Programme de transition des soins pédiatriques-adultes pour les patients atteints de drépanocytose (DREPADO)

Contexte La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est une période perturbatrice à risque pour les patients atteints de maladies chroniques. Cette transition des soins a lieu pendant l'adolescence; une période de bouleversements psychologiques et d'adaptations des rôles familiaux. Durant cette période, l'observance médicamenteuse n'est pas optimale et l'absentéisme aux rendez-vous médicaux est élevé.

La drépanocytose (SCD) est la première maladie génétique détectée en France. C'est une maladie chronique caractérisée par de fréquentes crises vaso-occlusives (COV) douloureuses nécessitant une hospitalisation en urgence lorsqu'elles sont sévères. Les autres complications graves sont les syndromes thoraciques aigus (SCA) et les accidents vasculaires cérébraux.

Afin d'améliorer l'état de santé des adolescents drépanocytaires, il est nécessaire d'anticiper cette transition des soins et d'impliquer les secteurs pédiatrique et adulte. L'approche biopsychosociale de santé et le Modèle socio-écologique de préparation à la transition des adolescents et jeunes adultes (SMART) décrivent une transition de soins intégrant des facteurs biocliniques et psychosociaux tels que l'intégration de la famille du patient, l'éducation sur la maladie et la thérapeutique, la prise en charge psychologique de la douleur et la prise en charge médicale. -orientation sociale.

Le programme de transition pédiatrique-adulte proposé s'appuie sur cette approche biopsychosociale. Il vise à améliorer l'état de santé des adolescents atteints de SCD, leur qualité de vie et l'utilisation des services de santé.

Objectif de l'étude Évaluer l'impact d'un programme de transition pédiatrique-adulte sur l'incidence des complications drépanocytaires entraînant une hospitalisation sur 24 mois après le transfert au secteur adulte.

L'évaluation se concentre sur les complications graves entraînant une hospitalisation, telles que les COV, les SCA et les accidents vasculaires cérébraux.

Méthodologie de l'étude Multicentrique Ouvert Individuel Essai Contrôlé Randomisé Population : Patients âgés d'au moins 16 ans atteints de drépanocytose, et leurs parents (ou représentants légaux) Nombre de sujets : 196 patients (98 patients par bras) L'étude durera 24 mois Prévue résultats Pour les patients et les familles Une meilleure santé et une meilleure qualité de vie pour les patients sont attendues, y compris une meilleure utilisation des soins médicaux après le programme de transition. Il est aussi attendu une meilleure expérience de la transition pédiatrique-adulte et indirectement une meilleure expérience des relations intrafamiliales.

Pour les professionnels de la santé Ce projet devrait apporter des solutions pour améliorer la transition pédiatrique-adulte des patients atteints de maladies chroniques. En effet, la qualité méthodologique de l'étude permettra d'évaluer l'efficacité du programme proposé, de l'adapter éventuellement et de le tester à d'autres maladies chroniques présentant la même problématique de transition des soins.

En termes de santé publique, la drépanocytose touche principalement les populations d'origine subsaharienne, à faible visibilité et à forte vulnérabilité sociale. En se concentrant sur cette population, ce projet réduira les inégalités sociales de santé vécues par les patients atteints de drépanocytose et leurs familles.

En améliorant la santé, la qualité de vie et les soins des patients atteints de drépanocytose, ce projet devrait réduire le coût de la période de transition des soins pédiatriques aux adultes.