질병 상황과 생활 과정 전반에 걸친 간병 네트워크
질병 상황과 삶의 과정에 걸친 간병 네트워크: 비교 종단 연구
배경:
미국에서는 약 5,300만 명의 비공식 무급 간병인이 아프거나 장애가 있거나 노화와 관련된 기능 상실을 겪는 사람을 돌보고 있습니다. 이러한 간병인은 성인 자녀, 배우자, 부모 또는 다른 사람일 수 있습니다. 장기 간병 제공의 스트레스는 간병인의 건강과 복지에 영향을 미칩니다. 연구자들은 이 스트레스와 그 영향에 대해 더 많이 알고 싶어합니다.
목적:
간병 과정이 시간이 지남에 따라 간병인의 건강과 복지에 어떤 영향을 미치는지 알아봅니다.
적임:
만성 질환이 있는 사람을 돌보고 다른 연구 활동에 참여하는 데 이미 동의한 18세 이상의 성인.
설계:
참가자는 다른 그룹에 배치됩니다. 그들은 1년 동안 다음 작업 중 일부 또는 전부를 완료합니다. 그들은 최대 5년 동안 1년에 한 번 이러한 작업을 반복할 수 있습니다.
참가자는 2개의 온라인 설문 조사를 작성합니다. 하나는 그들의 건강과 간병 경험에 대해 물어볼 것입니다. 다른 하나는 소셜 네트워크에 있는 사람들과 지원을 제공하는 간병 대상자의 소셜 네트워크를 나열하도록 요청할 것입니다.
참가자는 2부로 구성된 전화 인터뷰를 하게 됩니다. 음성으로 녹음됩니다. 1부에서는 설문조사에 등록한 사람들에 대해 질문을 받습니다. 2부에서는 간병 경험과 간병 대상자의 삶에서 일어난 사건에 대해 질문합니다.
참가자는 3개월마다 일주일 분량의 일기를 작성할 수 있습니다. 일상적인 사회 활동, 웰빙 및 스트레스 수준에 대해 질문합니다. 또한 간병에 대한 생각과 느낌에 대해서도 질문합니다.
참가자는 연구에 참여하는 해마다 혈액 샘플을 제공할 수 있습니다.
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연구 개요
상태
상세 설명
연구 설명: 간병인은 간병 수혜자의 생애 동안 간병, 간병 부담, 간병 또는 지원 네트워크 시스템에 대한 인지와 감정을 평가하기 위해 설문 조사 및 인터뷰에 참여하도록 초대됩니다. 이 연구에는 간병 대상자의 사망을 경험한 가족이 참여할 수 있는 사별 요소도 포함될 것입니다.
또한 바이오마커는 스트레스에 대한 유전적 민감성과 내분비 및 면역 시스템의 스트레스 관련 조절 장애를 평가하기 위해 동의한 개인에서 평가될 것입니다.
목적: 이 연구의 주요 목적은 시간이 지남에 따라 가족 간병인 스트레스의 자연사를 조사하고, 삶과 사후에 장기간 간병에 대한 간병인의 반응을 특징짓는 사회적, 심리적, 행동적 및 생물학적 요인을 이해할 수 있는 기회를 제공하는 것입니다. 만성 질환이 있는 간병 수혜자.
끝점: 간병과 관련된 사회적, 심리적, 행동적, 생물학적 요인 측면에서 시간 경과에 따른 변화를 평가합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Laura M. Koehly, Ph.D.
- 전화번호: (301) 451-3999
- 이메일: koehlyl@mail.nih.gov
연구 장소
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Maryland
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Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- 모병
- National Institutes of Health Clinical Center
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연락하다:
- For more information at the NIH Clinical Center contact Office of Patient Recruitment (OPR)
- 전화번호: TTY dial 711 800-411-1222
- 이메일: ccopr@nih.gov
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
- 포함 기준:
이 연구에 참여할 자격이 있으려면 개인은 다음 기준을 모두 충족해야 합니다.
- 만 18세 이상 성인
- 간병 수혜자가 살아 있는 경우, 간병 수혜자(만성 질환이 있는 개인)의 주 간병인으로 스스로 식별해야 합니다. 또는 간병 수혜자가 사망한 경우에는 주 간병인으로 현재 사망한 간병 수혜자, 또는 참여자가 간병 네트워크의 일부로 식별(즉, 추천)해야 합니다.
- 연구 동의 능력
- 다른 언어로 적절하고 검증된 조치를 쉽게 사용할 수 없기 때문에 인터뷰를 완료하고 설문 조사 및 동의서를 읽고 이해하려면 유창한 영어가 필요합니다.
- 적용 가능한 평가에 신체적으로 참여할 수 있는 능력
제외 기준:
다음 기준 중 하나를 충족하는 개인은 이 연구에서 제외됩니다.
- 간병 수혜자(이 프로토콜에 정의된 대로)
- NHGRI 직원
NHGRI 직원은 윤리적 문제의 위험에 대한 안전장치로 이 연구에 참여할 수 없습니다. OHSRP SOP 404에 따라 NIH 직원은 연구 대상의 취약 계층일 수 있습니다. 연구를 수행하는 연구소의 직원을 제외하고는 동료, 부하 직원, 작업 단위 구성원 등 사이에 참여에 대한 어떠한 인식된 또는 실제 이해 상충, 압력/강요가 없을 것임을 보장합니다. OHSRP SOP 404에서 추가로 언급된 바와 같이, 제외는 이 클래스의 주제 개인 정보 및 기밀성을 추가로 보호합니다. 연구의 과학적 무결성을 보호합니다.
신경 감각 또는 의사 결정 능력이 손상된 사람(동의를 제공할 수 없는 성인)은 연구에 등록하지 않습니다. 신경 감각 또는 의사 결정 능력이 손상된 사람은 연구 인터뷰 및 설문 조사에서 사용하는 다양한 사회적 행동 측정에 독립적인 응답으로 참여할 수 없습니다. 자신이 아닌 다른 사람을 통해 이러한 개인에 대한 정보를 알게 되면 이 연구에 편견이 생길 수 있습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 가족 기반
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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활동적인
참가자에는 만성 질환이 있는 개인의 간병인 또는 만성 질환이 있는 개인의 간병인을 지원하는 개인이 포함됩니다.
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잃은
참가자에는 사망한 만성 질환이 있는 개인의 간병인 또는 간병인을 지원하는 개인이 포함됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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자연사
기간: 연간 / 분기별
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가족 간병의 자연사를 조사하여 만성 질환이 있는 간병 수혜자의 생애 동안과 사망 후 건강의 가능한 장기적 변화를 결정하는 사회적, 심리적, 행동적, 생물학적 메커니즘을 확인합니다.
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연간 / 분기별
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Laura M. Koehly, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 210020
- 21-HG-0020
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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