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FOCUSau: una intervención diádica de salud digital para mejorar el bienestar de las personas con cáncer avanzado y sus cuidadores (FOCUSau)

8 de octubre de 2023 actualizado por: University of Melbourne

Mejorar el bienestar de las personas con cáncer avanzado y sus cuidadores familiares: una prueba de implementación de eficacia de una intervención de salud digital diádica australiana (FOCUSau)

FOCUS es una intervención psicoeducativa diádica desarrollada en los EE. UU., que ha demostrado mejorar el bienestar y la calidad de vida (CdV) de pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores familiares principales. La intervención consta de cinco componentes centrales que sustentan el acrónimo FOCUS:

(F) apoyar la participación de la familia, (O) apoyar la perspectiva y el significado, (C) aumentar la eficacia del afrontamiento, (U) reducir la incertidumbre y (S) gestionar los síntomas. FOCUS, que originalmente era una intervención presencial realizada por enfermeras, se ha traducido a una intervención autoadministrada basada en la web como parte de un estudio europeo.

El objetivo general de este proyecto es determinar la eficacia y sostenibilidad de una intervención de salud digital (FOCUSau) destinada a mejorar el bienestar y la autoeficacia de los pacientes con cáncer avanzado y su principal persona de apoyo/cuidador.

Una persona/cuidador de apoyo primario es una persona no remunerada identificada por la persona con cáncer avanzado (no necesariamente una pareja o un familiar) que le brinda apoyo físico, social o emocional. En lo sucesivo denominado "cuidador". El término "díada" se refiere al paciente y a la persona/cuidador de apoyo principal.

Los objetivos del proyecto son:

  1. adaptar FOCUS al contexto australiano y desarrollar FOCUSau;
  2. examinar la eficacia de FOCUSau para mejorar el bienestar (resultados primarios: calidad de vida y autoeficacia) de pacientes con cáncer avanzado y su cuidador familiar principal;
  3. comparar el tipo y los costos del uso de los servicios de salud por parte de los participantes en el grupo de intervención y control; y
  4. evaluar la aceptabilidad, viabilidad y escalabilidad de FOCUSau para informar la implementación sostenible de la intervención dentro del sistema de atención médica australiano.

Se utilizará un pragmático ensayo híbrido de fase III de efectividad-implementación con un diseño de investigación integrado que incluye evaluación de salud digital en pacientes con cáncer avanzado y su principal persona de apoyo/cuidador.

Los datos se recopilarán tres veces de las díadas paciente-cuidador:

  1. al inicio del estudio (T0), después de lo cual la díada se asignará al azar inmediatamente a uno de los brazos del estudio,
  2. primer seguimiento a las 12 semanas después del inicio (T1) y,
  3. segundo seguimiento a las 24 semanas después del inicio (T2).

Descripción general del estudio

Estado

Aún no reclutando

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

AMBIENTE DE ESTUDIO:

Las díadas paciente-cuidador se reclutarán mediante dos métodos: (1) derivación de hospitales o (2) autorremisión. Para el método uno, se seleccionarán aproximadamente seis hospitales y/o centros oncológicos (metropolitanos y regionales) en toda Australia. Para el método de reclutamiento por autorreferencia, los pacientes a quienes se les ha informado sobre el proyecto (pero que no han sido evaluados oficialmente por un médico) pueden autorreferirse a través de un formulario web en el sitio web del proyecto. Estos pacientes serán informados a través de grupos de defensa de consumidores/cuidadores/cáncer o publicidad en las redes sociales.

TAMAÑO DE LA MUESTRA:

Un procedimiento de secuencia fija (FS) estricta y predeterminada define un orden prospectivo jerárquico de los criterios de valoración principales; bienestar emocional (1) y autoeficacia (2). La prueba de hipótesis nulas se realiza según su orden jerárquico; es decir, la hipótesis 1 (H(1)0) se prueba primero con un nivel de significancia del 5%, y si se rechaza H(1)0, entonces la hipótesis 2 (H(2)0) se prueba con el mismo nivel de significancia, de lo contrario, H(2)0 no se prueba en absoluto. El enfoque estricto de FS tiene el mayor poder para probar la primera hipótesis (resultado: bienestar emocional) en comparación con los otros métodos, ya que no guarda ninguna porción de alfa para probar hipótesis posteriores. El valor medio de referencia de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC) para todos los pacientes con cáncer en estadio III-IV es 71,5 (DE: 23,8). Para mantener un control riguroso sobre los errores de Tipo I debidos a comparaciones múltiples, el nivel alfa se establece en 0,025 en lugar del 0,05 más común. Este ajuste tiene en cuenta las múltiples comparaciones requeridas en el estudio, incluidas comparaciones entre un grupo de control y dos grupos de participantes (pacientes y cuidadores). El poder estadístico se fija en 0,80. La diferencia esperada entre el grupo de control y el grupo de intervención en los resultados primarios es 0,375 DE en T1 (12 semanas). Con estos parámetros se necesitan n=173 díadas en cada brazo (es decir, 346 díadas en total). Anticipando una tasa de retención máxima del 80 % en T1 (la retención de USA FOCUS fue del 86 %), será necesario reclutar aproximadamente 433 díadas. En el estudio anterior FOCUS de salud digital de 2014 se logró una tasa de inscripción del 55% de los elegibles; sin embargo, se anticipa que esta será mayor para FOCUSau (estimando un 70%) dado que Internet está mucho más disponible ahora y el enfoque de reclutamiento digital; lo que significa que será necesario identificar aproximadamente 618 díadas que cumplan con los criterios de elegibilidad. La evidencia también sugiere que las tasas de reclutamiento pueden aumentar cuando se ofrece una intervención de salud digital.

ANÁLISIS DE LOS DATOS:

La eficacia de FOCUSau se comparará con la atención estándar (grupo de control) para cada población participante (pacientes/cuidadores) utilizando un nivel de significancia de alfa = 0,025. Las hipótesis se probarán utilizando un modelo mixto (por población participante) con los valores de medición T1 para el bienestar emocional y la autoeficacia como resultados primarios. Estos modelos mixtos se implementarán utilizando el paquete estadístico para ciencias sociales (SPSS) de International Business Machines Corporation (IBM) para Windows versión 27.0 y R con el centro de reclutamiento tratado como un efecto aleatorio y el grupo de aleatorización como variables predictivas. Según el procedimiento de secuencia fija (FS), las hipótesis nulas del segundo criterio de valoración principal (autoeficacia) solo se probarán si se encuentra un resultado significativo para el primer criterio de valoración principal (bienestar emocional). Además, se incorporarán como potencialmente predictivos otros factores identificados en la literatura al incluirlos como covariables en los modelos mixtos. Se realizarán análisis sobre los principios de "intención de tratar" y por protocolo. Para interpretar la magnitud de los efectos de los diferentes resultados, se estimarán los tamaños del efecto (d de Cohen).

El análisis de datos abarcará todos los resultados primarios y secundarios. Primero se analizarán los criterios de valoración primarios, incluido el bienestar emocional y la autoeficacia medidos en T1. A continuación, se evaluarán los criterios de valoración secundarios, que comprenden los resultados medidos en T1 que no son criterios de valoración primarios, así como todos los resultados medidos en T2 (que ocurren 24 semanas desde T0). Este enfoque permite una evaluación integral, incluido el examen de los efectos a más largo plazo.

La solidez y validez de los resultados se explorarán mediante análisis de sensibilidad variando las entradas de los parámetros (incluida la sensibilidad al uso de valores para las observaciones faltantes). El análisis se realizará durante el período de prueba; la posibilidad de extrapolar los resultados a más largo plazo se evaluará en función de la proporción de pacientes vivos al final del seguimiento.

El análisis de rentabilidad se informará como los costos medios de atención por díada en cada brazo del estudio. Los costos aplicados al uso de los servicios de atención médica serán los de las tarifas estándar australianas (por ejemplo, a través del Programa de beneficios de Medicare). Si se observa una diferencia en los resultados, como se plantea la hipótesis, la rentabilidad incremental de FOCUSau en comparación con el control se estimará en términos de: (1) costo por paciente adicional con una mejora significativa en el bienestar emocional (evaluado mediante el cuestionario EORTC QLQ- escala de bienestar emocional C30); y por separado, (2) costo por cuidador adicional con un cambio significativo en la autoeficacia (evaluado mediante la escala de autoeficacia en cáncer de Lewis). El análisis del caso base de rentabilidad se llevará a cabo desde la perspectiva del sistema de atención médica. Los análisis de sensibilidad posteriores modificarán la evaluación de los costos para adoptar una perspectiva social que capture el impacto de los costos del cuidado informal, además de probar la solidez de los resultados del análisis ante variaciones en otros parámetros.

Se describirán y resumirán los datos faltantes sobre costos y resultados. Cuando los datos faltantes puedan considerarse aleatorios, se utilizarán métodos de probabilidad (interpolación) para analizar esos datos según corresponda.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Estimado)

433

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Ubicaciones de estudio

    • New South Wales
      • Kogarah, New South Wales, Australia, 2217
        • Calvary Healthcare Kogarah
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Caitlin Sheehan, Dr
    • Queensland
      • Kangaroo Point, Queensland, Australia, 4169
        • Mater Health Service
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Phillip Good, Prof
    • South Australia
      • Modbury, South Australia, Australia, 5092
        • Northern Adelaide Palliative Service
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Kerri Grant
    • Victoria
      • Geelong, Victoria, Australia, 3215
        • Barwoon Health Mckellar Centre
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Peter Eastman
      • Melbourne, Victoria, Australia, 3010
        • St Vincents Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Peter Hudson, Prof

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Descripción

Criterios de inclusión de pacientes:

  • Diagnóstico de cáncer avanzado
  • Mayores de 18 años
  • Capaz de comprender inglés hablado o escrito.
  • Sin discapacidad visual, auditiva y/o cognitiva que impida la participación.
  • Capaz de comprometerse con los requisitos de participación en la investigación (incluida la recopilación de datos y la finalización de la intervención FOCUSau si se asigna al azar a ese grupo)
  • Capaz de acceder a Internet (en una computadora de escritorio, computadora portátil o tableta)
  • Capaz de identificar a una persona/cuidador de apoyo principal, que es una persona no remunerada (no necesariamente una pareja o un miembro de la familia) que brinda apoyo físico, social o emocional.

Criterios de exclusión de pacientes:

- Participación en un ensayo no farmacológico contra el cáncer avanzado que se centra en mejorar la calidad de vida.

Criterios de inclusión del cuidador familiar:

  • Identificado por el paciente como su principal persona de apoyo que está relacionado con él biológica, legal o emocionalmente y que está dispuesto a aceptar este rol de apoyo.
  • Mayores de 18 años
  • Sin discapacidad visual, auditiva y/o cognitiva que impida la participación.
  • Capaz de comprometerse con los requisitos de participación en la investigación.
  • Capaz de acceder a Internet

Criterios de inclusión de díadas:

- Capacidad para utilizar Internet de forma eficaz (determinada mediante un breve ejercicio práctico en línea como parte del proceso de selección y consentimiento).

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Cuidados de apoyo
  • Asignación: Aleatorizado
  • Modelo Intervencionista: Asignación paralela
  • Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Sin intervención: Cuidado usual
Las díadas del grupo de control recibirán únicamente la atención habitual. Se sabe que la atención habitual del cáncer avanzado es heterogénea. Se espera que la atención habitual incluya la atención brindada por especialistas, médicos, enfermeras u otros profesionales de la salud con los que los pacientes suelen interactuar.
Experimental: ENFOQUEau
Las díadas del grupo FOCUSau recibirán el programa FOCUSau basado en la web además de la atención habitual.

FOCUSau es una intervención basada en la web autoadministrada y completada de forma autónoma a través de Internet por la pareja. La entrega abarca la realización de cuatro sesiones consecutivas prescritas de FOCUSau (con tres semanas entre cada sesión) durante un período de 12 semanas.

Las sesiones las realizan simultáneamente el paciente y su familiar, juntos frente a un ordenador. Las sesiones de intervención se pueden completar en cualquier momento dentro del plazo de 12 semanas. Los participantes reciben mensajes individuales y diádicos personalizados de acuerdo con la información proporcionada en el momento de la inscripción al estudio y sus respuestas a las preguntas dentro de las sesiones. Las díadas también reciben un libro de trabajo personal en línea que contiene los resultados de los ejercicios interactivos completados durante las sesiones de Internet. Cualquier hoja de información que la pareja indicó como "de interés para ellos" durante las sesiones de Internet se incluye como un hipervínculo en su libro de trabajo personal que también contiene recursos locales relacionados con el cáncer avanzado basados ​​en evidencia.

Otros nombres:
  • Participación familiar (F), perspectiva y significado de apoyo (O), aumento de la eficacia de afrontamiento (C), reducción de la incertidumbre (U), manejo de síntomas (S)
  • FOCUSau (intervención basada en web)

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cambio en el bienestar emocional
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: Cuestionario básico de calidad de vida de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC QLQ-C30) 10 ítems de función emocional
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la autoeficacia
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: la escala de autoeficacia en cáncer de Lewis
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cambio en la calidad de vida del paciente.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes: Cuestionario de calidad de vida Core 15 de cuidados paliativos de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC QLQ-C15-PAL)
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la calidad de vida del cuidador.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para cuidadores: Índice de calidad de vida de cuidadores-Cáncer (CQOLC)
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en el bienestar social del paciente
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes: escala de bienestar social de la Evaluación Funcional de la Terapia contra el Cáncer - General (FACT-G)
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en el funcionamiento social del paciente.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Dos elementos de funcionamiento social de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC) QLQ-C30
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la salud general del paciente.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Dos artículos sobre salud general de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC) QLQ-C30
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la valoración de la enfermedad.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: Escala de beneficios de la enfermedad
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en el afrontamiento
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: una versión abreviada de Brief Cope
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la forma de dar apoyo
Periodo de tiempo: T0 (valor inicial) T1 (12 semanas) T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: los cinco ítems 'Escala de participación activa' del 'Cuestionario de formas de brindar apoyo'
T0 (valor inicial) T1 (12 semanas) T2 (24 semanas)
Cambio en el afrontamiento diádico
Periodo de tiempo: T0 (valor inicial) T1 (12 semanas) T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: Tres escalas del 'Dyadic Coping Inventory': 'Comunicación del estrés por uno mismo', 'Comunicación del estrés por la pareja' y 'Evaluación del afrontamiento diádico'
T0 (valor inicial) T1 (12 semanas) T2 (24 semanas)
Nivel de funcionamiento del paciente
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Versión modificada de la Evaluación del estado de desempeño del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en la utilización de la atención sanitaria y servicios asociados.
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: Inventario de recibos de servicio al cliente (CSRI)
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Cambio en los años de vida ajustados por calidad
Periodo de tiempo: T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)
Para pacientes y cuidadores: EuroQoL EQ-5D-5L
T0 (basal), T1 (12 semanas) y T2 (24 semanas)

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Estimado)

1 de diciembre de 2023

Finalización primaria (Estimado)

1 de agosto de 2025

Finalización del estudio (Estimado)

1 de agosto de 2025

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

20 de septiembre de 2023

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

8 de octubre de 2023

Publicado por primera vez (Actual)

13 de octubre de 2023

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

13 de octubre de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

8 de octubre de 2023

Última verificación

1 de octubre de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 84479
  • APP2006170 (Otro número de subvención/financiamiento: National Health and Medical Research Council (NHMRC))

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Descripción del plan IPD

Los resultados se publicarán en revistas internacionales revisadas por pares. Se anticipan presentaciones de conferencias locales e internacionales. Se buscarán oportunidades para compartir los resultados del estudio a través de los medios (por ejemplo, plataformas de redes sociales como Twitter).

Se brindará a los participantes la opción de recibir un resumen en lenguaje sencillo de los resultados del estudio. Utilizaremos este resumen en lenguaje sencillo para proporcionar los resultados del estudio a las redes de consumidores relevantes, incluido el Victorian Comprehensive Cancer Center y Cancer Voices Australia.

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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