Megfigyelési vizsgálat a szklerózis multiplexben szenvedő betegek és gondozóik életminőségének felmérésére

Az SM-ben diagnosztizált betegek gondozóinak számos olyan tevékenységről kell gondoskodniuk az SM-ben szenvedő betegeknél, amelyeket önállóságuk hiánya miatt nem tudnak maguk elvégezni. Az a tény, hogy egy krónikus betegség miatt bizonyos fokú fogyatékossággal élő személy intenzíven és hosszan tartó segítségnyújtása magas szintű elégedettséget generálhat a gondozóban; de ugyanakkor a betegség előrehaladtával fokozódik a gondozó érzelmi és fizikai kimerültsége. Az SM alanyhoz érzelmi kötődésű személy életminősége gondozóként nagy eséllyel érintett; és ez biztosan valószínűbb, mint abban az esetben, ha a gondozónő bérelt szakember.

CÉLKITŰZÉSEK

Az elsődleges célkítűzés:

• Az SM hatásának azonosítása az SM alanyok és gondozóik életminőségére

Másodlagos célok:

• Az SM-ben szenvedő alanyok és gondozóik életminősége közötti összefüggés megállapítása
• Az életminőség prediktorainak azonosítása a gondozói csoportban

Ez egy megfigyeléses, prospektív és nem intervenciós vizsgálat, amelyet 20 Argentína központban terveznek elvégezni. A diagnosztizált SM-ben szenvedő alanyokat azokkal a klinikai és terápiás elemekkel kezelik, amelyeket kezelőorvosaik megfelelőnek ítéltek, anélkül, hogy módosítanák döntéseiket az alanyok vizsgálatba való bevonása miatt. A gondozókat minden egyes látogatás alkalmával felkérik, hogy töltsék ki a QoL kérdőívet a normál interjú részeként. A vizsgálat teljes időtartama 24 hónap. Leíró elemzést végzünk a vizsgálati alanyok demográfiai és klinikai jellemzőiről, valamint a vizsgálatban való részvételük megkezdésekor kapott kezelések jellemzőiről. A minőségi változókhoz kezelésmódosításokat, gyakorisági táblázatokat és százalékokat kell elvégezni.