Pædiatrisk-voksenpleje overgangsprogram for patienter med seglcellesygdom (DREPADO)

Baggrund Overgangen til pædiatrisk-voksenpleje er en risikoforstyrrende tid for patienter med kronisk sygdom. Denne omsorgsovergang finder sted i ungdomsårene; en periode med psykologiske omvæltninger og tilpasninger af familieroller. I denne periode er medicintilslutningen ikke optimal, og fraværet ved lægebesøg er højt.

Seglcellesygdom (SCD) er den første genetiske sygdom, der er opdaget i Frankrig. Det er kronisk sygdom karakteriseret ved hyppige smertefulde vaso-okklusive kriser (VOC), der kræver akut indlæggelse, når de er alvorlige. Andre alvorlige komplikationer er akutte brystsyndromer (ACS) og slagtilfælde.

For at forbedre sundhedstilstanden for teenagere med seglcellesygdom er det nødvendigt at foregribe denne plejeovergang og at inddrage den pædiatriske og voksne sektor. Den biopsykosociale sundhedstilgang og den social-økologiske model for adolescent og unge voksnes parathed til overgang (SMART) beskriver en omsorgsovergang, der integrerer biokliniske og psykosociale faktorer såsom integration af patientens familie, undervisning i sygdom og terapi, psykologisk håndtering af smerte og medicin -social orientering.

Det foreslåede overgangsprogram for pædiatrisk-voksen er baseret på denne biopsykosociale tilgang. Det har til formål at forbedre sundhedstilstanden for unge med SCD, deres livskvalitet og brugen af ​​sundhedsydelser.

Formålet med undersøgelsen At vurdere virkningen af ​​et pædiatrisk-voksen overgangsprogram på forekomsten af ​​seglcelle-relaterede komplikationer, der fører til hospitalsindlæggelse 24 måneder efter overførsel til voksensektoren.

Evalueringen fokuserer på alvorlige komplikationer, der fører til hospitalsindlæggelse, såsom VOC, ACS og slagtilfælde.

Studiedesign Multicenter Open-label individuel Randomiseret kontrolleret forsøgspopulation: Patienter på mindst 16 år med seglcellesygdom og deres forældre (eller juridiske repræsentanter Antal forsøgspersoner: 196 patienter (98 patienter i arm) Undersøgelsen vil vare 24 måneder Forventet resultater For patienter og familier Der forventes bedre sundhed og livskvalitet for patienter, herunder bedre brug af lægehjælp efter overgangsprogrammet. Det forventes også en bedre oplevelse af overgangen til pædiatrisk-voksenpleje og indirekte en bedre oplevelse af intrafamiliære relationer.

For sundhedsprofessionelle Dette projekt forventes at levere løsninger til at forbedre overgangen til pædiatrisk-voksenpleje for patienter med kronisk sygdom. Faktisk vil den metodiske kvalitet af undersøgelsen gøre det muligt at evaluere effektiviteten af ​​det foreslåede program, eventuelt at tilpasse det og teste det til andre kroniske sygdomme, der frembyder samme problematiske plejeovergang.

Med hensyn til folkesundhed påvirker SCD hovedsageligt befolkninger af oprindelse syd for Sahara, med lav synlighed og høj social sårbarhed. Ved at fokusere på denne befolkning vil dette projekt reducere de sociale uligheder i sundhed, som patienter med SCD og deres familier oplever.

Ved at forbedre sundheden, livskvaliteten og plejen af ​​patienter med SCD forventes dette projekt at reducere omkostningerne ved overgangsperioden for pædiatrisk-voksenpleje.