Um estudo observacional para avaliar a qualidade de vida dos pacientes com esclerose múltipla e seus cuidadores

Os cuidadores de sujeitos diagnosticados com EM têm que cuidar de muitas atividades de sujeitos com EM que eles próprios não podem realizar, devido à sua falta de autonomia. O fato de atender uma pessoa com algum grau de incapacidade devido a uma doença crônica de forma intensa e por muito tempo pode gerar um alto nível de satisfação no cuidador; mas, ao mesmo tempo, o desgaste emocional e físico do cuidador aumenta à medida que a doença progride. A QV da pessoa que está apegada emocionalmente ao sujeito da EM como cuidadora tem grande chance de ser afetada; e isso com certeza é mais provável do que no caso em que o cuidador é um profissional contratado.

OBJETIVOS

Objetivo primário:

• Identificar o impacto da EM na QV dos indivíduos com EM e seus cuidadores

Objetivos secundários:

• Estabelecer a correlação entre a QV dos sujeitos com EM e seus cuidadores
• Identificar os preditores da QV no grupo de cuidadores

Este é um estudo observacional, prospectivo e não intervencional planejado para ser realizado em 20 centros na Argentina. Os sujeitos com diagnóstico de EM serão manejados com os elementos clínicos e terapêuticos que seus médicos assistentes considerarem adequados, sem modificar suas decisões pela inclusão dos sujeitos no estudo. Os cuidadores serão solicitados a preencher o questionário de qualidade de vida como parte da entrevista normal em cada visita. A duração total do estudo é de 24 meses. Será realizada uma análise descritiva das características demográficas e clínicas dos sujeitos da investigação, bem como das características dos tratamentos que recebem quando iniciam sua participação neste estudo. Para as variáveis ​​qualitativas, serão realizadas modificações no tratamento, tabelas de frequência e percentuais.