Musikterapivideoutveckling för att förbättra kommunikation, känslomässigt lidande och återhämtning hos ungdomar/unga vuxna som genomgår behandling för högriskcancer och deras föräldrar

PRIMÄRA MÅL:

I. Jämför effektiviteten av en intervention med terapeutisk musikvideo (TMV) med en intervention för terapeutisk musikvideo plus förälder (TMV+P) på resultat för ungdomar/unga vuxna (AYA) som genomgår behandling för högriskcancer.

II. Jämför effekten av en TMV-intervention med en TMV+P-intervention på resultat för föräldrar till AYA med högriskcancer.

III. Bestäm relationer mellan föräldrars nöd och föräldrars upplevda familjemiljö med AYA-resultat med hjälp av en blandad metod. (utforskande)

DISPLAY: Detta är en multicenterstudie. Patienterna är stratifierade efter ålder i år (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Föräldrar randomiseras till 1 av 2 interventionsarmar.

ARM I (TMV, lågdosförälder): AYA-patienter genomgår 60-minuterssessioner, levererade i en privat miljö under poliklinikbesök eller sjukhusinläggningar, inom en 6-8 veckors period med styrelsecertifierade musikterapeuter. Musikterapeuterna hjälper patienter att brainstorma och skriva texter, sjunga och kreativt utforska hur AYA-texterna och strukturen för den valda musiken passar ihop, spela in sin låt med ett digitalt ackompanjemangsspår, fylla i kalkylblad för videolayout (bestämma innehållet i videon), ta och samla in foton eller göra ritningar för videon, och titta på clipart och bilder på en dator. Musikterapeuten formaterar sedan digitalt, sammanställer och överför den AYA-utvecklade musikvideon till en DVD. När det är klart delar terapeuten videon med AYA och erbjuder möjligheten att ha en videopremiär. AYA som väljer en premiär väljer ett datum och en tid för visningen och identifierar personer de vill delta (familj, vänner, vårdpersonal). Efter visningen får AYA en kopia av sin DVD att behålla. Föräldrarnas närvaro och engagemang under alla sessioner styrs av AYA. Föräldrar får 2 pass under 15-60 minuter med ett utbildat studielag. Under den första sessionen får föräldrar utdelningar av användbara webbplatsresurser som har specifik information för att hjälpa föräldrar att stödja sina AYA. Teammedlemmar försäkrar också att föräldrarna vet hur de ska bedöma platserna. Under den andra sessionen får föräldrar ljudinspelad, telefonbaserad kontakt av en utbildad sjuksköterska som ställer frågor till dem med fokus på innehållet som finns på den tillhandahållna webbplatsen. Den utbildade sjuksköterskan svarar också på alla frågor som föräldrar kan ha.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-patienter får intervention som patienter i arm I. Föräldrar får 3 skräddarsydda 60-minuterspass med en utbildad sjuksköterska. Sessioner registreras för att säkerställa att studiesjuksköterskan levererar sessionerna enligt studieprotokollet. Studiesjuksköterskan ger stödinformation till föräldrar som använder Robbs kontextuella stödmodell, inklusive Hantera kaoset: självvård som första steget till att ta hand om din AYA, Relationsstöd: Hur du lyssnar på och uppmuntrar din AYA att prata; och strategier för AYA Autonomy Support: Understanding AYA's Ways of Coping. Innehållet i session 3 är också baserat på modellen Resilience in Illness. Sessionerna är också skräddarsydda efter föräldrars behov, färdighetsövningar och/eller rollspel och reflektion över och förstärkning av lärande. Föräldrar får skriftligt material om tips och föreskrivna färdighetsövningsplaner. AYA och föräldrar fyller i frågeformulär inklusive sjukdomsrelaterad nöd, försvarshantering, andligt perspektiv, social integration, frågeformulär för familjemiljö, hopp-härledd mening, självöverskridande, positiv coping, motståndskraft, förälders nöd och livskvalitet vid baslinjen, vid 2 veckor efter sista sessionen och sedan 90 dagar efter sista interventionssessionen. Medicinsk bakgrund, betygsskala för behandlingsintensitet och familjedemografi samlas också in.