Un estudio observacional para evaluar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores

Los cuidadores de sujetos diagnosticados con EM tienen que hacerse cargo de muchas actividades de los sujetos con EM que no pueden realizar por sí mismos, debido a su falta de autonomía. El hecho de ayudar a una persona con algún grado de discapacidad por una enfermedad crónica de forma intensa y durante mucho tiempo puede generar un alto nivel de satisfacción en el cuidador; pero al mismo tiempo el agotamiento emocional y físico del cuidador aumenta a medida que avanza la enfermedad. La calidad de vida de la persona que está emocionalmente unida al sujeto con EM como cuidador tiene una gran probabilidad de verse afectada; y esto es ciertamente más probable que en el caso de que el cuidador sea un profesional contratado.

OBJETIVOS

Objetivo primario:

• Identificar el impacto de la EM en la calidad de vida de los sujetos con EM y sus cuidadores

Objetivos secundarios:

• Establecer la correlación entre la CV de los sujetos con EM y sus cuidadores
• Identificar los predictores de la CV en el grupo cuidador

Se trata de un estudio observacional, prospectivo y no intervencionista planificado para ser realizado en 20 centros de Argentina. Los sujetos con diagnóstico de EM serán manejados con los elementos clínicos y terapéuticos que sus médicos tratantes consideren adecuados, sin modificar sus decisiones por la inclusión de los sujetos en el estudio. Se les pedirá a los cuidadores que completen el cuestionario de CdV como parte de la entrevista normal en todas y cada una de las visitas. La duración total del estudio es de 24 meses. Se realizará un análisis descriptivo de las características demográficas y clínicas de los sujetos de investigación, así como de las características de los tratamientos que reciben al iniciar su participación en este estudio. Para las variables cualitativas se realizarán modificaciones de tratamiento, tablas de frecuencia y porcentajes.