Обсервационное исследование для оценки качества жизни пациентов с рассеянным склерозом и лиц, ухаживающих за ними

Лица, осуществляющие уход за субъектами с диагнозом РС, должны заботиться о многих видах деятельности субъектов РС, которые они не могут выполнять сами из-за отсутствия у них автономии. Интенсивное и длительное оказание помощи человеку с некоторой степенью инвалидности вследствие хронического заболевания может вызвать у лица, осуществляющего уход, высокий уровень удовлетворенности; но в то же время эмоциональное и физическое истощение ухаживающего лица нарастает по мере прогрессирования болезни. Качество жизни человека, эмоционально связанного с субъектом РС в качестве лица, осуществляющего уход, имеет большой шанс быть затронутым; и это наверняка более вероятно, чем в случае, когда сиделкой является наемный специалист.

ЦЕЛИ

Основная цель:

• Выявить влияние РС на КЖ пациентов с РС и тех, кто за ними ухаживает.

Второстепенные цели:

• Установить корреляцию между качеством жизни пациентов с РС и их опекунов.
• Определить предикторы качества жизни в группе лиц, осуществляющих уход.

Это наблюдательное, проспективное и неинтервенционное исследование, которое планируется провести в 20 центрах Аргентины. Субъекты с диагностированным РС будут получать клинические и терапевтические элементы, которые их лечащие врачи сочтут подходящими, без изменения их решений в связи с включением субъектов в исследование. Лицам, осуществляющим уход, будет предложено заполнить анкету QoL в рамках обычного опроса при каждом посещении. Общая продолжительность исследования составляет 24 месяца. Будет проведен описательный анализ демографических и клинических характеристик субъектов исследования, а также характеристик лечения, которое они получают, когда они начинают свое участие в этом исследовании. Для качественных переменных будут выполнены модификации лечения, таблицы частот и проценты.