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El efecto del programa de educación para la transición a la edad adulta en la calidad de vida familiar y el nivel de estrés percibido

10 de enero de 2024 actualizado por: Eysan Hanzade Umac, Koç University

El efecto del programa de educación para la transición a la vida adulta brindado a madres de niños con discapacidad intelectual en la calidad de vida familiar y el nivel de estrés percibido

Las emociones negativas experimentadas durante los procesos de vida y la carga del cuidado afectan la calidad de vida de los padres. Se ha encontrado que los padres que cuidan a sus hijos con discapacidad intelectual (DI) durante mucho tiempo tienen dificultades para afrontar el estrés y su calidad de vida se ve afectada negativamente. Sin embargo, las familias juegan un papel clave en el mantenimiento del cuidado de sus hijos con DI, por lo que es muy importante que los padres sean apoyados en los asuntos que necesiten.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Las madres son generalmente las personas que asumen gran parte de la carga del cuidado de sus hijos con discapacidad intelectual (DI) en la familia y son las más afectadas por las negatividades que traen las condiciones. Brindar apoyo a las madres para el cuidado y la planificación futura de sus hijos que acaban de pasar a la vida adulta y para su planificación futura es importante tanto para mantener el bienestar familiar como para crear efectos positivos en la vida de las personas con discapacidad mental.

Con este estudio se pretende aumentar la calidad de vida de las madres y reducir los niveles de estrés percibido con los módulos de formación (YEGEP) que se impartirán para las necesidades cambiantes de atención de las personas con DI que han llegado a la edad adulta o están en transición. Además, se espera que los riesgos para la salud de los adultos jóvenes con DI se determinen en una etapa temprana y se mejore y proteja su salud.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Actual)

33

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

      • Istanbul, Pavo
        • Koc University

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Descripción

Criterios de inclusión:

  • cuyo hijo está registrado en el centro de discapacidad,
  • Tener un hijo adulto joven entre las edades de 20 y 35 años con discapacidades mentales moderadas y severas,
  • Hablando turco y turco alfabetizado,
  • Sin discapacidades visuales y del habla,
  • Se incluirán las madres que se ofrecieron como voluntarias para participar en el estudio.

Criterio de exclusión:

• Las madres que no se ofrecieron como voluntarias para participar en el estudio y que no sabían hablar turco no se incluyeron en el estudio.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Cuidados de apoyo
  • Asignación: Aleatorizado
  • Modelo Intervencionista: Asignación paralela
  • Enmascaramiento: Único

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Experimental: Experimental: grupo YEGEP/Intervención
Las madres serán informadas sobre el programa e invitadas a trabajar. En la llamada telefónica se dará información sobre el propósito, duración, requisitos y voluntariado del estudio. A estas madres se les aplicará el programa de formación previsto.

YEGEP fue desarrollado por los autores con base en la información de la literatura, a partir de las necesidades de las madres de niños que han llegado a la edad adulta o están en etapa de transición. Se planean tres módulos de capacitación de acuerdo con los requisitos actuales. La educación también contará con el apoyo de materiales audiovisuales y escritos. Está previsto que los entrenamientos, que tendrán una duración de 3 semanas en total, de 1 hora semanal para cada grupo, en forma de 3 sesiones de 1 hora con estos contenidos, se realicen en un centro para minusválidos. Títulos de los módulos de formación:

  1. Características del período de desarrollo de los adultos jóvenes con discapacidad intelectual (transición a la edad adulta, planificación futura / vida social (empleo, compañeros, etc.)
  2. Proteger y mantener la salud de los adultos jóvenes con discapacidades intelectuales
  3. Sobrellevar el estrés
Otros nombres:
  • No hay otra intervención.
Sin intervención: Grupo de control
Anualmente se dan capacitaciones de atención a los padres en el centro de discapacitados donde se realizará el estudio. No existe una práctica similar a estas madres en las mismas fechas. lugar en el grupo de control

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Formulario de información personal
Periodo de tiempo: Se les pedirá a todas las madres que completen 1 hora antes de la capacitación.
El formulario de información personal consta de varias preguntas sociodemográficas sobre el participante y el niño con discapacidad mental, como el sexo, la edad y el nivel educativo.
Se les pedirá a todas las madres que completen 1 hora antes de la capacitación.
Escala de Calidad de Vida Familiar de Beach Center (BCFQOL)
Periodo de tiempo: Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.
La escala, desarrollada por el Beach Center on Family and Disability de la Universidad de Kansas (2006) (Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas en asociación con familias, 2006) y adaptada al turco por Meral et al. (2012), consta de 25 preguntas, cinco subdimensiones y 5 Es una herramienta de recolección de datos que consta de respuestas tipo likert. La escala tiene como objetivo determinar la calidad de vida de las familias con niños con necesidades especiales.
Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.
Escala de Calidad de Vida Familiar de Beach Center (BCFQOL)
Periodo de tiempo: Un mes después de completar la capacitación, se les pedirá a las madres que completen esta escala para evaluar la efectividad de la capacitación.
La escala, desarrollada por el Beach Center on Family and Disability de la Universidad de Kansas (2006) (Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas en asociación con familias, 2006) y adaptada al turco por Meral et al. (2012), consta de 25 preguntas, cinco subdimensiones y 5 Es una herramienta de recolección de datos que consta de respuestas tipo likert. La escala tiene como objetivo determinar la calidad de vida de las familias con niños con necesidades especiales.
Un mes después de completar la capacitación, se les pedirá a las madres que completen esta escala para evaluar la efectividad de la capacitación.
Escala de estrés percibido
Periodo de tiempo: Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.
La escala desarrollada por Cohen, Kamarck y Mermelstein (1983) para medir cómo los individuos evalúan los eventos vitales estresantes como impredecibles, incontrolables y difíciles de afrontar en el último mes consta de 10 ítems.
Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.
Escala de estrés percibido
Periodo de tiempo: Inmediatamente después Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala. Una vez que se complete la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.
La escala desarrollada por Cohen, Kamarck y Mermelstein (1983) para medir cómo los individuos evalúan los eventos vitales estresantes como impredecibles, incontrolables y difíciles de afrontar en el último mes consta de 10 ítems.
Inmediatamente después Inmediatamente después de completar la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala. Una vez que se complete la capacitación (promedio de 5 minutos), se les pedirá a las madres que completen esta escala.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

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Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de enero de 2023

Finalización primaria (Actual)

1 de agosto de 2023

Finalización del estudio (Actual)

1 de septiembre de 2023

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

17 de octubre de 2022

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

17 de octubre de 2022

Publicado por primera vez (Actual)

20 de octubre de 2022

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

11 de enero de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

10 de enero de 2024

Última verificación

1 de enero de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

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