Uno studio osservazionale per valutare la qualità della vita dei pazienti con sclerosi multipla e dei loro caregivers

I caregiver di soggetti con diagnosi di SM devono prendersi cura di molte attività di soggetti con SM che non possono svolgere da soli, a causa della loro mancanza di autonomia. Il fatto di assistere in modo intenso e per lungo tempo una persona con un certo grado di disabilità dovuto a una malattia cronica potrebbe generare un alto livello di soddisfazione nel caregiver; ma allo stesso tempo la stanchezza emotiva e fisica del caregiver aumenta con il progredire della malattia. La QoL della persona che è emotivamente legata al soggetto SM come caregiver ha una grande possibilità di esserne influenzata; e questo è sicuramente più probabile che nel caso in cui il caregiver sia un professionista assunto.

OBIETTIVI

Obiettivo primario:

• Identificare l'impatto della SM sulla QoL dei soggetti con SM e dei loro caregivers

Obiettivi secondari:

• Stabilire la correlazione tra la QoL dei soggetti con SM e i loro caregivers
• Identificare i predittori della QoL nel gruppo di caregiver

Questo è uno studio osservazionale, prospettico e non interventistico pianificato per essere condotto in 20 centri in Argentina. I soggetti con diagnosi di SM saranno gestiti con gli elementi clinici e terapeutici che i loro medici curanti hanno ritenuto opportuno, senza modificare le loro decisioni dovute all'inclusione dei soggetti nello studio. Agli assistenti verrà chiesto di completare il questionario QoL come parte del normale colloquio ad ogni visita. La durata totale dello studio è di 24 mesi. Verrà eseguita un'analisi descrittiva per le caratteristiche demografiche e cliniche dei soggetti dell'indagine, nonché per le caratteristiche dei trattamenti che ricevono quando iniziano la loro partecipazione a questo studio. Per le variabili qualitative verranno eseguite le modifiche al trattamento, le tabelle di frequenza e le percentuali.