Gyermekgyógyászati ​​– Felnőttgondozási Átmeneti Program sarlósejtes betegségben szenvedő betegek számára (DREPADO)

Háttér A gyermek-felnőtt ellátás átállása kockázatot megzavaró időszak a krónikus betegségben szenvedő betegek számára. Ez a gondozási átmenet a serdülőkorban történik; a pszichológiai megrázkódtatások és a családi szerepek alkalmazkodásának időszaka. Ebben az időszakban a gyógyszerszedés nem optimális, és magas az orvosi találkozókon való hiányzás.

A sarlósejtes betegség (SCD) az első genetikai betegség, amelyet Franciaországban észleltek. Ez egy krónikus betegség, amelyet gyakori fájdalmas érelzáródásos krízisek (VOC) jellemeznek, amelyek súlyos súlyossága esetén sürgősségi kórházi kezelést igényelnek. Egyéb súlyos szövődmények az akut mellkasi szindrómák (ACS) és a stroke.

A sarlósejtes betegségben szenvedő tinédzserek egészségi állapotának javítása érdekében előre kell látni ezt az ellátási átállást, és be kell vonni a gyermek- és felnőtt szektort. A biopszichoszociális egészségmegközelítés és a serdülők és fiatal felnőttek átmeneti készenlétének szociálökológiai modellje (SMART) olyan gondozási átmenetet ír le, amely olyan bioklinikai és pszichoszociális tényezőket integrál, mint a beteg családjának integrációja, a betegségekkel és terápiákkal kapcsolatos oktatás, a fájdalom pszichológiai kezelése és az orvostudomány. -szociális orientáció.

A javasolt gyermek-felnőtt átmeneti program ezen a biopszichoszociális megközelítésen alapul. Célja az SCD-ben szenvedő serdülők egészségi állapotának, életminőségének és az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének javítása.

A tanulmány célja Felmérni a gyermek-felnőtt átmeneti program hatását a sarlósejtes eredetű szövődmények előfordulására, amelyek kórházi kezeléshez vezetnek a felnőtt szektorba való áthelyezést követő 24 hónapon belül.

Az értékelés a kórházi kezeléshez vezető súlyos szövődményekre összpontosít, mint például a VOC, az ACS és a stroke.

Vizsgálatterv Multicentrikus, nyílt elrendezésű egyéni Randomizált, kontrollált vizsgálati populáció: Legalább 16 éves sarlósejtes analízisben szenvedő betegek és szüleik (vagy törvényes képviselőik) Az alanyok száma: 196 beteg (98 beteg kar szerint) A vizsgálat 24 hónapig tart. eredmények A betegek és a családok számára A betegek jobb egészségi állapota és életminősége várható, beleértve az orvosi ellátás jobb igénybevételét az átmeneti program után. Várható továbbá a gyermek-felnőtt ellátás átmenetének jobb tapasztalata, és közvetve a családon belüli kapcsolatok jobb tapasztalata is.

Egészségügyi szakemberek számára Ez a projekt várhatóan megoldásokat kínál a krónikus betegségben szenvedő betegek gyermek-felnőtt ellátásának javítására. Valójában a vizsgálat módszertani minősége lehetővé teszi a javasolt program hatékonyságának értékelését, esetleges adaptálását és tesztelését más, hasonló ellátási átállási problémát jelentő krónikus betegségekre.

A közegészségügy szempontjából az SCD főként a szubszaharai eredetű populációkat érinti, amelyek láthatósága alacsony és társadalmi sebezhetősége magas. Azáltal, hogy erre a populációra összpontosít, ez a projekt csökkenti az SCD-ben szenvedő betegek és családjaik által tapasztalt társadalmi egyenlőtlenségeket az egészség terén.

Az SCD-ben szenvedő betegek egészségének, életminőségének és ellátásának javításával ez a projekt várhatóan csökkenti a gyermek-felnőtt ellátás átmeneti időszakának költségeit.