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L'effetto della transizione al programma di educazione all'età adulta sulla qualità della vita familiare e sul livello di stress percepito

10 gennaio 2024 aggiornato da: Eysan Hanzade Umac, Koç University

L'effetto del programma di istruzione per la transizione all'età adulta offerto alle madri di bambini con disabilità intellettive sulla qualità della vita familiare e sul livello di stress percepito

Le emozioni negative vissute durante i processi della vita e il peso dell'assistenza influiscono sulla qualità della vita dei genitori. È stato riscontrato che i genitori che si prendono cura dei propri figli con disabilità intellettiva (DI) per lungo tempo hanno difficoltà a far fronte allo stress e la loro qualità di vita ne risente negativamente. Tuttavia, le famiglie svolgono un ruolo chiave nel mantenere la cura dei propri figli con ID, quindi è molto importante che i genitori siano supportati nelle questioni di cui hanno bisogno.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Le madri sono generalmente le persone che si fanno carico in famiglia di gran parte dell'onere della cura dei propri figli con disabilità intellettiva (DI) e sono maggiormente colpite dalle negatività portate dalle condizioni. Fornire supporto alle madri per la cura e la programmazione futura dei propri figli appena entrati nella vita adulta e per la loro programmazione futura è importante sia in termini di mantenimento del benessere familiare che di creazione di ricadute positive nella vita delle persone con disabilità psichica.

Con questo studio, si mira ad aumentare la qualità della vita delle madri e a ridurre i livelli di stress percepiti con i moduli di formazione (YEGEP) da fornire per le mutevoli esigenze di cura delle persone con DI che hanno raggiunto l'età adulta o sono in transizione. Inoltre, si prevede che i rischi per la salute dei giovani adulti con ID saranno determinati in una fase iniziale e la loro salute sarà migliorata e protetta.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

33

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Tacchino
      • Istanbul, Tacchino
        • Koc University

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Il cui figlio è registrato presso il centro per disabili,
  • Avere un figlio giovane adulto di età compresa tra i 20 e i 35 anni con disabilità mentali moderate e gravi,
  • Parlando turco e turco letterato,
  • Non ipovedenti e con problemi di parola,
  • Saranno incluse le madri che si sono offerte volontarie per partecipare allo studio.

Criteri di esclusione:

• Le madri che non si sono offerte volontarie per partecipare allo studio ed erano analfabete in turco non sono state incluse nello studio.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Terapia di supporto
  • Assegnazione: Randomizzato
  • Modello interventistico: Assegnazione parallela
  • Mascheramento: Separare

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Sperimentale: Sperimentale: Gruppo YEGEP/Intervento
Le madri saranno informate sul programma e invitate a lavorare. Nella telefonata verranno fornite informazioni sullo scopo, la durata, i requisiti e il volontariato dello studio. A queste madri verrà applicato il programma di formazione previsto.
Altro: Transizione al programma di educazione all'età adulta

YEGEP è stato sviluppato dagli autori sulla base delle informazioni presenti in letteratura, in base ai bisogni delle madri di bambini che hanno raggiunto l'età adulta o che stanno attraversando. Sono previsti tre moduli formativi in ​​linea con le attuali esigenze. L'istruzione sarà inoltre supportata da materiale audiovisivo e scritto. È previsto che gli allenamenti, che dureranno complessivamente 3 settimane, per 1 ora a settimana per ogni gruppo, sotto forma di 3 sessioni di 1 ora con questi contenuti, si svolgano presso un centro per disabili. Titoli dei moduli formativi:

  1. Caratteristiche del periodo di sviluppo dei giovani adulti con disabilità intellettive (transizione all'età adulta, pianificazione futura/vita sociale (occupazione, coetanei, ecc.)
  2. Proteggere e sostenere la salute dei giovani adulti con disabilità intellettive
  3. Copiando con stress
Altri nomi:
  • Non c'è altro intervento
Nessun intervento: Gruppo di controllo
I corsi di formazione annuale sull'assistenza vengono offerti ai genitori presso il centro per disabili in cui verrà condotto lo studio. Non esiste una pratica simile a queste madri nelle stesse date. posto nel gruppo di controllo

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Modulo informazioni personali
Lasso di tempo: A tutte le madri verrà chiesto di compilare 1 ora prima della formazione.
Il modulo delle informazioni personali è costituito da varie domande socio-demografiche sul partecipante e sul bambino con handicap mentale, come il sesso, l'età e lo stato di istruzione.
A tutte le madri verrà chiesto di compilare 1 ora prima della formazione.
Scala BCFQOL (Beach Center Family Quality of Life).
Lasso di tempo: Subito dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.
La scala, sviluppata dal Beach Center on Family and Disability (2006) dell'Università del Kansas (Beach Center on Disability presso l'Università del Kansas in collaborazione con le famiglie, 2006) e adattata in turco da Meral et al. (2012), si compone di 25 domande, cinque sottodimensioni e 5 È uno strumento di raccolta dati composto da risposte di tipo likert. La scala mira a determinare la qualità della vita delle famiglie con bambini con bisogni speciali.
Subito dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.
Scala BCFQOL (Beach Center Family Quality of Life).
Lasso di tempo: Un mese dopo il completamento della formazione, alle madri verrà chiesto di completare questa scala per valutare l'efficacia della formazione.
La scala, sviluppata dal Beach Center on Family and Disability (2006) dell'Università del Kansas (Beach Center on Disability presso l'Università del Kansas in collaborazione con le famiglie, 2006) e adattata in turco da Meral et al. (2012), si compone di 25 domande, cinque sottodimensioni e 5 È uno strumento di raccolta dati composto da risposte di tipo likert. La scala mira a determinare la qualità della vita delle famiglie con bambini con bisogni speciali.
Un mese dopo il completamento della formazione, alle madri verrà chiesto di completare questa scala per valutare l'efficacia della formazione.
Scala dello stress percepito
Lasso di tempo: Subito dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.
La scala sviluppata da Cohen, Kamarck e Mermelstein (1983) per misurare come gli individui valutano gli eventi di vita stressanti come imprevedibili, incontrollabili e difficili da affrontare nell'ultimo mese è composta da 10 item.
Subito dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.
Scala dello stress percepito
Lasso di tempo: Immediatamente dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala. Se la formazione è completata (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.
La scala sviluppata da Cohen, Kamarck e Mermelstein (1983) per misurare come gli individui valutano gli eventi di vita stressanti come imprevedibili, incontrollabili e difficili da affrontare nell'ultimo mese è composta da 10 item.
Immediatamente dopo il completamento della formazione (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala. Se la formazione è completata (in media 5 minuti), alle madri verrà chiesto di completare questa scala.

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Koç University

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 gennaio 2023

Completamento primario (Effettivo)

1 agosto 2023

Completamento dello studio (Effettivo)

1 settembre 2023

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

17 ottobre 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

17 ottobre 2022

Primo Inserito (Effettivo)

20 ottobre 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

11 gennaio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

10 gennaio 2024

Ultimo verificato

1 gennaio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Eyşan Umac

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Transizione al programma di educazione all'età adulta

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