Een observationele studie om de kwaliteit van leven van patiënten met multiple sclerose en hun verzorgers te beoordelen

Verzorgers van mensen met de diagnose MS moeten veel activiteiten van MS-patiënten op zich nemen die ze niet zelf kunnen uitvoeren vanwege hun gebrek aan autonomie. Het intensief en langdurig helpen van een persoon met een bepaalde mate van handicap als gevolg van een chronische ziekte kan een hoge mate van tevredenheid bij de verzorger teweegbrengen; maar tegelijkertijd neemt de emotionele en fysieke uitputting van de verzorger toe naarmate de ziekte voortschrijdt. De KvL van de persoon die als verzorger emotioneel verbonden is met de MS-patiënt, heeft een grote kans om aangetast te worden; en dit is zeker waarschijnlijker dan in het geval wanneer de verzorger een ingehuurde professional is.

DOELSTELLINGEN

Hoofddoel:

• De impact van MS op de kwaliteit van leven van de MS-patiënten en hun zorgverleners identificeren

Secundaire doelstellingen:

• Vaststellen van de correlatie tussen de kwaliteit van leven van proefpersonen met MS en hun verzorgers
• De voorspellers van de kwaliteit van leven in de zorggroep identificeren

Dit is een observationele, prospectieve en niet-interventionele studie die zal worden uitgevoerd in 20 centra in Argentinië. De proefpersonen met gediagnosticeerde MS zullen worden behandeld met de klinische en therapeutische elementen die hun behandelend artsen geschikt achtten, zonder hun beslissingen te wijzigen vanwege de opname van de proefpersonen in het onderzoek. De zorgverleners zullen worden gevraagd om de KvL-vragenlijst in te vullen als onderdeel van het normale interview bij elk bezoek. De totale duur van het onderzoek is 24 maanden. Er zal een beschrijvende analyse worden uitgevoerd voor de demografische en klinische kenmerken van de proefpersonen, evenals voor de kenmerken van de behandelingen die zij ondergaan wanneer zij aan hun deelname aan dit onderzoek beginnen. Voor de kwalitatieve variabelen worden behandelingsaanpassingen, frequentietabellen en de percentages uitgevoerd.