Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Effekten af ​​overgangen til voksenuddannelsesprogram på familiens livskvalitet og oplevet stressniveau

10. januar 2024 opdateret af: Eysan Hanzade Umac, Koç University

Effekten af ​​overgangen til voksenuddannelsesprogram givet til mødre til børn med intellektuelle handicap på familiens livskvalitet og oplevet stressniveau

Negative følelser oplevet under livsprocesser og belastningen af ​​omsorgen påvirker forældrenes livskvalitet. Det har vist sig, at forældre, der passer deres børn med udviklingshæmning (ID) i længere tid, har svært ved at håndtere stress, og deres livskvalitet påvirkes negativt. Familier spiller dog en nøglerolle i at opretholde omsorgen for deres børn med ID, så det er meget vigtigt, at forældrene bliver støttet i de sager, de har brug for.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Mødre er generelt de mennesker, der påtager sig en stor del af omsorgsbyrden for deres børn med udviklingshæmning (ID) i familien og er mest berørt af de negativiteter, forholdene medfører. At yde støtte til mødre til pleje og fremtidig planlægning af deres børn, der lige er overgået til voksenlivet, og til deres fremtidige planlægning er vigtigt både i forhold til at bevare familiens trivsel og skabe positive effekter i livet for personer med psykiske handicap.

Med denne undersøgelse sigter det mod at øge mødres livskvalitet og at reducere oplevet stressniveau med de træningsmoduler (YEGEP), der skal gives til de skiftende plejebehov hos individer med ID, der er nået voksenalderen eller er i overgangsalderen. Derudover forventes det, at sundhedsrisici for unge voksne med ID vil blive fastlagt på et tidligt tidspunkt, og deres helbred vil blive forbedret og beskyttet.

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

33

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Kalkun
      • Istanbul, Kalkun
        • Koç University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Hvis barn er tilmeldt handicapcentret,
  • Har et ungt voksent barn mellem 20 og 35 år med moderate og svære psykiske handicap,
  • Taler tyrkisk og læser tyrkisk,
  • Ikke syns- og talehandicappede,
  • Mødre, der meldte sig frivilligt til at deltage i undersøgelsen, vil blive inkluderet.

Ekskluderingskriterier:

• Mødre, der ikke meldte sig frivilligt til at deltage i undersøgelsen og var analfabeter på tyrkisk, blev ikke inkluderet i undersøgelsen.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: Randomiseret
  • Interventionel model: Parallel tildeling
  • Maskning: Enkelt

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Eksperimentel: YEGEP gruppe/intervention
Mødre vil blive informeret om programmet og inviteret til at arbejde. I telefonopkaldet vil der blive oplyst om studiets formål, varighed, krav og frivillighed. Den planlagte træningsplan vil blive anvendt på disse mødre.
Andet: Overgang til voksenuddannelse

YEGEP er udviklet af forfatterne baseret på informationen i litteraturen, baseret på behovene hos mødre til børn, der er nået voksenalderen eller er i gang med det. Tre uddannelsesmoduler er planlagt i overensstemmelse med gældende krav. Uddannelse vil også blive understøttet af audiovisuelt og skriftligt materiale. Det er planen, at træningerne, som vil vare i alt 3 uger, 1 time om ugen for hver gruppe, i form af 3 sessioner á 1 time med dette indhold, afholdes på et handicapcenter. Titler på træningsmoduler:

  1. Udviklingsperiodens karakteristika for unge voksne med intellektuelle handicap (overgang til voksenlivet, fremtidsplanlægning/socialt liv (beskæftigelse, jævnaldrende osv.)
  2. Beskyttelse og opretholdelse af sundheden for unge voksne med intellektuelle handicap
  3. Håndtering af stress
Andre navne:
  • Der er ingen anden indgriben
Ingen indgriben: Kontrolgruppe
Der gives årlige omsorgstræninger til forældre på det handicapcenter, hvor undersøgelsen vil blive gennemført. Der er ingen lignende praksis for disse mødre på de samme datoer. plads i kontrolgruppen

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Formular til personlig information
Tidsramme: Alle mødre vil blive bedt om at udfylde 1 time før træningen.
Personoplysningsskemaet består af forskellige sociodemografiske spørgsmål om deltageren og det udviklingshæmmede barn, såsom køn, alder og uddannelsesstatus.
Alle mødre vil blive bedt om at udfylde 1 time før træningen.
Beach Center Family Quality of Life (BCFQOL) skala
Tidsramme: Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.
Skalaen, udviklet af University of Kansas Beach Center on Family and Disability (2006) (Beach Center on Disability ved University of Kansas i partnerskab med familier, 2006) og tilpasset til tyrkisk af Meral et al. (2012), består af 25 spørgsmål, fem underdimensioner og 5 Det er et dataindsamlingsværktøj bestående af likert-svar. Skalaen har til formål at bestemme livskvaliteten for familier med børn med særlige behov.
Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.
Beach Center Family Quality of Life (BCFQOL) skala
Tidsramme: En måned efter at træningen er afsluttet, vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala for at evaluere effektiviteten af ​​træningen.
Skalaen, udviklet af University of Kansas Beach Center on Family and Disability (2006) (Beach Center on Disability ved University of Kansas i partnerskab med familier, 2006) og tilpasset til tyrkisk af Meral et al. (2012), består af 25 spørgsmål, fem underdimensioner og 5 Det er et dataindsamlingsværktøj bestående af likert-svar. Skalaen har til formål at bestemme livskvaliteten for familier med børn med særlige behov.
En måned efter at træningen er afsluttet, vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala for at evaluere effektiviteten af ​​træningen.
Opfattet stressskala
Tidsramme: Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.
Skalaen udviklet af Cohen, Kamarck og Mermelstein (1983) til at måle, hvordan individer vurderer stressende livsbegivenheder som uforudsigelige, ukontrollerbare og svære at håndtere i den sidste måned, består af 10 punkter.
Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.
Opfattet stressskala
Tidsramme: Umiddelbart efter Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala. Hvis træningen er gennemført (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.
Skalaen udviklet af Cohen, Kamarck og Mermelstein (1983) til at måle, hvordan individer vurderer stressende livsbegivenheder som uforudsigelige, ukontrollerbare og svære at håndtere i den sidste måned, består af 10 punkter.
Umiddelbart efter Umiddelbart efter at træningen er afsluttet (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala. Hvis træningen er gennemført (gennemsnitligt 5 minutter), vil mødre blive bedt om at gennemføre denne skala.

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Koç University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 2023

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. august 2023

Studieafslutning (Faktiske)

1. september 2023

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

17. oktober 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

17. oktober 2022

Først opslået (Faktiske)

20. oktober 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Anslået)

11. januar 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

10. januar 2024

Sidst verificeret

1. januar 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • Eyşan Umac

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Intellektuel handicap

  • Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
    Plateforme PRISME
    Afsluttet
    Mål for udviklingshæmning (EVALDI)
    Attention Deficit in Intellectual Disability
    Frankrig
  • Simons Searchlight
    Boston Children's Hospital; Geisinger Clinic; Simons Foundation
    Rekruttering
    Online undersøgelse af mennesker, der har genetiske ændringer og træk ved autisme: Simons søgelys
    SMARCA4 genmutation | DDX3X | 16P11.2 Deletionssyndrom | 16p11.2 Duplikationer | 1Q21.1 Sletning | 1Q21.1 mikroduplikationssyndrom (lidelse) | ACTL6B | ADNP | AHDC1 | ANK2 | ANKRD11 | ARID1B | ASH1L | BCL11A | CHAMP1 | CHD2 | CHD8 | CSNK2A1 | CTBP1 | CTNNB1-genmutation | CUL3 | DNMT3A | DSCAM | DYRK1A | FOXP1 | GRIN2A | GRIN2B | HIVEP2-relateret intellektuel... og andre forhold
    Forenede Stater
  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins... og andre samarbejdspartnere
    Rekruttering
    Patientregister med sjældne sygdomme og naturhistorie - koordinering af sjældne sygdomme i Sanford (CoRDS)
    Mitokondrielle sygdomme | Retinitis Pigmentosa | Myasthenia gravis | Eosinofil gastroenteritis | Multipel systematrofi | Leiomyosarkom | Leukodystrofi | Anal fistel | Spinocerebellar ataksi type 3 | Friedreich Ataxia | Kennedys sygdom | Lyme sygdom | Hæmofagocytisk lymfohistiocytose | Spinocerebellar ataksi type 1 | Spinocerebellar... og andre forhold
    Forenede Stater, Australien

Kliniske forsøg med Overgang til voksenuddannelse

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Oman

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner