Havaintotutkimus multippeliskleroosipotilaiden ja heidän hoitajiensa elämänlaadun arvioimiseksi

MS-potilaiden omaishoitajien on huolehdittava monista MS-potilaiden toiminnoista, joita he eivät voi itse suorittaa itsenäisyyden puutteen vuoksi. Kroonisesta sairaudesta johtuen jossain määrin vammaisen henkilön auttaminen intensiivisellä tavalla ja pitkään voisi tuottaa hoitajassa korkean tyytyväisyyden; mutta samaan aikaan hoitajan emotionaalinen ja fyysinen uupumus lisääntyy taudin edetessä. Sen henkilön elämänlaatu, joka on emotionaalisesti sitoutunut MS-potilaaseen hoitajana, voi vaikuttaa suurella tavalla. ja tämä on varmasti todennäköisempää kuin siinä tapauksessa, että hoitaja on palkattu ammattilainen.

TAVOITTEET

Ensisijainen tavoite:

• Tunnistaa MS-taudin vaikutus MS-potilaiden ja heidän hoitajiensa elämänlaatuun

Toissijaiset tavoitteet:

• Selvittää korrelaatio MS-potilaiden ja heidän hoitajiensa elämänlaadun välillä
• Tunnistaa elämänlaadun ennustajat hoitajaryhmässä

Tämä on havainnollinen, prospektiivinen ja ei-interventiotutkimus, joka on suunniteltu tehtäväksi 20 keskuksessa Argentiinassa. Potilaita, joilla on diagnosoitu MS-tauti, hoidetaan kliinisillä ja terapeuttisilla elementeillä, jotka heidän hoitavat lääkärinsä pitivät sopivina muuttamatta heidän päätöksiään, koska koehenkilöt on otettu mukaan tutkimukseen. Hoitajia pyydetään täyttämään QoL-kysely osana normaalia haastattelua jokaisella käynnillä. Tutkimuksen kokonaiskesto on 24 kuukautta. Tutkittavien demografisista ja kliinisistä ominaisuuksista sekä niiden hoitojen ominaisuuksista, joita he saavat, kun he aloittavat osallistumisensa tähän tutkimukseen, tehdään kuvaava analyysi. Laadullisten muuttujien osalta suoritetaan hoitomuutokset, taajuustaulukot ja prosentit.