Pediatrian – aikuishoidon siirtymäohjelma sirppisolutautipotilaille (DREPADO)

Taustaa Lasten ja aikuisten hoitoon siirtyminen on riskiä häiritsevää aikaa potilaille, joilla on krooninen sairaus. Tämä hoitosiirtymä tapahtuu murrosiän aikana; psykologisten mullistusten ja perheroolien sopeutumisen aika. Tänä aikana lääkityksen noudattaminen ei ole optimaalista ja poissaolot lääkärikäynnistä ovat suuria.

Sirppisolutauti (SCD) on ensimmäinen Ranskassa havaittu geneettinen sairaus. Se on krooninen sairaus, jolle on tunnusomaista usein kivuliaita vaso-okklusiivisia kriisejä (VOC), jotka vaativat kiireellistä sairaalahoitoa, kun ne ovat vakavia. Muita vakavia komplikaatioita ovat akuutit rintaoireyhtymät (ACS) ja aivohalvaus.

Sirppisolusairautta sairastavien teini-ikäisten terveydentilan parantamiseksi on tarpeen ennakoida tätä hoitoon siirtymistä ja ottaa mukaan lasten- ja aikuisten sektorit. Biopsykososiaalinen terveyslähestymistapa ja nuorten ja nuorten aikuisten siirtymävalmiuden sosiaalis-ekologinen malli (SMART) kuvaavat hoitosiirtymää, jossa yhdistyvät biokliiniset ja psykososiaaliset tekijät, kuten potilaan perheen integroituminen, sairaus- ja terapiakasvatus, kivun psykologinen hallinta ja lääketiede. -sosiaalinen suuntautuminen.

Ehdotettu lasten ja aikuisten siirtymäohjelma perustuu tähän biopsykososiaaliseen lähestymistapaan. Tavoitteena on parantaa SCD-nuorten terveydentilaa, elämänlaatua ja terveydenhuoltopalvelujen käyttöä.

Tutkimuksen tavoite Arvioida lasten ja aikuisten välisen siirtymäohjelman vaikutusta sirppisoluihin liittyvien sairaalahoitoon johtavien komplikaatioiden ilmaantuvuuteen 24 kuukauden kuluttua aikuissektorille siirtymisestä.

Arviointi keskittyy vakaviin sairaalahoitoon johtaviin komplikaatioihin, kuten VOC, ACS ja aivohalvaus.

Tutkimuksen suunnittelu Monikeskus Avoin yksilöllinen satunnaistettu kontrolloitu tutkimuspopulaatio: Vähintään 16-vuotiaat potilaat, joilla on sirppisolusairaus, ja heidän vanhempansa (tai lailliset edustajansa) Tutkittavien lukumäärä: 196 potilasta (98 potilasta käsivarressa) Tutkimus kestää 24 kuukautta. tulokset Potilaille ja perheille Parempaa terveyttä ja elämänlaatua potilailta odotetaan, mukaan lukien sairaanhoidon parempi käyttö siirtymäohjelman jälkeen. Odotetaan myös parempaa kokemusta lasten ja aikuisten hoidon siirtymisestä ja välillisesti parempaa kokemusta perheen sisäisistä suhteista.

Terveydenhuollon ammattilaisille Tämän hankkeen odotetaan tarjoavan ratkaisuja, joilla parannetaan kroonista sairautta sairastavien potilaiden siirtymistä lasten ja aikuisten hoitoon. Tutkimuksen metodologinen laatu mahdollistaakin ehdotetun ohjelman tehokkuuden arvioinnin, sen mahdollisesti mukauttamisen ja testaamisen muihin kroonisiin sairauksiin, jotka aiheuttavat saman hoidon siirtymäongelman.

Kansanterveyden kannalta SCD vaikuttaa pääasiassa Saharan eteläpuolista alkuperää oleviin väestöihin, joiden näkyvyys on heikko ja sosiaalinen haavoittuvuus on suuri. Keskittymällä tähän väestöön tämä hanke vähentää SCD-potilaiden ja heidän perheidensä kokemaa sosiaalista eriarvoisuutta terveydessä.

Hankkeen odotetaan vähentävän lasten ja aikuisten hoidon siirtymäkauden kustannuksia parantamalla SCD-potilaiden terveyttä, elämänlaatua ja hoitoa.