Zorgverleningsnetwerken in de hele ziektecontext en de levensloop

• INSLUITINGSCRITERIA:

Om in aanmerking te komen voor deelname aan dit onderzoek, moet een persoon aan alle volgende criteria voldoen:

• Volwassenen van 18 jaar en ouder
• Als de zorgontvanger in leven is, moet hij zichzelf identificeren als primaire verzorger van de zorgontvanger (persoon met een chronische medische aandoening), OF als de zorgontvanger is overleden, moet hij zichzelf identificeren als zijnde een primaire verzorger van de zorgvrager. inmiddels overleden zorgontvanger, OF ze moeten op een andere manier door een deelnemer zijn geïdentificeerd (d.w.z. doorverwezen) als onderdeel van het zorgnetwerk
• Mogelijkheid om toestemming te geven voor onderzoek
• Vloeiend Engels is nodig om het interview af te ronden en om enquêtes en toestemmingsformulieren te lezen en te begrijpen, aangezien geschikte gevalideerde maatregelen in andere talen niet direct beschikbaar zijn.
• Fysiek in staat om deel te nemen aan toepasselijke beoordelingen

UITSLUITINGSCRITERIA:

Een persoon die aan een van de volgende criteria voldoet, wordt uitgesloten van deze studie:

• Zorgontvangers (zoals gedefinieerd in dit protocol)
• Medewerkers van NHGRI

Medewerkers van NHGRI kunnen niet deelnemen aan dit onderzoek als waarborg tegen het risico van ethische bezwaren. Volgens OHSRP SOP 404 kan NIH-personeel een kwetsbare klasse van proefpersonen zijn. Het uitsluiten van personeel van het Instituut dat het onderzoek uitvoert, verzekert dat er geen vermeende of daadwerkelijke belangenverstrengeling, druk/dwang om deel te nemen zal zijn onder collega's, ondergeschikten, leden van de werkeenheid, enz. Zoals verder opgemerkt in OHSRP SOP 404, beschermt uitsluiting de privacy en vertrouwelijkheid van deze klasse van onderwerpen verder; en beschermt de wetenschappelijke integriteit van de studie.

Personen met een verminderd neurosensorisch of besluitvormend vermogen (volwassenen die geen toestemming kunnen geven) zullen niet aan het onderzoek deelnemen. Personen met een verminderd neurosensorisch of beslissingsvermogen zouden niet in staat zijn om deel te nemen met onafhankelijke antwoorden op de verschillende maatstaven voor sociaal gedrag die we gebruiken in het onderzoeksinterview en de enquête. Het verkrijgen van informatie over deze personen door andere mensen in plaats van door henzelf zou vooringenomenheid in dit onderzoek introduceren.