En observasjonsstudie for å vurdere livskvaliteten til pasienter med multippel sklerose og deres omsorgspersoner

Omsorgspersoner til personer med diagnosen MS må ta seg av mange aktiviteter til MS-individer som de ikke kan utføre selv på grunn av deres manglende autonomi. Det faktum å hjelpe en person med en eller annen grad av funksjonshemming på grunn av en kronisk sykdom på en intens måte og i lang tid kan generere en høy grad av tilfredshet hos omsorgspersonen; men samtidig øker den følelsesmessige og fysiske utmattelsen til omsorgspersonen etter hvert som sykdommen utvikler seg. Livskvaliteten til personen som er følelsesmessig knyttet til MS-subjektet som omsorgsperson har en stor sjanse til å bli påvirket; og dette er garantert mer sannsynlig enn i tilfellet når omsorgspersonen er en innleid fagperson.

MÅL

Hovedmål:

• Å identifisere virkningen av MS på livskvaliteten til MS-subjektene og deres omsorgspersoner

Sekundære mål:

• Å etablere sammenhengen mellom livskvaliteten til pasientene med MS og deres omsorgspersoner
• Å identifisere prediktorene for QoL i omsorgspersongruppen

Dette er en observasjons-, prospektiv og ikke-intervensjonell studie som er planlagt utført i 20 sentre i Argentina. Forsøkspersonene med diagnostisert MS vil bli behandlet med de kliniske og terapeutiske elementene som deres behandlende leger anså som passende, uten å endre deres beslutninger på grunn av forsøkspersonenes inkludering i studien. Omsorgspersonene vil bli bedt om å fylle ut QoL-spørreskjemaet som en del av det normale intervjuet ved hvert besøk. Den totale varigheten av studien er 24 måneder. Det vil bli utført en beskrivende analyse for de demografiske og kliniske egenskapene til undersøkelsespersonene, samt for egenskapene til behandlingene de mottar når de starter sin deltakelse i denne studien. For de kvalitative variablene vil behandlingsmodifikasjoner, frekvenstabeller og prosentene bli utført.