Pediatrický přechodový program péče o dospělé pacienty se srpkovitou anémií (DREPADO)

Pozadí Přechod na péči o děti a dospělé je pro pacienty s chronickým onemocněním obdobím, které narušuje riziko. Tento přechod péče se odehrává během dospívání; období psychických zvratů a adaptace rodinných rolí. Během tohoto období není dodržování léků optimální a absence na lékařských schůzkách je vysoká.

Srpkovitá anémie (SCD) je první genetické onemocnění zjištěné ve Francii. Jde o chronické onemocnění charakterizované častými bolestivými vazookluzivními krizemi (VOC), které vyžadují okamžitou hospitalizaci, pokud jsou závažné. Dalšími závažnými komplikacemi jsou akutní hrudní syndromy (AKS) a cévní mozková příhoda.

Aby se zlepšil zdravotní stav teenagerů se srpkovitou anémií, je nutné tento přechod péče předvídat a zapojit pediatrický i dospělý sektor. Přístup k biopsychosociálnímu zdraví a sociálně-ekologický model připravenosti dospívajících a mladých dospělých na přechod (SMART) popisují přechod péče integrující bioklinické a psychosociální faktory, jako je integrace pacientovy rodiny, edukace o nemoci a terapii, psychologické zvládání bolesti a medico - sociální orientace.

Navrhovaný program přechodu mezi dětmi a dospělými je založen na tomto biopsychosociálním přístupu. Jeho cílem je zlepšit zdravotní stav adolescentů s NSS, kvalitu jejich života a využívání zdravotních služeb.

Cíl studie Posoudit dopad programu přechodu mezi pediatrem a dospělým na výskyt komplikací souvisejících se srpkovitou anémií vedoucích k hospitalizaci 24 měsíců po převedení do sektoru dospělých.

Hodnocení se zaměřuje na závažné komplikace vedoucí k hospitalizaci, jako jsou VOC, AKS a cévní mozková příhoda.

Návrh studie Multicentrická otevřená jednotlivá randomizovaná kontrolovaná studie Populace: Pacienti ve věku alespoň 16 let se srpkovitou anémií a jejich rodiče (nebo zákonní zástupci Počet subjektů: 196 pacientů (98 pacientů podle ramene) Studie bude trvat 24 měsíců Očekávaná doba výsledky Pro pacienty a rodiny Očekává se lepší zdraví a kvalita života pacientů, včetně lepšího využití lékařské péče po přechodovém programu. Očekává se také lepší zkušenost s přechodem péče o děti a dospělé a nepřímo lepší zkušenost s intrafamiliárními vztahy.

Pro zdravotníky Očekává se, že tento projekt poskytne řešení pro zlepšení přechodu mezi pediatrickou a dospělou péči o pacienty s chronickým onemocněním. Metodologická kvalita studie totiž umožní vyhodnotit efektivitu navrženého programu, případně jej přizpůsobit a otestovat na jiná chronická onemocnění představující stejný problém přechodu péče.

Pokud jde o veřejné zdraví, SCD postihuje především populace subsaharského původu s nízkou viditelností a vysokou sociální zranitelností. Zaměřením na tuto populaci tento projekt sníží sociální nerovnosti ve zdraví, se kterými se setkávají pacienti s NSS a jejich rodiny.

Očekává se, že tento projekt zlepší zdraví, kvalitu života a péči o pacienty s SCD, sníží náklady na přechodné období péče o děti a dospělé.