Programa de Transición de Cuidado Pediátrico-Adulto de Pacientes con Anemia de Células Falciformes (DREPADO)

Antecedentes La transición de la atención pediátrica a la de adultos es un momento de interrupción del riesgo para los pacientes con enfermedades crónicas. Esta transición de cuidados se da durante la adolescencia; un período de trastornos psicológicos y adaptaciones de los roles familiares. Durante este período, la adherencia a la medicación no es óptima y el ausentismo en las citas médicas es alto.

La enfermedad de células falciformes (ECF) es la primera enfermedad genética detectada en Francia. Es una enfermedad crónica caracterizada por frecuentes crisis vaso-oclusivas (COV) dolorosas que requieren hospitalización de urgencia cuando son graves. Otras complicaciones graves son los síndromes torácicos agudos (SCA) y los accidentes cerebrovasculares.

Para mejorar el estado de salud de los adolescentes con enfermedad de células falciformes, es necesario anticipar esta transición asistencial e involucrar a los sectores pediátrico y de adultos. El enfoque de salud biopsicosocial y el Modelo Socioecológico de Preparación para la Transición de Adolescentes y Adultos Jóvenes (SMART) describen una transición de cuidados que integra factores bioclínicos y psicosociales, como la integración de la familia del paciente, la educación sobre la enfermedad y la terapéutica, el manejo psicológico del dolor y el tratamiento médico. -orientación social.

El programa de transición pediátrico-adulto propuesto se basa en este enfoque biopsicosocial. Tiene como objetivo mejorar el estado de salud de los adolescentes con ECF, su calidad de vida y la utilización de los servicios de salud.

Objetivo del estudio Evaluar el impacto de un programa de transición pediátrico-adulto sobre la incidencia de complicaciones relacionadas con la anemia drepanocítica que conducen a la hospitalización 24 meses después de la transferencia al sector de adultos.

La evaluación se centra en las complicaciones graves que conducen a la hospitalización, como VOC, ACS y accidente cerebrovascular.

Diseño del estudio Multicéntrico Abierto individual Ensayo controlado aleatorizado Población: Pacientes de al menos 16 años con enfermedad de células falciformes y sus padres (o representantes legales) Número de sujetos: 196 pacientes (98 pacientes por brazo) El estudio durará 24 meses Previsto resultados Para pacientes y familias Se espera una mejor salud y calidad de vida para los pacientes, incluido un mejor uso de la atención médica después del programa de transición. También se espera una mejor vivencia de la transición del cuidado pediátrico-adulto e indirectamente una mejor vivencia de las relaciones intrafamiliares.

Para profesionales de la salud Se espera que este proyecto proporcione soluciones para mejorar la transición de la atención pediátrica-adulta de pacientes con enfermedades crónicas. En efecto, la calidad metodológica del estudio permitirá evaluar la eficiencia del programa propuesto, para eventualmente adaptarlo y testearlo a otras enfermedades crónicas que presenten la misma problemática de transición asistencial.

En términos de salud pública, la MSC afecta principalmente a poblaciones de origen subsahariano, con baja visibilidad y alta vulnerabilidad social. Al centrarse en esta población, este proyecto reducirá las desigualdades sociales en salud que experimentan los pacientes con ECF y sus familias.

Al mejorar la salud, la calidad de vida y la atención de los pacientes con SCD, se espera que este proyecto reduzca el costo del período de transición de la atención pediátrica-adulta.