NeuroCardio Baby Research -poliklinikka: Tutkimus synnynnäistä sydänsairautta sairastavien imeväisten neurokehityksestä Brasiliassa

Tämän satunnaistetun kliinisen tutkimuksen tavoitteena on kehittää edullisia hybridi-etävalvottuja vanhempien välittämiä monitieteisiä varhaisinterventiomenetelmiä (EI) vauvoille, joilla on sepelvaltimotauti Brasiliassa. Protokollat ​​tehdään vanhempien kautta kotona ikämoduulien mukaan (0-3m, 3-6m, 6-9m ja 9-12m), ja kliiniset tutkijat seuraavat perheitä viikoittain. Riskilapset saavat klinikalla täydentäviä EI-palveluita kehitystarpeiden mukaan. Vauvat saavat tulosarvioinnit 42 kuukauden seurantaklinikalla. Tämän tutkimuksen tavoitteena on ehkäistä tai vähentää sepelvaltimotautiin liittyviä hermoston kehityksen jälkitauteja ja kehitysviiveitä. Interventioryhmän osallistujat saavat monitieteisiä EI:tä ravitsemuksesta (mukaan lukien imetyksen tuki), puhe- ja kieliterapiasta putkiruokintavaiheessa, ruokintavalmiudessa sekä kielen ja motorisessa kehityksessä sekä varhaisessa stimulaatiossa kognitiivisten, kielten ja motoristen taitojen maailmanlaajuista kehitystä varten iän virstanpylväiden mukaisesti. . Keskoset saavat ikäkorjattuja protokollia ja arviointeja. Omaishoitajat saavat psykologista ja protokollahallinnollista tukea. Verrokkiryhmä saa Brasilian terveysministeriön toimittamia perustietoja lapsen kehityksestä, ravitsemuksesta ja imettämisestä sekä tavanomaisten lasten sydämen seurantakäyntien lisäksi. Neurokehitystä arvioidaan Bayley Developmental Scale for Infants and Toddlers brasilialaisella versiolla (3. painos) molemmissa ryhmissä 6, 12, 24 ja 36-42 kuukauden iässä. Mitataan ravitsemustuloksia, kuten äitien hukkumaa rintamaitoa ml ja vauvan paino ja pituus. Tutkimuksessa verrataan interventio- ja kontrolliryhmien kehitystuloksia ja vanhempien elämänlaatupisteitä interventiovaiheessa (6 ja 12 kuukautta) sekä 1 ja 2 vuoden seurannassa. Uskomme, että sepelvaltimotautia sairastavilla vauvoilla, jotka saavat seurantaa ja varhaisia ​​monialaisia ​​interventioita ensimmäisenä elinvuotena, on parempia hermoston kehitystuloksia kuin vauvoilla, jotka eivät saa varhaista monitieteistä hoitoa. Brasiliassa EI-palvelujen saatavuus on erittäin rajoitettu kaupunkikeskuksiin ja korkeatuloisille perheille. Pienituloisista ja maaseutuympäristöistä kotoisin olevat lapset jäävät todennäköisesti ilman palveluita varhaislapsuudessa. Edullisen etätoimenpiteemme tavoitteena on parantaa sepelvaltimotautia sairastavien brasilialaisten imeväisten pääsyä EI-hoitoon.