다발성경화증 환자와 보호자의 삶의 질을 평가하기 위한 관찰연구

다발성 경화증 진단을 받은 피험자의 간병인은 자율성이 부족하여 스스로 수행할 수 없는 다발성 경화증 피험자의 많은 활동을 돌봐야 합니다. 만성 질환으로 인해 어느 정도의 장애가 있는 사람을 집중적이고 장기간 지원한다는 사실은 간병인에게 높은 수준의 만족을 줄 수 있습니다. 그러나 동시에 질병이 진행됨에 따라 간병인의 감정적, 육체적 피로가 증가합니다. 간병인으로서 MS 피험자와 정서적으로 결속되어 있는 사람의 QoL은 영향을 받을 가능성이 큽니다. 간병인이 고용된 전문가인 경우보다 확실히 더 가능성이 높습니다.

목표

기본 목표:

• MS 피험자와 간병인의 QoL에 대한 MS의 영향을 확인하기 위해

보조 목표:

• MS 대상자의 QoL과 간병인 사이의 상관 관계를 확립하기 위해
• 간병인 그룹에서 QoL의 예측 변수를 식별하기 위해

이것은 아르헨티나의 20개 센터에서 실시할 예정인 관찰적이고 전향적이며 개입하지 않는 연구입니다. 진단된 MS를 가진 피험자는 치료 의사가 적절하다고 생각하는 임상 및 치료 요소로 관리되며 피험자가 연구에 포함되어 결정을 수정하지 않습니다. 간병인은 방문할 때마다 일반적인 인터뷰의 일부로 QoL 설문지를 작성해야 합니다. 총 연구 기간은 24개월입니다. 조사 대상자의 인구통계학적 및 임상적 특성과 본 연구 참여를 시작할 때 받는 치료의 특성에 대해 기술 분석을 수행할 것입니다. 질적 변수의 경우 치료 수정, 빈도표 및 백분율이 수행됩니다.