Osuuskunta Huntingtonin observational Research Trial
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Tila
Ehdot
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Opintotyyppi
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Ilmoittautuminen
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
Opiskeluyhteys
- Nimi: Huntington Study Group
- Puhelinnumero: 800-487-7671
Opiskelupaikat
-
-
New South Wales
-
Wentworthville, New South Wales, Australia
- Rekrytointi
- Westmead Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Jane Griffith
- Puhelinnumero: 011-61-2-98456793
- Sähköposti: jane_griffith@wsahs.nsw.gov.au
-
-
Victoria
-
Kew, Victoria, Australia
- Rekrytointi
- The University of Melbourne
-
Ottaa yhteyttä:
- Bernadette Mannaa
- Puhelinnumero: 8114 61 3 9816 0444
- Sähköposti: bmannaa@unimelb.edu.au
-
-
Western Australia
-
Perth, Western Australia, Australia, 6910
- Rekrytointi
- Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services
-
Ottaa yhteyttä:
- Steve Andrew
- Puhelinnumero: 618 9347 6464
- Sähköposti: steve.andrews@health.wa.gov.au
-
-
-
-
Alberta
-
Calgary, Alberta, Kanada
- Rekrytointi
- University of Calgary Medical Clinic
-
Ottaa yhteyttä:
- Mary Lou Klimek
- Puhelinnumero: 403-210-8548
- Sähköposti: klimek@ucalgary.ca
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada
- Rekrytointi
- University of British Columbia
-
Ottaa yhteyttä:
- Allison Coleman
- Puhelinnumero: 604-822-7739
- Sähköposti: allison@cmmt.ubc.ca
-
-
Manitoba
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Rekrytointi
- Movement Disorder Clinic Deer Lodge Centre
-
Ottaa yhteyttä:
- Sandra Funk
- Puhelinnumero: 204-940-8547
- Sähköposti: sfunk@mdc-dlc.ca
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Rekrytointi
- Movement Disorders Clinic, Deer Lodge Centre
-
Ottaa yhteyttä:
- Sandra Funk
- Puhelinnumero: 204-940-8547
- Sähköposti: sfunk@mdc-dlc.ca
-
-
Nova Scotia
-
Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H1V7
- Rekrytointi
- Halifax Infirmary
-
Ottaa yhteyttä:
- Joanne Courtney-Walker
- Puhelinnumero: 902-473-8261
- Sähköposti: joanne.walker@cdha.nshealth.ca
-
-
Ontario
-
London, Ontario, Kanada, N6A 5A5
- Rekrytointi
- London Health Sciences Centre
-
Ottaa yhteyttä:
- Emilija Makaji, MSC
- Puhelinnumero: 36893 519-685-8500
- Sähköposti: emilija.makaji@lhsc.on.ca
-
Markham, Ontario, Kanada
- Rekrytointi
- The Centre for Addiction and Mental Health
-
Ottaa yhteyttä:
- Irita Karmalkar
- Puhelinnumero: 229 905-472-7082
- Sähköposti: ikarmalkar@movementdisorders.ca
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Kanada
- Rekrytointi
- Hotel-Dieu Hospital-CHUM
-
Ottaa yhteyttä:
- Suzanne Paris
- Puhelinnumero: 26511 514-890-8000
- Sähköposti: suzanne.paris.chum@ssss.gouv.qc.ca
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Yhdysvallat
- Lopetettu
- University of Alabama at Birmingham
-
-
California
-
Los Angeles, California, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- UCLA School of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Angeline Gratiano
- Puhelinnumero: 310-206-2154
- Sähköposti: agratiano@mednet.ucla.edu
-
Sacramento, California, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of California, Davis
-
Ottaa yhteyttä:
- Nicole Mans
- Puhelinnumero: 916-734-3541
- Sähköposti: nicole.mans@ucdmc.ucdavis.edu
-
San Diego, California, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of California, San Diego
-
Ottaa yhteyttä:
- jody goldstein
- Puhelinnumero: 858-622-5854
- Sähköposti: jlgoldstein@ucsd.edu
-
San Francisco, California, Yhdysvallat, 94143
- Rekrytointi
- University of California, San Francisco
-
Ottaa yhteyttä:
- Jonathan Gooblar, BA
- Puhelinnumero: 415-476-1686
- Sähköposti: jgooblar@memory.ucsf.edu
-
-
Colorado
-
Littleton, Colorado, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Colorado Neurological Institute
-
Ottaa yhteyttä:
- Diane Erickson
- Puhelinnumero: 303-762-6674
- Sähköposti: derickson@thecni.org
-
-
Connecticut
-
Hartford, Connecticut, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Connecticut
-
Ottaa yhteyttä:
- Mary Jane Fitzpatrick
- Puhelinnumero: 860-679-4441
- Sähköposti: fitzpatrick@psychiatry.uchc.edu
-
New Haven, Connecticut, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Institutue for Neurodegenerative Disorders
-
Ottaa yhteyttä:
- Candace Cotto
- Puhelinnumero: 203-401-4339
- Sähköposti: ccotto@indd.org
-
-
Florida
-
Miami, Florida, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Miami School of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Monica Quesada
- Puhelinnumero: 305-243-3647
- Sähköposti: mquesada2@med.miami.edu
-
Tampa, Florida, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of South Florida
-
Ottaa yhteyttä:
- Marcia McCall
- Puhelinnumero: 813-974-6022
- Sähköposti: mamccall@hsc.usf.edu
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Emory University
-
Ottaa yhteyttä:
- Elaine Sperin
- Puhelinnumero: 404-728-4786
- Sähköposti: esperin@emory.edu
-
Augusta, Georgia, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Medical College of Georgia
-
Ottaa yhteyttä:
- Buff Farrow
- Puhelinnumero: 706-721-0619
- Sähköposti: bfarrow@georgiahealth.edu
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Rush University Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Jeana Jaglin
- Puhelinnumero: 312-942-5003
- Sähköposti: jjaglin2@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Chicago
-
Ottaa yhteyttä:
- Joan Young
- Puhelinnumero: 773-702-4392
- Sähköposti: jyoung@neurology.bsd.uchicago.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Indiana University School of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Melissa Wesson
- Puhelinnumero: 317-274-2390
- Sähköposti: mkwesson@iupi.edu
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Iowa
-
Ottaa yhteyttä:
- Michelle Harreld
- Puhelinnumero: 319-384-1174
- Sähköposti: michelle-harreld@uiowa.edu
-
-
Kansas
-
Kansas City, Kansas, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Kansas Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Hillary Dubinsky
- Puhelinnumero: 913-945-5019
- Sähköposti: hdubinsky@kumc.edu
-
Wichita, Kansas, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Hereditary Neurological Disease Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Greg Suter
- Puhelinnumero: 316-721-9250
- Sähköposti: hndcentre@aol.com
-
-
Kentucky
-
Louisville, Kentucky, Yhdysvallat, 40294
- Rekrytointi
- University of Louisville
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Johns Hopkins University
-
Ottaa yhteyttä:
- Claire Welsh
- Puhelinnumero: 410-955-1349
- Sähköposti: cswelsh@jhmi.edu
-
Baltimore, Maryland, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Maryland
-
Ottaa yhteyttä:
- Lauren Doyle
- Puhelinnumero: 410-328-3339
- Sähköposti: ldoyle@upi.umaryland.edu
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Massachusetts General Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Robert McInnis
- Puhelinnumero: 617-723-5694
- Sähköposti: rmcinnis@partners.org
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Boston University School of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Melissa Diggin
- Puhelinnumero: 617-638-7704
- Sähköposti: melissa.diggin@bmc.org
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat
- Aktiivinen, ei rekrytointi
- Hennepin County Medical Center
-
-
Missouri
-
St. Louis, Missouri, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Washington University School of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Stacey Barton
- Puhelinnumero: 314-362-3471
- Sähköposti: bartons@neuro.wustl.edu
-
-
New York
-
Albany, New York, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Albany Medical College
-
Ottaa yhteyttä:
- Sharon Evans
- Puhelinnumero: 518-262-6611
- Sähköposti: evanss@mail.amc.edu
-
New York, New York, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Columbia University
-
Ottaa yhteyttä:
- Ronda Clouse
- Puhelinnumero: 212-305-2387
- Sähköposti: clouser@sergievsky.cpmc.columbia.edu
-
Rochester, New York, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Rochester
-
Ottaa yhteyttä:
- Amy Chesire
- Puhelinnumero: 585-341-7519
- Sähköposti: amy.chesire@ctcc.rochester.edu
-
-
North Carolina
-
Durham, North Carolina, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Duke University Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Sarah Wyne
- Puhelinnumero: 919-668-2837
- Sähköposti: wyne1991@duke.edu
-
Winston Salem, North Carolina, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Wake Forest University Baptist Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Christine O'Neill
- Puhelinnumero: 336-716-8611
- Sähköposti: coneil@iupui.edu
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Cincinnati
-
Ottaa yhteyttä:
- Mary Beth Bialick
- Puhelinnumero: 513-558-0018
- Sähköposti: howardb33@aol.com
-
Cleveland, Ohio, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- The Cleveland Clinic
-
Ottaa yhteyttä:
- Christine Reece
- Puhelinnumero: 216-445-9833
- Sähköposti: houser@ccf.org
-
Columbus, Ohio, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Ohio State University
-
Ottaa yhteyttä:
- Allison Seward
- Puhelinnumero: 614-688-8672
- Sähköposti: allison.seward@osumc.edu
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Pennsylvania
-
Ottaa yhteyttä:
- Iman Affan
- Puhelinnumero: 215-829-3582
- Sähköposti: iman.affan@uphs.upenn.edu
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Pittsburgh
-
Ottaa yhteyttä:
- Nancy Lucarelli
- Puhelinnumero: 412-692-4659
- Sähköposti: lucarellina2@upmc.edu
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Tennessee-Memphis
-
Ottaa yhteyttä:
- Nathan Jones
- Puhelinnumero: 901-448-6180
- Sähköposti: njones37@utmem.edu
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75390
- Rekrytointi
- Southwestern Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Giselle Huet, MS
- Puhelinnumero: 214-648-0378
- Sähköposti: giselle.huet@utsouthwestern.edu
-
Ottaa yhteyttä:
- Amit Gode, MPH
- Puhelinnumero: 214-648-0417
- Sähköposti: amit.gode@utsouthwestern.edu
-
Houston, Texas, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- Baylor College of Medicine
-
Ottaa yhteyttä:
- Tiffany Reedus
- Puhelinnumero: 713-798-7438
- Sähköposti: treedus@bcm.edu
-
-
Utah
-
Salt Lake City, Utah, Yhdysvallat, 84108
- Rekrytointi
- University of Utah
-
Ottaa yhteyttä:
- Paola Wall
- Puhelinnumero: 801-581-4543
- Sähköposti: paola.wall@hsc.utah.edu
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Yhdysvallat
- Rekrytointi
- University of Virginia
-
Ottaa yhteyttä:
- Robert Davis
- Puhelinnumero: 434-243-5692
- Sähköposti: rbd4n@virginia.edu
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Yhdysvallat, 98034
- Rekrytointi
- Booth Gardner Parkinsons Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Marsha Merrick
- Puhelinnumero: 425-899-3115
- Sähköposti: mgmerrick@evergreenhealthcare.org
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
- Minkä tahansa ikäinen henkilö, jolla on Huntingtonin tauti
- 18 vuotta täyttänyt henkilö, jonka HD-geeni on positiivinen
- Vähintään 18-vuotias henkilö, joka on HD-tautia sairastavan henkilön vanhempi, sisarus tai lapsi
- Vanhempi, 15–17-vuotias nuori, jonka vanhemmat ovat sairastaneet HD:tä COHORT-ryhmässä, tai vanhempi, jonka HD-geeni on positiivinen, on mukana COHORTissa (tietyissä paikoissa)
- Kaikkien COHORT-ryhmään osallistuvien isovanhemmat ja lapsenlapset, jotka täyttävät (yllä olevan) luokan (1) tai (2) vaatimukset
- HD-perheenjäsenet, joilla ei ole riskiä sairastua HD:hen sukuhistorian puuttumisen vuoksi (puolisot tai huoltajat)
- HD-perheenjäsenet, joille on tehty DNA-testaus ja joilla ei ole HD:n aiheuttamaa geneettistä mutaatiota.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- (1) MANIFEST/PR-MANIFEST HD: kaiken ikäiset henkilöt, joilla on HD-tauti TAI 18-vuotias tai vanhempi henkilö, joka - on osoittanut positiivisen HD-geenin.
- (2) RISKILAISET HENKILÖT: Vähintään 18-vuotias henkilö, jolle ei ole tehty DNA-testiä HD:n aiheuttaman mutaation varalta ja joka on sellaisen henkilön ensimmäisen asteen sukulainen (vanhempi, sisarus, lapsi), jolla on ilmeinen tai esimanifestinen HD TAI vanhempi 15–17-vuotias nuori, jonka vanhemmalla on ilmeinen HD-tauti tai ennen ilmentynyttä HD-tautia, joka on ilmoittautunut KOHORT:iin.
- (3) TOISsijaisessa RISKISSÄ OLEVAT AIKUISET: Vähintään 18-vuotias henkilö, jolle ei ole tehty DNA-testiä HD:n aiheuttaman mutaation toteamiseksi ja joka on COHORT-ryhmään merkityn henkilön isovanhempi tai lapsenlapsi, jolla on ilmeinen HD tai ennen ilmennyt HD
- (4) VALVONTA: 18-vuotias tai vanhempi puoliso tai huoltaja COHORT-ryhmään kirjoitetun henkilön, jolla on ilmeinen HD tai esikuva HD
- (5) AIKUISTEN GEENINEGATIIVISUUS: Henkilö, 18-vuotias tai vanhempi, jonka suvussa on esiintynyt HD:tä ja joka on läpikäynyt DNA-testauksen ja jolla ei ole HD:stä vastuussa olevaa geneettistä mutaatiota.
Poissulkemiskriteerit:
- (1) Jokainen, joka ei täytä osallistumiskriteerejä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Ira Shoulson, MD, University of Rochester/Huntington Study Group
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Connors MH, Teixeira-Pinto A, Loy CT. Psychosis and longitudinal outcomes in Huntington disease: the COHORT Study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2020 Jan;91(1):15-20. doi: 10.1136/jnnp-2019-320646. Epub 2019 Oct 13.
- Dorsey ER, Beck CA, Darwin K, Nichols P, Brocht AF, Biglan KM, Shoulson I; Huntington Study Group COHORT Investigators. Natural history of Huntington disease. JAMA Neurol. 2013 Dec;70(12):1520-30. doi: 10.1001/jamaneurol.2013.4408.
- Huntington Study Group COHORT Investigators; Dorsey E. Characterization of a large group of individuals with huntington disease and their relatives enrolled in the COHORT study. PLoS One. 2012;7(2):e29522. doi: 10.1371/journal.pone.0029522. Epub 2012 Feb 16. Erratum In: PLoS One. 2012;7(8). doi: 10.1371/annotation/25881bc7-922d-4472-9efd-f0896b1a3499.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Ensisijainen valmistuminen
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Ensimmäinen Lähetetty
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin päivitys julkaistu
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Mielenterveyshäiriöt
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Dyskinesiat
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Dementia
- Kognitiohäiriöt
- Chorea
- Huntingtonin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
Muut tutkimustunnusnumerot
- COHORT
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .