En observationsundersøgelse for at vurdere livskvaliteten for patienter med multipel sklerose og deres pårørende

Omsorgspersoner for patienter med diagnosen MS skal tage sig af mange aktiviteter af MS-patienter, som de ikke selv kan udføre på grund af deres manglende autonomi. At hjælpe en person med en vis grad af handicap på grund af en kronisk sygdom på en intens måde og i lang tid kunne generere en høj grad af tilfredshed hos omsorgspersonen; men samtidig øges den følelsesmæssige og fysiske udmattelse af omsorgspersonen, efterhånden som sygdommen skrider frem. QoL for den person, der er følelsesmæssigt bundet til MS-subjektet som pårørende, har en stor chance for at blive påvirket; og dette er helt sikkert mere sandsynligt end i tilfældet, når plejepersonalet er en ansat professionel.

MÅL

Primært mål:

• At identificere indvirkningen af ​​MS på livskvaliteten for MS-patienterne og deres pårørende

Sekundære mål:

• At etablere sammenhængen mellem QoL for patienter med MS og deres pårørende
• At identificere forudsigelserne for QoL i omsorgspersongruppen

Dette er en observationel, prospektiv og ikke-interventionel undersøgelse, der er planlagt til at blive udført i 20 centre i Argentina. Forsøgspersonerne med diagnosticeret MS vil blive behandlet med de kliniske og terapeutiske elementer, som deres behandlende læger fandt passende, uden at ændre deres beslutninger på grund af forsøgspersonernes optagelse i undersøgelsen. Pårørende vil blive bedt om at udfylde QoL-spørgeskemaet som en del af det normale interview ved hvert eneste besøg. Studiets samlede varighed er 24 måneder. Der vil blive udført en beskrivende analyse for undersøgelsespersonernes demografiske og kliniske karakteristika, samt for karakteristikaene af de behandlinger, de modtager, når de starter deres deltagelse i denne undersøgelse. For de kvalitative variabler udføres behandlingsmodifikationer, frekvenstabeller og procentsatserne.