En observationsstudie för att bedöma livskvaliteten för patienter med multipel skleros och deras vårdgivare

Vårdgivare till patienter med diagnosen MS måste ta hand om många aktiviteter för MS-patienter som de inte kan utföra själva på grund av deras bristande autonomi. Att hjälpa en person med någon grad av funktionshinder på grund av en kronisk sjukdom på ett intensivt sätt och under lång tid skulle kunna generera en hög nivå av tillfredsställelse hos vårdgivaren; men samtidigt ökar den känslomässiga och fysiska utmattningen av vårdgivaren när sjukdomen fortskrider. Livskvaliteten för den person som är känslomässigt knuten till MS-subjektet som vårdgivare har en stor chans att bli påverkad; och detta är säkert mer sannolikt än i fallet när vårdgivaren är en anlitad professionell.

MÅL

Huvudmål:

• Att identifiera effekten av MS på livskvaliteten för MS-patienterna och deras vårdgivare

Sekundära mål:

• Att fastställa sambandet mellan QoL för patienter med MS och deras vårdgivare
• Att identifiera prediktorerna för livskvalitet i vårdgivargruppen

Detta är en observationsstudie, prospektiv och icke-interventionell studie som planeras att genomföras i 20 centra i Argentina. Patienterna med diagnostiserad MS kommer att hanteras med de kliniska och terapeutiska element som deras behandlande läkare ansåg vara lämpliga, utan att ändra sina beslut på grund av att försökspersonerna inkluderades i studien. Vårdgivarna kommer att uppmanas att fylla i QoL-enkäten som en del av den normala intervjun vid varje besök. Studiens totala varaktighet är 24 månader. En deskriptiv analys kommer att göras för de demografiska och kliniska egenskaperna hos undersökningspersonerna, samt för egenskaperna hos de behandlingar de får när de påbörjar sitt deltagande i denna studie. För de kvalitativa variablerna kommer behandlingsmodifieringar, frekvenstabeller och procentsatser att utföras.