Redes de cuidado a través del contexto de la enfermedad y el curso de la vida
Redes de cuidado a través del contexto de la enfermedad y el curso de la vida: un estudio longitudinal comparativo
Fondo:
En los EE. UU., alrededor de 53 millones de cuidadores informales no remunerados brindan atención a una persona enferma, discapacitada o con pérdida de función relacionada con la edad. Estos cuidadores pueden ser hijos adultos, cónyuges, padres u otros. El estrés de brindar atención a largo plazo afecta la salud y el bienestar de los cuidadores. Los investigadores quieren aprender más sobre este estrés y sus efectos.
Objetivo:
Aprender cómo el proceso de cuidado afecta la salud y el bienestar de los cuidadores a lo largo del tiempo.
Elegibilidad:
Adultos mayores de 18 años que sean cuidadores de una persona con una afección médica crónica y que ya hayan dado su consentimiento para participar en otras actividades del estudio.
Diseño:
Los participantes se pondrán en diferentes grupos. Completarán algunas o todas las siguientes tareas durante 1 año. Pueden repetir estas tareas una vez al año hasta por 5 años.
Los participantes completarán 2 encuestas en línea. Uno le preguntará sobre su salud y su experiencia como cuidador. El otro les pedirá que enumeren a las personas en su red social y en la red social de la persona a la que cuidan que les brindan apoyo.
Los participantes tendrán una entrevista telefónica de 2 partes. Será grabado en audio. En la parte 1, se les preguntará sobre las personas que mencionaron en la encuesta. En la parte 2, se les preguntará sobre su experiencia como cuidadores y eventos en la vida de la persona que recibe el cuidado.
Los participantes pueden completar un diario de una semana cada 3 meses. Le preguntará sobre sus actividades sociales diarias, bienestar y niveles de estrés. También le preguntará acerca de sus pensamientos y sentimientos sobre el cuidado.
Los participantes pueden dar una muestra de sangre cada año que estén en el estudio.
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Descripción general del estudio
Estado
Descripción detallada
Descripción del estudio: Se invitará a los cuidadores a participar en encuestas y entrevistas para evaluar sus cogniciones y emociones sobre el cuidado, la carga del cuidado y los sistemas de red de apoyo o cuidado durante la vida del receptor del cuidado. El estudio también incluirá un componente de duelo, en el que las familias que han experimentado la muerte de un Beneficiario del cuidado pueden optar por participar.
Además, los biomarcadores se evaluarán en individuos que den su consentimiento para evaluar la susceptibilidad genética al estrés y las desregulaciones relacionadas con el estrés en los sistemas endocrino e inmunológico.
Objetivos: Los objetivos principales de este estudio son investigar la historia natural del estrés del cuidador familiar a lo largo del tiempo, brindando la oportunidad de comprender los factores sociales, psicológicos, conductuales y biológicos que caracterizan la respuesta de los cuidadores al cuidado a largo plazo durante la vida y después de la muerte. de un Receptor de Cuidado con una condición médica crónica.
Criterios de valoración: Evaluar el cambio a lo largo del tiempo en términos de factores sociales, psicológicos, conductuales y biológicos asociados con el cuidado.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Laura M Koehly, Ph.D.
- Número de teléfono: (301) 451-3999
- Correo electrónico: koehlyl@mail.nih.gov
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- Reclutamiento
- National Institutes of Health Clinical Center
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Contacto:
- For more information at the NIH Clinical Center contact Office of Patient Recruitment (OPR)
- Número de teléfono: TTY dial 711 800-411-1222
- Correo electrónico: ccopr@nih.gov
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
- CRITERIOS DE INCLUSIÓN:
Para ser elegible para participar en este estudio, una persona debe cumplir con todos los siguientes criterios:
- Adultos mayores de 18 años
- Si el Beneficiario del cuidado está vivo, debe identificarse a sí mismo como el cuidador principal del Beneficiario del cuidado (individuo con una afección médica crónica), O si el Beneficiario del cuidado ha fallecido, debe identificarse a sí mismo como el cuidador principal del Beneficiario del cuidado. Beneficiario de atención ahora fallecido, O deben ser identificados (es decir, referidos) por un participante como parte de la red de atención
- Capacidad para dar su consentimiento para la investigación.
- Se necesitará fluidez en inglés para completar la entrevista, así como para leer, comprender las encuestas y los formularios de consentimiento, ya que las medidas validadas apropiadas en otros idiomas no están disponibles fácilmente.
- Físicamente capaz de participar en las evaluaciones correspondientes
CRITERIO DE EXCLUSIÓN:
Se excluirá de este estudio a una persona que cumpla con alguno de los siguientes criterios:
- Destinatarios de la atención (como se define en este protocolo)
- Personal de NHGRI
El personal del NHGRI no puede participar en este estudio como medida de protección contra el riesgo de preocupaciones éticas. Según OHSRP SOP 404, el personal de NIH puede ser una clase vulnerable de sujetos de estudio. La exclusión del personal del Instituto que realiza el estudio asegura que no habrá ningún conflicto de interés percibido o real, presión/coerción para participar entre compañeros de trabajo, subordinados, miembros de la unidad de trabajo, etc. Como se indica más adelante en OHSRP SOP 404, la exclusión protege aún más la privacidad y confidencialidad de esta clase de sujetos; y protege la integridad científica del estudio.
Las personas con discapacidad neurosensorial o capacidad de toma de decisiones (adultos que no puedan dar su consentimiento) no participarán en el estudio. Las personas con problemas neurosensoriales o con capacidad para tomar decisiones no podrían participar con respuestas independientes a las diversas medidas de comportamiento social que usamos en la entrevista y la encuesta del estudio. Aprender información sobre estos individuos a través de otras personas en lugar de ellos mismos introduciría un sesgo en este estudio.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Basado en la familia
- Perspectivas temporales: Futuro
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Activo
Los participantes incluyen personas que son cuidadores de una persona con una afección médica crónica, O personas que apoyan a los cuidadores de una persona con una afección médica crónica.
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Afligido
Los participantes incluyen personas que fueron cuidadores de una persona con una afección médica crónica que falleció, O personas que apoyan al cuidador.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Historia Natural
Periodo de tiempo: Anual / trimestral
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Investigar la historia natural del cuidado familiar para identificar los mecanismos sociales, psicológicos, conductuales y biológicos que determinan posibles cambios a largo plazo en la salud durante la vida y después de la muerte de una persona que recibe el cuidado con una condición médica crónica.
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Anual / trimestral
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Laura M Koehly, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Publicaciones y enlaces útiles
Enlaces Útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades del sistema endocrino
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Procesos Patológicos
- Atributos de la enfermedad
- Metabolismo, errores congénitos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades metabólicas
- Trastornos del metabolismo de la glucosa
- Enfermedades neurodegenerativas
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Trastornos del metabolismo de los lípidos
- Metabolismo de lípidos, errores congénitos
- Lipidosis
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Condiciones Patológicas, Signos y Síntomas
- Enfermedades Nutricionales y Metabólicas
- Enfermedades no diagnosticadas
- Diabetes mellitus
- Enfermedades raras
- Ceroide-lipofuscinosis neuronal
Otros números de identificación del estudio
- 210020
- 21-HG-0020
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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