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L'effet du programme de transition vers l'éducation des adultes sur la qualité de vie de la famille et le niveau de stress perçu

10 janvier 2024 mis à jour par: Eysan Hanzade Umac, Koç University

L'effet du programme de transition vers l'âge adulte offert aux mères d'enfants ayant une déficience intellectuelle sur la qualité de vie de la famille et le niveau de stress perçu

Les émotions négatives vécues au cours des processus de la vie et le fardeau de la prestation de soins affectent la qualité de vie des parents. Il a été constaté que les parents qui s'occupent de leurs enfants avec une déficience intellectuelle (DI) depuis longtemps ont des difficultés à faire face au stress et leur qualité de vie est affectée négativement. Cependant, les familles jouent un rôle clé dans le maintien de la prise en charge de leurs enfants avec ID, il est donc très important que les parents soient soutenus dans les domaines dont ils ont besoin.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Description détaillée

Les mères sont généralement les personnes qui assument une grande partie du fardeau de la prise en charge de leurs enfants handicapés mentaux (DI) dans la famille et sont les plus touchées par les négativités apportées par les conditions. Fournir un soutien aux mères pour les soins et la planification future de leurs enfants qui viennent de passer à l'âge adulte et pour leur planification future est important à la fois en termes de maintien du bien-être familial et de création d'effets positifs dans la vie des personnes handicapées mentales.

Avec cette étude, il vise à augmenter la qualité de vie des mères et à réduire les niveaux de stress perçus avec les modules de formation (YEGEP) à donner pour l'évolution des besoins de soins des personnes ayant une DI qui ont atteint l'âge adulte ou sont en transition. De plus, on s'attend à ce que les risques pour la santé des jeunes adultes ayant une DI soient déterminés à un stade précoce et que leur santé soit améliorée et protégée.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

33

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

      • Istanbul, Turquie
        • Koç University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • dont l'enfant est inscrit au centre du handicap,
  • Avoir un enfant jeune adulte âgé de 20 à 35 ans en situation de handicap mental modéré à sévère,
  • Parlant turc et turc alphabétisé,
  • Pas de déficience visuelle et d'élocution,
  • Les mères qui se sont portées volontaires pour participer à l'étude seront incluses.

Critère d'exclusion:

• Les mères qui ne se sont pas portées volontaires pour participer à l'étude et qui étaient analphabètes en turc n'ont pas été incluses dans l'étude.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: Randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation parallèle
  • Masquage: Seul

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Expérimental : Groupe YEGEP/Intervention
Les mères seront informées du programme et invitées à travailler. Lors de l'appel téléphonique, des informations seront données sur le but, la durée, les exigences et le volontariat de l'étude. Le programme de formation prévu sera appliqué à ces mères.

YEGEP a été développé par les auteurs sur la base des informations de la littérature, sur la base des besoins des mères d'enfants ayant atteint l'âge adulte ou en voie de l'être. Trois modules de formation sont prévus en fonction des besoins actuels. L'éducation sera également appuyée par des supports audiovisuels et écrits. Il est prévu que les formations, qui dureront 3 semaines au total, à raison d'1h par semaine pour chaque groupe, sous forme de 3 séances d'1h avec ces contenus, se dérouleront dans un centre handicapé. Intitulés des modules de formation :

  1. Caractéristiques de la période de développement des jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle (transition vers l'âge adulte, planification future / vie sociale (emploi, pairs, etc.)
  2. Protéger et maintenir la santé des jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle
  3. Gérer le stress
Autres noms:
  • Il n'y a pas d'autre intervention
Aucune intervention: Groupe de contrôle
Des formations annuelles sur les soins sont dispensées aux parents dans le centre pour personnes handicapées où l'étude sera menée. Il n'y a pas de pratique similaire pour ces mères aux mêmes dates. place dans le groupe contrôle

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Formulaire de renseignements personnels
Délai: Toutes les mamans seront invitées à remplir 1h avant la formation.
Le formulaire de renseignements personnels se compose de diverses questions sociodémographiques sur le participant et l'enfant handicapé mental, telles que le sexe, l'âge et le statut scolaire.
Toutes les mamans seront invitées à remplir 1h avant la formation.
Échelle de qualité de vie familiale Beach Center (BCFQOL)
Délai: Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.
L'échelle, développée par l'Université du Kansas Beach Center on Family and Disability (2006) (Beach Center on Disability at the University of Kansas en partenariat avec les familles, 2006) et adaptée en turc par Meral et al. (2012), se compose de 25 questions, cinq sous-dimensions et 5 Il s'agit d'un outil de collecte de données composé de réponses de type Likert. L'échelle vise à déterminer la qualité de vie des familles ayant des enfants ayant des besoins particuliers.
Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.
Échelle de qualité de vie familiale Beach Center (BCFQOL)
Délai: Un mois après la fin de la formation, les mères seront invitées à remplir cette échelle pour évaluer l'efficacité de la formation.
L'échelle, développée par l'Université du Kansas Beach Center on Family and Disability (2006) (Beach Center on Disability at the University of Kansas en partenariat avec les familles, 2006) et adaptée en turc par Meral et al. (2012), se compose de 25 questions, cinq sous-dimensions et 5 Il s'agit d'un outil de collecte de données composé de réponses de type Likert. L'échelle vise à déterminer la qualité de vie des familles ayant des enfants ayant des besoins particuliers.
Un mois après la fin de la formation, les mères seront invitées à remplir cette échelle pour évaluer l'efficacité de la formation.
Échelle de stress perçu
Délai: Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.
L'échelle développée par Cohen, Kamarck et Mermelstein (1983) pour mesurer comment les individus évaluent les événements stressants de la vie comme imprévisibles, incontrôlables et difficiles à gérer au cours du dernier mois se compose de 10 items.
Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.
Échelle de stress perçu
Délai: Immédiatement après Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle. Lorsque la formation est terminée (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.
L'échelle développée par Cohen, Kamarck et Mermelstein (1983) pour mesurer comment les individus évaluent les événements stressants de la vie comme imprévisibles, incontrôlables et difficiles à gérer au cours du dernier mois se compose de 10 items.
Immédiatement après Immédiatement après la fin de la formation (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle. Lorsque la formation est terminée (moyenne de 5 minutes), les mères seront invitées à remplir cette échelle.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 janvier 2023

Achèvement primaire (Réel)

1 août 2023

Achèvement de l'étude (Réel)

1 septembre 2023

Dates d'inscription aux études

Première soumission

17 octobre 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

17 octobre 2022

Première publication (Réel)

20 octobre 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

11 janvier 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

10 janvier 2024

Dernière vérification

1 janvier 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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