Musiikkiterapiavideon kehittäminen kommunikoinnin, emotionaalisen ahdistuksen ja toipumisen parantamiseksi nuorilla/nuorilla aikuisilla, jotka ovat hoidossa korkean riskin syöpää ja heidän vanhempiaan

ENSISIJAISET TAVOITTEET:

I. Vertaa terapeuttisen musiikkivideon (TMV) tehokkuutta terapeuttiseen musiikkivideoon ja vanhemman (TMV+P) hoitoon tuloksiin nuorilla/nuorilla aikuisilla (AYA), jotka saavat hoitoa korkean riskin syöpään.

II. Vertaa TMV-intervention tehokkuutta TMV+P-interventioon korkean riskin syöpää sairastavien AYA-vanhempien tuloksista.

III. Selvitä vanhempien ahdistuksen ja vanhempien kokeman perheympäristön suhde AYA-tuloksiin käyttämällä sekamenetelmiä. (tutkiva)

OUTLINE: Tämä on monikeskustutkimus. Potilaat jaetaan iän mukaan vuosina (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Vanhemmat satunnaistetaan yhteen kahdesta interventiohaarasta.

ARM I (TMV, pieniannoksinen vanhempi): AYA-potilaat käyvät läpi 60 minuutin pituisia istuntoja, jotka toimitetaan yksityisissä poliklinikalla käyntien tai sairaalahoitojen aikana 6–8 viikon aikana hallituksen sertifioitujen musiikkiterapeuttien kanssa. Musiikkiterapeutit auttavat potilaita aivoriihissä ja sanoitusten kirjoittamisessa, laulamisessa ja luovassa tutkimisessa, kuinka AYA:n sanat ja valitun musiikin rakenne sopivat yhteen, nauhoittavat kappaleen digitaalisella säestysraidalla, täyttävät videon asettelutyöarkkeja (määrittelevät videon sisällön), ottavat ja valokuvien kerääminen tai piirustusten tekeminen videota varten sekä leikekuvien ja kuvien katseleminen tietokoneella. Musiikkiterapeutti formatoi, kokoaa ja siirtää sitten digitaalisesti AYA:n kehittämän musiikkivideon DVD-levylle. Kun terapeutti on valmis, terapeutti jakaa videon AYA:n kanssa ja tarjoaa mahdollisuuden videon ensiesitykseen. Ensiesityksen valitsevat AYA:t valitsevat katselupäivän ja -ajan sekä yksilöivät henkilöt, joihin he haluavat osallistua (perhe, ystävät, terveydenhuollon ammattilaiset). Katselun jälkeen AYA:t saavat kopion DVD-levystään säilytettäväksi. Vanhempien läsnäoloa ja osallistumista kaikkien istuntojen aikana ohjaavat AYA:t. Vanhemmat saavat 2 istuntoa 15-60 minuutin aikana koulutetun tutkimusryhmän kanssa. Ensimmäisen istunnon aikana vanhemmat saavat monisteita hyödyllisistä verkkosivustojen resursseista, jotka sisältävät erityistä tietoa, joka auttaa vanhempia tukemaan AYA:ta. Tiimin jäsenet vakuuttavat myös, että vanhemmat osaavat arvioida sivustoja. Toisen istunnon aikana vanhemmat saavat ääninauhoitetun, puhelinpohjaisen yhteydenoton koulutetulta sairaanhoitajalta, joka kysyy heiltä kysymyksiä, jotka keskittyvät tarjotun verkkosivuston sisältöön. Koulutettu sairaanhoitaja vastaa myös vanhempien kysymyksiin.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-potilaat saavat interventiota kuten potilaat käsivarressa I. Vanhemmat saavat 3 räätälöityä 60 minuutin istuntoa koulutetun sairaanhoitajan kanssa. Istunnot tallennetaan, jotta varmistetaan, että tutkimushoitaja toimittaa istunnot tutkimusprotokollan mukaisesti. Opintosairaanhoitaja tarjoaa tukea vanhemmille Robbin kontekstuaalista tukimallia käyttäen, mukaan lukien Kaaoksen hallinta: Itsehoito ensimmäisenä askeleena AYA:sta huolehtimiseen, Parisuhdetuki: Kuinka kuunnella ja kannustaa AYA:ta puhumaan; ja AYA:n autonomian tuen strategiat: AYA:n selviytymistapojen ymmärtäminen. Myös istunnon 3 sisältö perustuu Resilience in Illness -malliin. Istunnot räätälöidään myös vanhempien tarpeisiin, taitojen harjoitteluun ja/tai roolipeleihin sekä oppimisen reflektointiin ja vahvistamiseen. Vanhemmat saavat kirjallista materiaalia vinkeistä ja määrätyistä taitojen harjoittelusuunnitelmista. AYA ja vanhemmat täyttävät kyselylomakkeet, mukaan lukien sairauteen liittyvä ahdistus, puolustava selviytyminen, henkinen näkökulma, sosiaalinen integraatio, perheympäristökyselyt, toivosta johdettu merkitys, itsensä ylittäminen, positiivinen selviytyminen, sietokyky, vanhempien ahdistus ja elämänlaatu 2-vuotiaana. viikkoa viimeisen istunnon jälkeen ja sitten 90 päivää viimeisen interventioistunnon jälkeen. Myös lääketieteellinen tausta, hoidon intensiteettiluokitusasteikko ja perheiden demografiset tiedot kerätään.