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Prioridades del paciente y del cuidador en la atención neurooncológica

31 de marzo de 2026 actualizado por: Mayo Clinic

Prioridades del paciente y del cuidador en la atención de neurooncología

Este estudio se está realizando para identificar las cargas del paciente y del cuidador con respecto a su experiencia con el diagnóstico y tratamiento de tumores del SNC. Estos resultados ayudarán a los médicos a encontrar áreas donde los pacientes y sus cuidadores puedan necesitar más apoyo.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

OBJETIVOS PRINCIPALES:

I. Describir la experiencia del paciente y caracterizar la carga de síntomas relacionados con los tumores primarios o metastásicos del sistema nervioso central.

II. Describir la experiencia y las necesidades del cuidador en relación con pacientes con tumores primarios o metastásicos del sistema nervioso central. III. Establecer qué resultados del tratamiento intervencionista son importantes para los pacientes y los cuidadores, dentro de una comprensión más amplia de su experiencia vivida con los tumores del SNC y su tratamiento.

ESQUEMA: Este es un estudio observacional.

Los pacientes y sus cuidadores participan en entrevistas sobre el estudio. Los pacientes también revisan sus registros médicos durante el estudio.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

33

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Estados Unidos, 55905
        • Mayo Clinic in Rochester

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes con diagnóstico de tumor primario o metastásico del SNC con cuidador principal.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • * Edad ≥ 18 años.

    • Diagnóstico de tumor primario o metastásico del SNC con un cuidador principal, en caso de que el paciente desee involucrar a uno.
    • Dispuesto y capaz de participar en una entrevista semiestructurada de aproximadamente 60 minutos. Entrevistas de díadas realizadas para participantes que eligen involucrar a un cuidador.
    • Dispuesto y capaz de participar en una única entrevista de seguimiento. Entrevistas de seguimiento de díadas realizadas para participantes que eligen involucrar a un cuidador.

Criterios de exclusión:

  • * Enfermedad no controlada y/o intercurrente que limite la participación en la entrevista del estudio.

    • Poblaciones vulnerables: personas embarazadas o lactantes, reclusos o personas sin capacidad de comprensión.
    • No puedo leer ni hablar inglés.

      • Nota: No es necesario que el inglés sea el idioma principal.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
De observación
Los pacientes y sus cuidadores participan en entrevistas sobre el estudio. Los pacientes también revisan sus registros médicos durante el estudio.
Estudio no intervencionista

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Experiencia del paciente
Periodo de tiempo: Hasta 6 meses
Las entrevistas a los participantes y cuidadores se analizarán cualitativamente y se informarán de forma descriptiva. Se analizarán las entrevistas para describir la experiencia del paciente relacionada con tumores primarios o metastásicos del sistema nervioso central (SNC).
Hasta 6 meses
Carga de síntomas relacionados con tumores primarios o metastásicos del sistema nervioso central
Periodo de tiempo: Hasta 6 meses
Las entrevistas a los participantes y cuidadores se analizarán cualitativamente y se informarán de forma descriptiva. Se analizarán las entrevistas para caracterizar la carga de síntomas relacionados con tumores primarios o metastásicos del sistema nervioso central (SNC).
Hasta 6 meses
Experiencia del cuidador
Periodo de tiempo: Hasta 6 meses
Las entrevistas a pacientes y cuidadores se analizarán cualitativamente mediante análisis temáticos y se informarán de forma descriptiva. Se analizarán las entrevistas para caracterizar la experiencia del cuidador relacionada con tumores primarios o metastásicos del SNC.
Hasta 6 meses
Necesidades del cuidador
Periodo de tiempo: Hasta 6 meses
Las entrevistas a pacientes y cuidadores se analizarán cualitativamente mediante análisis temáticos y se informarán de forma descriptiva. Se analizarán las entrevistas para caracterizar las necesidades de los cuidadores relacionadas con tumores primarios o metastásicos del SNC.
Hasta 6 meses
Importancia de los resultados del tratamiento
Periodo de tiempo: Hasta 6 meses
Las entrevistas a pacientes y cuidadores se analizarán cualitativamente mediante análisis temáticos y se informarán de forma descriptiva. Se analizarán las entrevistas para establecer qué resultados del tratamiento intervencionista son importantes para los pacientes y sus cuidadores, dentro de una comprensión más amplia de su experiencia vivida con los tumores del SNC y su tratamiento.
Hasta 6 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Ugur T. Sener, MD, Mayo Clinic in Rochester

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

24 de abril de 2024

Finalización primaria (Actual)

22 de enero de 2026

Finalización del estudio (Actual)

22 de enero de 2026

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

4 de noviembre de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

4 de noviembre de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

6 de noviembre de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

1 de abril de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

31 de marzo de 2026

Última verificación

1 de marzo de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • 24-000229 (Mayo Clinic Institutional Review Board)
  • NCI-2024-09052 (Identificador de registro: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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