- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT06887777
Un ensayo clínico de fase II, multicéntrico, prospectivo y no comparativo para evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento de los pacientes de deficiencia de piruvato deshidrogenasa (PDH) con fenirirol de glicerol (Ravicti®) (PDH-RAVICTI)
Este es un ensayo clínico de fase II, multicéntrico, prospectivo y no comparativo para evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento de los pacientes con deficiencia de piruvato deshidrogenasa (PDH) con fenilbutirato de glicerol (Ravicti®).
El ensayo se realizará con tres visitas: hospitalizaciones de 3 días, incluidas consultas clínicas y procedimientos paramédicos en el mes 0 (M0), mes 3 (M3), mes 6 (M6).
Durante toda la investigación, se registrará el cumplimiento de AE/SAE y tratamiento. Los pacientes mantendrán su tratamiento habitual durante el tiempo de estudio: vitamina B1, dieta cetogénica, posible tratamiento antiepiléptico y/o distónico.
La eficacia en la fatiga, el polihandicap, el funcionamiento del desarrollo neurológico, la calidad de vida y la cantidad de convulsiones para pacientes epilépticos se evaluará a los 0, 3 y 6 meses. El equilibrio biológico se asignará con la cuantificación regular de los marcadores de deficiencia de PDH, la concentración de lactato y la cuantificación del plasma de aminoácidos.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Las deficiencias de PDH se caracterizan principalmente por la acidosis láctica primaria asociada con trastornos neurológicos. El diagnóstico se sospecha en presencia de un aumento de piruvato y lactato con una relación lactato/piruvato normal o baja, especialmente en el período posprandial, en la sangre y/o el líquido cefalorraquídeo.
Los trastornos neurológicos se explican por el déficit energético asociado con la ausencia de oxidación aeróbica de glucosa, su sustrato de energía preferencial, que no puede ser compensado por el catabolismo de los ácidos grasos.
Por lo tanto, se propuso que el fenilbutirato aumente la actividad enzimática de la PDH en los déficits de PDH, particularmente en las células pacientes y el modelo de ratón: ha reducido la forma fosforilada en estos modelos y, por lo tanto, aumentó la actividad enzimática del complejo PDH. El fenilbutirato sería más activo cuando el déficit PDH está vinculado a variantes sin sentido, y menos efectivo en presencia de variantes no intencionales, con la excepción de las variantes en el gen PDHX que en su mayoría son variantes sin sentido.
El plan de estudio es tratar a estos pacientes con fenilbutirato de glicerol (Ravicti®) 1.1 g/ml de líquido oral (o en tubo enteral o gastrostomía). El fenilbutirato de sodio y el fenilbutirato de glicerol se usan comúnmente en enfermedades metabólicas heredadas en enfermedades del ciclo de urea, para quelar amoníaco, en niños y adultos. La expectativa es obtener una mejora de la fatiga de los pacientes y la discapacidad del neurodesarrollo para pacientes con PDH. El fenilbutirato evita que la PDH quinasa fosforile el complejo PDH, lo que permite que el complejo permanezca activo. Actúa sobre diferentes isoformas de PDH quinasa.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- Fase 2
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Pascale De Lonlay, MD, PhD
- Número de teléfono: +33 01 44 49 58 52
- Correo electrónico: pascale.delonlay@aphp.fr
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Gael Plastow, Project advisor
- Número de teléfono: +33 01 44 38 18 57
- Correo electrónico: gael.plastow@aphp.fr
Ubicaciones de estudio
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France
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Paris, France, Francia, 75015
- Reclutamiento
- Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
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Contacto:
- Pascale De Lonlay, MD
- Número de teléfono: +33 01 44 49 58 52
- Correo electrónico: pascale.delonlay@aphp.fr
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- Niño de 2 a 17 años de edad o
- Adulto de 18 a 25 años de edad
Con una deficiencia de PDH confirmada por biología molecular:
- una variante de clase 4 o 5 en el gen pdha1 o
- Una variante homocigota o dos variantes heterocigotas mixtas de la clase 4 o 5 que son variantes sin sentido en los genes PDHB o DLAT o
- Una variante homocigota o dos variantes heterocigotas mixtas de la clase 4 o 5 en los genes PDHX (incluidas las variantes sin sentido y de cambio de marco, y deleciones intragénicas
- Para las mujeres del potencial de maternidad, BHCG negativo y el método efectivo de anticoncepción (abstinencia sexual, anticoncepción hormonal que contiene etinilestradiol y levonorgestrel, dispositivo intrauterino o sistema de liberación de hormonas, CAP, diafragma o esponja con espermices, condón) hasta 30 días después del final de estudio. Para el hombre, un método efectivo de anticoncepción (abstinencia sexual, condón) hasta 30 días después del final del estudio
- Firma de consentimiento por parte del representante legal
- Beneficiario de una cobertura del Seguro Social (afiliado o derecho)
Criterios de exclusión:
- Paciente con deficiencia de E3 debido a la mutación patógena en el gen DLD
- Paciente masculino con una variante de clase 4 o 5 sin sentido en el gen PDHA1, PDHB o DLAT
- Cambio del tratamiento durante los últimos 3 meses antes de la inclusión (dieta cetogénica y/o vitamina B1)
- Hipersensibilidad al fenilbutirato de glicerol o a cualquiera de los excipientes
- No hay enfermedad que requiera fenilbutirato de glicerol (hiperamonemia debido a la enfermedad del ciclo de urea u otra etiología)
- Mujeres embarazadas o amamantadas
- Participación en otro ensayo clínico sobre medicamentos para uso humano
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Tratamiento con fenilbutirato de glicerol
Los pacientes tomarán oralmente una dosis de 200 mg/kg/día tres veces al día durante las comidas: desayuno, almuerzo o merienda y restaurante durante 6 meses. Los cuestionarios serán respondidos por los padres o el tutor legal del paciente. Se realizará una visita de hospital adicional a 3 meses después del inicio del tratamiento con 6 dibujos de sangre |
Los pacientes tomarán oralmente una dosis de 200 mg/kg/día tres veces al día durante las comidas: desayuno, almuerzo o merienda y restaurante durante 6 meses.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Eficacia en fatiga a los 6 meses
Periodo de tiempo: 6 meses
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La eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en la fatiga a los 6 meses será evaluada por la Escala de fatiga multidimensional de calidad de vida pediátrica (PEDSQL MFS) en el mes 0 y el mes 6. Los resultados varían de 0 a 72.
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6 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Eficacia en el equilibrio biológico
Periodo de tiempo: 3 meses
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Evaluación de la eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en el equilibrio biológico mediante la cuantificación de la disminución de la concentración de piruvato, el marcador de la deficiencia de PDH y la concentración de lactato (puntos redox realizados antes y después de 3 comidas), y la cuantificación de los aminoácidos en plasma en el plasma y la prolina (marcadores de hyperlactatemia) (aminoacidos) (aminoacidos).
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3 meses
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Eficacia en el equilibrio biológico
Periodo de tiempo: 6 meses
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Evaluación de la eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en el equilibrio biológico mediante la cuantificación de la disminución de la concentración de piruvato, el marcador de la deficiencia de PDH y la concentración de lactato (puntos redox realizados antes y después de 3 comidas), y la cuantificación de aminoácidos en plasma en el plasma y la prolina (marcadores de hyperlactatemia) (aminoacidos) (aminoacidos).
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6 meses
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Tolerancia al tratamiento
Periodo de tiempo: 3 meses
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Evaluación de tolerancia al tratamiento con fenilbutirato de glicerol a los 3 meses [alergia, efectos secundarios, cromatografía de aminoácidos (glutamina y otros niveles de aminoácidos) en plasma].
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3 meses
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Tolerancia al tratamiento
Periodo de tiempo: 6 meses
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Evaluación de tolerancia al tratamiento con fenilbutirato de glicerol a los 6 meses [alergia, efectos secundarios, cromatografía de aminoácidos (glutamina y otros niveles de aminoácidos) en plasma].
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6 meses
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Cumplimiento del tratamiento
Periodo de tiempo: 3 meses
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Evaluación de cumplimiento del tratamiento con fenilbutirato de glicerol a los 3 meses.
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3 meses
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Cumplimiento del tratamiento
Periodo de tiempo: 6 meses
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Evaluación de cumplimiento del tratamiento con fenilbutirato de glicerol a los 6 meses.
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6 meses
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Eficacia en fatiga a los 3 meses
Periodo de tiempo: 3 meses
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La eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en la fatiga a los 3 meses será evaluada por la Escala de fatiga multidimensional de calidad de vida pediátrica (PEDSQL MFS) en el mes 0 y el mes 3. Los resultados varían de 0 a 72.
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3 meses
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Eficacia en polyhandicap
Periodo de tiempo: 6 meses
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La eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en Polyhandicap, se evaluará mediante la escala de gravedad de Polyhandicap en el mes 0 y el mes 6, realizado por un psicomotriciano, un fisioterapeuta o un médico médico.
Los resultados varían de 0 a 93.
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6 meses
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Eficacia en el funcionamiento del desarrollo neurológico
Periodo de tiempo: 6 meses
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La eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en las funciones del desarrollo neurodes se evaluará mediante una entrevista semiestructurada con las escalas de comportamiento adaptativo de Vineland, la segunda edición (VABS-II) 20 en el mes 0 y el mes 6. Los resultados varían de 0 a 160.
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6 meses
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Eficacia en la epilepsia
Periodo de tiempo: 6 meses
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La eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en el número de convulsiones durante los últimos 3 meses con diario del paciente y electroencefalograma (EEG) para pacientes epilépticos en el mes 6 en comparación con el mes 0.
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6 meses
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Eficacia en la calidad de vida
Periodo de tiempo: 3 meses
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Evaluación de la eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en la calidad de vida de las personas con polyhandicap a los 3 meses evaluados mediante el uso del cuestionario de poliqol 22 en el mes 0 y el mes 3. Los resultados varían de 20 a 100.
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3 meses
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Eficacia en la calidad de vida
Periodo de tiempo: 6 meses
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Evaluación de la eficacia del tratamiento con fenilbutirato de glicerol en la calidad de vida de las personas con polyhandicap a los 6 meses evaluados mediante el uso del cuestionario de poliqol en el mes 0 y el mes 6. Los resultados varían de 20 a 100.
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6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Pascale De Lonlay, MD, PhD, Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
- Director de estudio: Elise LEBIGOT, MD, PhD, CHU Bicêtre - GHU APHP Paris Saclay
- Director de estudio: Marie HULLY, MD, PhD, Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Ferriero R, Manco G, Lamantea E, Nusco E, Ferrante MI, Sordino P, Stacpoole PW, Lee B, Zeviani M, Brunetti-Pierri N. Phenylbutyrate therapy for pyruvate dehydrogenase complex deficiency and lactic acidosis. Sci Transl Med. 2013 Mar 6;5(175):175ra31. doi: 10.1126/scitranslmed.3004986.
- Ferriero R, Brunetti-Pierri N. Phenylbutyrate increases activity of pyruvate dehydrogenase complex. Oncotarget. 2013 Jun;4(6):804-5. doi: 10.18632/oncotarget.1000. No abstract available.
- Ferriero R, Boutron A, Brivet M, Kerr D, Morava E, Rodenburg RJ, Bonafe L, Baumgartner MR, Anikster Y, Braverman NE, Brunetti-Pierri N. Phenylbutyrate increases pyruvate dehydrogenase complex activity in cells harboring a variety of defects. Ann Clin Transl Neurol. 2014 Jul;1(7):462-70. doi: 10.1002/acn3.73. Epub 2014 Jun 19.
- Ferriero R, Iannuzzi C, Manco G, Brunetti-Pierri N. Differential inhibition of PDKs by phenylbutyrate and enhancement of pyruvate dehydrogenase complex activity by combination with dichloroacetate. J Inherit Metab Dis. 2015 Sep;38(5):895-904. doi: 10.1007/s10545-014-9808-2. Epub 2015 Jan 20.
- Kolobova E, Tuganova A, Boulatnikov I, Popov KM. Regulation of pyruvate dehydrogenase activity through phosphorylation at multiple sites. Biochem J. 2001 Aug 15;358(Pt 1):69-77. doi: 10.1042/0264-6021:3580069.
- Strumilo S. Short-term regulation of the alpha-ketoglutarate dehydrogenase complex by energy-linked and some other effectors. Biochemistry (Mosc). 2005 Jul;70(7):726-9. doi: 10.1007/s10541-005-0177-1.
- Strumilo S. Short-term regulation of the mammalian pyruvate dehydrogenase complex. Acta Biochim Pol. 2005;52(4):759-64. Epub 2005 Jul 11.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
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Publicado por primera vez (Actual)
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Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Manifestaciones neurológicas
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Metabolismo, errores congénitos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades metabólicas
- Manifestaciones neuroconductuales
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Discapacidad intelectual
- Enfermedades Genéticas, Ligadas al X
- Metabolismo de carbohidratos, errores congénitos
- Enfermedades Cerebrales Metabólicas Congénitas
- Enfermedades Cerebrales Metabólicas
- Metabolismo del piruvato, errores congénitos
- Enfermedades mitocondriales
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Condiciones Patológicas, Signos y Síntomas
- Enfermedades Nutricionales y Metabólicas
- Signos y síntomas
- Discapacidad intelectual ligada al cromosoma X
- Fatiga
- Enfermedad por deficiencia del complejo piruvato deshidrogenasa
- Agentes antineoplásicos
- Efectos fisiológicos de las drogas
- Agentes protectores
- Agentes crioprotectores
- glicerol fenilbutirato
Otros números de identificación del estudio
- APHP230834
- 2024-516410-38-00 (Ctis)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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