Développement de vidéos de musicothérapie pour améliorer la communication, la détresse émotionnelle et le rétablissement chez les adolescents/jeunes adultes sous traitement pour un cancer à haut risque et leurs parents

OBJECTIFS PRINCIPAUX:

I. Comparer l'efficacité d'une intervention de vidéo musicale thérapeutique (TMV) avec une intervention de vidéo musicale thérapeutique plus parent (TMV+P) sur les résultats pour les adolescents/jeunes adultes (AYA) subissant un traitement pour un cancer à haut risque.

II. Comparez l'efficacité d'une intervention TMV avec une intervention TMV+P sur les résultats pour les parents d'AYA avec un cancer à haut risque.

III. Déterminer les relations entre la détresse des parents et l'environnement familial perçu par les parents avec les résultats de l'AYA en utilisant une approche de méthodes mixtes. (exploratoire)

APERÇU : Il s'agit d'une étude multicentrique. Les patients sont stratifiés selon l'âge en années (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Les parents sont randomisés dans 1 des 2 bras d'intervention.

ARM I (TMV, parent à faible dose) : les patients AYA subissent des séances de 60 minutes, dispensées dans un cadre privé lors de visites en clinique externe ou d'hospitalisations, sur une période de 6 à 8 semaines avec des musicothérapeutes certifiés. Les musicothérapeutes aident les patients à réfléchir et à écrire des paroles, à chanter et à explorer de manière créative comment les paroles AYA et la structure de la musique sélectionnée s'harmonisent, enregistrant leur chanson avec une piste d'accompagnement numérique, remplissant des feuilles de travail de mise en page vidéo (déterminant le contenu de la vidéo), prenant et rassembler des photos ou faire des dessins pour la vidéo, et visionner des images clipart et des images sur un ordinateur. Le musicothérapeute formate, compile et transfère ensuite numériquement la vidéo musicale développée par AYA sur un DVD. Une fois terminé, le thérapeute partage la vidéo avec l'AYA et offre la possibilité d'avoir une "première" vidéo. Les AJA qui choisissent une première sélectionnent une date et une heure de visionnage et identifient les personnes auxquelles elles souhaitent assister (famille, amis, professionnels de la santé). Après le visionnage, les AYA reçoivent une copie de leur DVD à conserver. La présence et l'implication des parents pendant toutes les sessions sont dirigées par les AYA. Les parents reçoivent 2 séances de 15 à 60 minutes avec une équipe d'étude formée. Au cours de la première session, les parents reçoivent des documents contenant des ressources Web utiles contenant des informations spécifiques pour aider les parents à soutenir leurs AYA. Les membres de l'équipe s'assurent également que les parents savent comment évaluer les sites. Au cours de la deuxième session, les parents reçoivent un contact téléphonique enregistré par une infirmière qualifiée qui leur pose des questions sur le contenu disponible sur le site Web fourni. L'infirmière diplômée répond également aux questions des parents.

ARM II (AYA TMV +P) : Les patients AYA reçoivent une intervention comme les patients du bras I. Les parents reçoivent 3 séances personnalisées de 60 minutes avec une infirmière intervenante formée. Les séances sont enregistrées pour s'assurer que l'infirmière de l'étude dispense les séances conformément au protocole de l'étude. L'infirmière de l'étude fournit des informations de soutien aux parents en utilisant le modèle de soutien contextuel de Robb, y compris Gérer le chaos : Prendre soin de soi comme première étape pour prendre soin de votre AYA, Soutien relationnel : Comment écouter et encourager votre AYA à parler ; et Stratégies pour le soutien à l'autonomie d'AYA : comprendre les façons de faire face d'AYA. Le contenu de la session 3 est également basé sur le modèle de résilience face à la maladie. Les séances sont également adaptées aux besoins des parents, à la pratique des compétences et/ou aux jeux de rôle, ainsi qu'à la réflexion et au renforcement de l'apprentissage. Les parents reçoivent des documents écrits sur les conseils et les plans de pratique des compétences prescrites. AYA et les parents remplissent des questionnaires comprenant la détresse liée à la maladie, l'adaptation défensive, la perspective spirituelle, l'intégration sociale, les questionnaires sur l'environnement familial, la signification dérivée de l'espoir, l'autotranscendance, l'adaptation positive, la résilience, la détresse parentale et la qualité de vie au départ, à 2 semaines après la dernière séance, puis à 90 jours après la dernière séance d'intervention. Les antécédents médicaux, l'échelle d'évaluation de l'intensité du traitement et les caractéristiques démographiques de la famille sont également recueillis.