Pediatrisk-voksenomsorgsovergangsprogram for pasienter med sigdcellesykdom (DREPADO)

Bakgrunn Overgangen til pediatrisk-voksenomsorg er en risikoforstyrrende tid for pasienter med kronisk sykdom. Denne omsorgsovergangen skjer i ungdomsårene; en periode med psykologiske omveltninger og tilpasninger av familieroller. I denne perioden er medisinoverholdelsen ikke optimal og fraværet ved legebesøk er høyt.

Sigdcellesykdom (SCD) er den første genetiske sykdommen som er oppdaget i Frankrike. Det er kronisk sykdom preget av hyppige smertefulle vaso-okklusive kriser (VOC) som krever akutt sykehusinnleggelse når de er alvorlige. Andre alvorlige komplikasjoner er akutte brystsyndromer (ACS) og hjerneslag.

For å forbedre helsetilstanden til tenåringer med sigdcellesykdom, er det nødvendig å forutse denne omsorgsovergangen og involvere barne- og voksensektoren. Den biopsykososiale helsetilnærmingen og den sosialøkologiske modellen for ungdom og unge voksnes beredskap til overgang (SMART) beskriver en omsorgsovergang som integrerer biokliniske og psykososiale faktorer som integrering av pasientens familie, utdanning om sykdom og terapi, psykologisk behandling av smerte og medisin. -sosial orientering.

Det foreslåtte overgangsprogrammet for pediatrisk-voksen er basert på denne biopsykososiale tilnærmingen. Den har som mål å forbedre helsetilstanden til ungdom med SCD, deres livskvalitet og bruk av helsetjenester.

Målet med studien Å vurdere virkningen av et overgangsprogram mellom pediatrisk og voksen på forekomsten av sigdcelle-relaterte komplikasjoner som fører til sykehusinnleggelse 24 måneder etter overføring til voksensektoren.

Evalueringen fokuserer på alvorlige komplikasjoner som fører til sykehusinnleggelse, som VOC, ACS og hjerneslag.

Studiedesign Multisenter åpent individ Randomisert kontrollert forsøk Populasjon: Pasienter på minst 16 år med sigdcellesykdom, og deres foreldre (eller juridiske representanter Antall forsøksperson: 196 pasienter (98 pasienter med arm) Studien vil vare i 24 måneder Forventet resultater For pasienter og familier Det forventes bedre helse og livskvalitet for pasientene, inkludert bedre bruk av medisinsk behandling etter overgangsprogrammet. Det forventes også en bedre opplevelse av overgangen mellom pediatrisk og voksen omsorg og indirekte en bedre opplevelse av intrafamiliære relasjoner.

For helsepersonell Dette prosjektet forventes å gi løsninger for å forbedre overgangen mellom pediatrisk og voksen omsorg for pasienter med kronisk sykdom. Faktisk vil den metodiske kvaliteten på studien gjøre det mulig å evaluere effektiviteten til det foreslåtte programmet, muligens tilpasse det og teste det til andre kroniske sykdommer som presenterer samme problematiske omsorgsovergang.

Når det gjelder folkehelse, påvirker SCD hovedsakelig befolkninger av opprinnelse sør for Sahara, med lav synlighet og høy sosial sårbarhet. Ved å fokusere på denne populasjonen, vil dette prosjektet redusere de sosiale ulikhetene i helse, som pasienter med SCD og deres familier opplever.

Ved å forbedre helsen, livskvaliteten og omsorgen til pasienter med SCD, forventes dette prosjektet å redusere kostnadene for overgangsperioden for pediatrisk-voksenomsorg.