Musiktherapie-Videoentwicklung zur Verbesserung der Kommunikation, des emotionalen Stresses und der Genesung bei Jugendlichen/jungen Erwachsenen, die sich einer Behandlung für Hochrisikokrebs und ihren Eltern unterziehen

HAUPTZIELE:

I. Vergleichen Sie die Wirksamkeit einer Therapeutic Music Video (TMV)-Intervention mit einer Therapeutic Music Video plus Parent (TMV+P)-Intervention in Bezug auf die Ergebnisse für Jugendliche/junge Erwachsene (AYA), die sich einer Behandlung für Hochrisikokrebs unterziehen.

II. Vergleichen Sie die Wirksamkeit einer TMV-Intervention mit einer TMV+P-Intervention in Bezug auf die Ergebnisse für Eltern von AYA mit Hochrisikokrebs.

III. Bestimmen Sie die Beziehungen zwischen dem Stress der Eltern und dem von den Eltern wahrgenommenen familiären Umfeld mit AYA-Ergebnissen unter Verwendung eines Ansatzes mit gemischten Methoden. (explorativ)

ÜBERBLICK: Dies ist eine multizentrische Studie. Die Patienten werden nach Alter in Jahren stratifiziert (11–13 vs. 14–17 vs. 18–24). Die Eltern werden randomisiert 1 von 2 Interventionsarmen zugewiesen.

ARM I (TMV, niedrig dosierter Elternteil): AYA-Patienten durchlaufen 60-minütige Sitzungen, die in einem privaten Rahmen während ambulanter Klinikbesuche oder Krankenhausaufenthalte innerhalb von 6-8 Wochen mit staatlich geprüften Musiktherapeuten durchgeführt werden. Die Musiktherapeuten helfen den Patienten beim Brainstorming und Texten, beim Singen und kreativen Erforschen, wie AYA-Texte und Struktur der ausgewählten Musik zusammenpassen, beim Aufnehmen ihres Songs mit einer digitalen Begleitspur, beim Ausfüllen von Video-Layout-Arbeitsblättern (Bestimmen des Inhalts des Videos), beim Aufnehmen und Sammeln von Fotos oder Anfertigen von Zeichnungen für das Video und Betrachten von Cliparts und Bildern auf einem Computer. Der Musiktherapeut formatiert, kompiliert und überträgt dann das von AYA entwickelte Musikvideo digital auf eine DVD. Wenn er fertig ist, teilt der Therapeut das Video mit der AYA und bietet die Option einer Video-„Premiere“ an. AYAs, die sich für eine Premiere entscheiden, wählen ein Datum und eine Uhrzeit für die Besichtigung aus und identifizieren Personen, an denen sie teilnehmen möchten (Familie, Freunde, medizinisches Fachpersonal). Nach der Besichtigung erhalten AYAs eine Kopie ihrer DVD zur Aufbewahrung. Die Anwesenheit und Beteiligung der Eltern während aller Sitzungen wird von den AYAs geleitet. Eltern erhalten 2 Sitzungen über 15-60 Minuten mit einem geschulten Studienteam. Während der ersten Sitzung erhalten Eltern Handzettel mit hilfreichen Website-Ressourcen, die spezifische Informationen enthalten, um Eltern bei der Unterstützung ihrer AYAs zu helfen. Die Teammitglieder versichern auch, dass die Eltern wissen, wie man die Seiten bewertet. Während der zweiten Sitzung erhalten die Eltern einen telefonisch aufgezeichneten Kontakt durch eine ausgebildete Krankenschwester, die ihnen Fragen zu den auf der bereitgestellten Website verfügbaren Inhalten stellt. Die ausgebildete Krankenschwester beantwortet auch alle Fragen der Eltern.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-Patienten erhalten eine Intervention wie Patienten in Arm I. Eltern erhalten 3 maßgeschneiderte 60-minütige Sitzungen mit einer geschulten Krankenschwester, die interveniert. Die Sitzungen werden aufgezeichnet, um sicherzustellen, dass die Study Nurse die Sitzungen gemäß dem Studienprotokoll durchführt. Study Nurse bietet Eltern Unterstützungsinformationen, die das kontextbezogene Unterstützungsmodell von Robb verwenden, einschließlich Managing the Chaos: Self Care as the First Step to Caring for Your AYA, Relationship Support: How to Listen to and Encourage Your AYA to Talk; und Strategien für die AYA-Autonomieunterstützung: AYAs Bewältigungsmethoden verstehen. Der Inhalt von Sitzung 3 basiert ebenfalls auf dem Resilience in Illness-Modell. Die Sitzungen sind auch auf die Bedürfnisse der Eltern, das Üben von Fertigkeiten und/oder Rollenspiele sowie die Reflexion und Verstärkung des Lernens zugeschnitten. Eltern erhalten schriftliches Material zu Tipps und vorgegebenen Fertigkeitsübungsplänen. AYA und Eltern füllen Fragebögen aus, einschließlich Fragebögen zu krankheitsbedingtem Distress, defensiver Bewältigung, spiritueller Perspektive, sozialer Integration, Fragebögen zum familiären Umfeld, aus Hoffnung abgeleiteter Bedeutung, Selbsttranszendenz, positiver Bewältigung, Resilienz, Elterlichem Distress und Lebensqualität zu Studienbeginn, bei 2 Wochen nach der letzten Sitzung und dann 90 Tage nach der letzten Interventionssitzung. Der medizinische Hintergrund, die Bewertungsskala für die Intensität der Behandlung und die demografischen Daten der Familie werden ebenfalls erfasst.