Concientización sobre el Cáncer en Personas con Discapacidad Intelectual (ONCODEFI)
Contexto Las personas con discapacidad intelectual (PWID), casi 1.300.000 adultos y niños en Francia, desarrollan tantos cánceres como las personas de la población general. Sin embargo, sus tumores se diferencian por su particular distribución en órganos, la edad de aparición, los antecedentes biológicos (2.000 condiciones genéticas se asocian a una discapacidad intelectual) y sobre todo la presentación clínica inusual. Estos cánceres no son bien conocidos por los médicos, los cuidadores y las familias y, a menudo, se descubren tarde. Una reciente revisión de la literatura muestra muchas desigualdades en la prevención, seguimiento, cribado, diagnóstico y tratamiento del cáncer en estos pacientes. Actualmente, no se dispone de ningún estudio de población sobre las características clínicas y el estadio en el momento del diagnóstico de cáncer en PWID. No se ha realizado ningún estudio de investigación intervencionista sobre este tema.
Hipótesis Los investigadores plantean la hipótesis de que las desigualdades en la atención del cáncer de las PWID no resultan de un vínculo directo entre la discapacidad intelectual y el cáncer, sino que están relacionadas con las dificultades de diagnóstico de estos tumores que no son bien conocidas y con las dificultades de comunicación con estos pacientes que no expresan fácilmente sus síntomas, particularmente el dolor.
Descripción general del estudio
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Montpellier Cedex 5, Francia, 34093
- IURC - Laboratoire de Biostatistique d'Epidémiologie et de Recherche Clinique
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Personas con discapacidad intelectual según la definición de la Organización Mundial de la Salud
- Residir en el departamento de Hérault de Francia
- Diagnóstico de un tumor maligno invasivo o in situ
Criterio de exclusión:
- Negativa a participar en el estudio tras el suministro de información (negativa del paciente, o de su tutor o cuidador principal)
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Ecológico o Comunitario
- Perspectivas temporales: Futuro
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Incidencia del cáncer entre las personas con discapacidad intelectual
Periodo de tiempo: Cambio desde la línea de base (es decir, años -4 a -1) a los años 1 a 3
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Cambio desde la línea de base (es decir, años -4 a -1) a los años 1 a 3
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Director de estudio: Daniel Satgé, MD, PhD, IURC - Laboratoire de Biostatistique d'Epidémiologie et de Recherche Clinique
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- AO-INCA/2012/DS-01
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