanie kapsułki. Będzie to pierwsze badanie dorosłych, którzy przeżyli PID w dzieciństwie, opisujące, w jaki sposób ciężar warunków zdrowotnych wpływa na ich jakość życia.
Przegląd badań
Status
Warunki
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Marseille, Francja, 13354
- Assistance Publique Hopitaux de Marseille
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Pacjent z pierwotnym niedoborem odporności rozpoznanym w dzieciństwie
Kryteria wyłączenia:
- Pacjenci niechętni do wypełniania kwestionariuszy jakości życia
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Liczebność pacjentów z PID rozpoznanym w dzieciństwie doświadczających dużego obciążenia chorobami wpływającymi na jakość ich życia
Ramy czasowe: 3 lata
|
3 lata
|
Współpracownicy i badacze
Śledczy
- Główny śledczy: Vincent BARLOGIS, MD, Assistance Publique Hopitaux de Marseille
Publikacje i pomocne linki
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Oszacować)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 2012-10 (Inny identyfikator: CCRRC)
- 2012-A00338-35 (Inny identyfikator: ANSM)
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .