Eine Beobachtungsstudie zur Bewertung der Lebensqualität von Patienten mit Multipler Sklerose und ihren Betreuern

Betreuer von Patienten, bei denen MS diagnostiziert wurde, müssen sich um viele Aktivitäten von MS-Patienten kümmern, die sie aufgrund ihrer mangelnden Autonomie nicht selbst durchführen können. Die Tatsache, einer Person mit einem gewissen Grad an Behinderung aufgrund einer chronischen Krankheit intensiv und über einen langen Zeitraum hinweg zu helfen, könnte bei der Pflegekraft ein hohes Maß an Zufriedenheit hervorrufen; gleichzeitig nimmt aber mit fortschreitender Erkrankung die seelische und körperliche Erschöpfung der Pflegenden zu. Die Lebensqualität der Person, die als Betreuer emotional mit dem MS-Patienten verbunden ist, hat eine große Chance, beeinträchtigt zu werden; und dies ist sicherlich wahrscheinlicher als in dem Fall, wenn die Pflegekraft eine angestellte Fachkraft ist.

ZIELE

Hauptziel:

• Um die Auswirkung von MS auf die QoL der MS-Patienten und ihrer Betreuer zu identifizieren

Sekundäre Ziele:

• Um die Korrelation zwischen der Lebensqualität der Patienten mit MS und ihren Betreuern herzustellen
• Die Prädiktoren der QoL in der Pflegegruppe zu identifizieren

Dies ist eine beobachtende, prospektive und nicht-interventionelle Studie, die in 20 Zentren in Argentinien durchgeführt werden soll. Die Probanden mit diagnostizierter MS werden mit den klinischen und therapeutischen Elementen behandelt, die ihre behandelnden Ärzte für angemessen hielten, ohne ihre Entscheidungen aufgrund der Aufnahme der Probanden in die Studie zu ändern. Die Betreuer werden gebeten, den QoL-Fragebogen als Teil des normalen Interviews bei jedem einzelnen Besuch auszufüllen. Die Gesamtstudiendauer beträgt 24 Monate. Eine deskriptive Analyse wird für die demografischen und klinischen Merkmale der Untersuchungsteilnehmer sowie für die Merkmale der Behandlungen durchgeführt, die sie erhalten, wenn sie ihre Teilnahme an dieser Studie beginnen. Für die qualitativen Variablen werden Behandlungsmodifikationen, Häufigkeitstabellen und die Prozentsätze durchgeführt.