Explorando el Uso de la Orientación Cognitiva para el Enfoque de Desempeño Ocupacional Diario (CO-OP) con Niños, Adolescentes y Adultos Jóvenes con Déficit de Funciones Ejecutivas Después de una Daño Cerebral Adquirido Severo (REFECO-OP)

Experimental: brazo experimental

Intervención COOPERATIVA

Otro: Intervención COOPERATIVA

La estructura general de la intervención seguirá los principios clave originales de CO-OP, con algunos ajustes para adaptarla a las especificidades de la población con LCA (14 sesiones de CO-OP frente a 10 en el protocolo original).

La estrategia global se le enseñará al participante en la primera sesión. Las siguientes sesiones consistirán en un proceso de implementación de la estrategia global en el contexto del descubrimiento guiado para identificar estrategias específicas de dominio para superar las "fallas" de rendimiento que experimentará el participante al realizar las tareas autoseleccionadas. Además, se asignarán "tareas" para fomentar la aplicación y práctica de las estrategias cognitivas descubiertas durante las sesiones de intervención. Se invitará a los padres a asistir a las sesiones si les es posible. En cualquier caso, se explicará a los padres la estrategia global, así como la evolución del niño.

Evaluación del cambio de escala de logro de objetivos (GAS)

Goal Attainment Scaling (GAS) es un método para escribir escalas de evaluación personalizadas con el fin de cuantificar el progreso hacia objetivos definidos.

La metodología GAS consiste en:

• Definición de un objetivo de rehabilitación;
• Elegir un comportamiento observable que refleje el grado de logro de la meta;
• Definición del nivel inicial del paciente con respecto a la meta;
• Definición de cinco niveles de consecución de objetivos (que van desde "sin cambios" hasta "resultados mucho mejores de lo esperado");
• Evaluar al paciente después de un intervalo de tiempo definido;
• Cálculo del puntaje general de logro para todos los objetivos de rehabilitación. Se utiliza una escala de cinco puntos: ''-2'' es el nivel inicial previo al tratamiento (línea de base), ''-1'' representa la progresión hacia la meta sin lograr la meta, ''0'' es el nivel esperado después del tratamiento, (y, por lo tanto, el nivel "más probable" después del tratamiento), "+1" representa un resultado mejor que el esperado y "+2" es el mejor resultado posible que podría haberse esperado para este objetivo.

Medida Canadiense de Desempeño Ocupacional (COPM)

Esta entrevista semiestructurada ayuda a los niños/padres a identificar ocupaciones problemáticas en diferentes áreas diarias. Se usará COPM: (1) Para determinar (solo con el niño) las 4 ocupaciones problemáticas identificadas como las más importantes (se usarán 3 como metas objetivo, mientras que las 4 servirán como meta de control); (2) Para determinar los cambios en el desempeño ocupacional en metas autoseleccionadas: los niños y los padres calificarán su desempeño y satisfacción asociados con estas 4 ocupaciones.

El rendimiento y la satisfacción son calificados por los niños y los padres en una escala del 1 al 10 (1= nada capaz de realizar la actividad (rendimiento) / nada satisfecho con la forma en que se realiza la actividad (satisfacción); 10 = perfectamente capaz para realizar la actividad (desempeño) / perfectamente satisfecho con la forma en que se realiza la actividad (satisfacción). Una diferencia de 2 puntos entre antes y después de la intervención es clínicamente significativa.

Inventario de calificación de comportamiento de la función ejecutiva (BRIEF)

Los formularios de informe de padres y maestros del Inventario de Calificación de Comportamiento de la Función Ejecutiva (BRIEF, o BRIEF-A para la versión para adultos) proporcionan una evaluación ecológica del funcionamiento ejecutivo a través de sus repercusiones en el contexto familiar y escolar. Actualmente, este cuestionario es el mejor validado y el más utilizado en niños en diversas condiciones congénitas, del desarrollo o adquiridas.

La medida de resultado es el puntaje compuesto ejecutivo global (GEC) T-Scores (media: 50; SD: 10; límite de rango clínico: T-Scores≥65).

É Evaluation des Pratiques Éducatives Parentales (EPEP, Escala de comportamiento de crianza de los padres para padres, niños y adolescentes de habla francesa)

El EPEP representa una solución eficiente a la búsqueda de instrumentos conceptual y psicométricamente sólidos para evaluar el comportamiento de crianza de los padres. Se proporciona una escala tipo Likert de 5 puntos para cada elemento que va desde "nunca" hasta "siempre" (explicando a los padres que no hay respuestas correctas o incorrectas). Los resultados se obtienen promediando las puntuaciones por subescala (8 subescalas). El propósito de esta evaluación es definir el estilo educativo de crianza: no hay un resultado mejor o peor per se.

Cuestionario Compromiso des Proches

El objetivo de este cuestionario es recoger información sobre el uso de CO-OP por parte de los cuidadores familiares con el participante, fuera de las sesiones de rehabilitación. Sin escala de puntaje, solo una colección de hechos reales.

Entretien Engagement des Proches

El objetivo de esta entrevista es recopilar información sobre la experiencia de uso de CO-OP por parte de los cuidadores familiares con el participante, fuera de las sesiones de rehabilitación. Sin escala de puntuación, las entrevistas serán analizadas según una descripción cualitativa.