Muziektherapie Video-ontwikkeling ter verbetering van communicatie, emotionele stress en herstel bij adolescenten/jongvolwassenen die een behandeling ondergaan voor risicovolle kanker en hun ouders

PRIMAIRE DOELEN:

I. Vergelijk de effectiviteit van een therapeutische muziekvideo-interventie (TMV) met een therapeutische muziekvideo plus ouder-interventie (TMV+P) op de uitkomsten voor adolescenten/jongvolwassenen (AYA) die een behandeling ondergaan voor kanker met een hoog risico.

II. Vergelijk de effectiviteit van een TMV-interventie met een TMV+P-interventie op uitkomsten voor ouders van AYA met hoogrisicokanker.

III. Bepaal relaties van ouderlijke nood en door ouders waargenomen gezinsomgeving met AYA-uitkomsten met behulp van een gemengde methodenbenadering. (verkennend)

OVERZICHT: Dit is een multicenter studie. Patiënten zijn gestratificeerd naar leeftijd in jaren (11-13 versus 14-17 versus 18-24). Ouders worden gerandomiseerd naar 1 van de 2 interventiearmen.

ARM I (TMV, laaggedoseerde ouder): AYA-patiënten ondergaan sessies van 60 minuten, gegeven in een privéomgeving tijdens polikliniekbezoeken of ziekenhuisopnames, binnen een periode van 6-8 weken met gecertificeerde muziektherapeuten. De muziektherapeuten helpen patiënten bij het brainstormen en tekstschrijven, zingen en creatief onderzoeken hoe AYA-teksten en structuur van de geselecteerde muziek in elkaar passen, hun lied opnemen met een digitale begeleidingstrack, werkbladen voor videolay-out invullen (de inhoud van de video bepalen), en het verzamelen van foto's of het maken van tekeningen voor de video, en het bekijken van illustraties en afbeeldingen op een computer. De muziektherapeut formatteert, compileert en zet vervolgens de door AYA ontwikkelde muziekvideo digitaal op een dvd. Wanneer voltooid, deelt de therapeut de video met de AYA en biedt hij de mogelijkheid om een ​​video "première" te laten hebben. AYA's die een première kiezen, selecteren een datum en tijd voor de bezichtiging en identificeren personen die ze willen bijwonen (familie, vrienden, zorgverleners). Na de bezichtiging ontvangen AYA's een kopie van hun dvd om te bewaren. De aanwezigheid en betrokkenheid van ouders tijdens alle sessies wordt gestuurd door de AYA's. Ouders krijgen 2 sessies van 15-60 minuten met een getraind studieteam. Tijdens de eerste sessie ontvangen ouders hand-outs met behulpzame websitebronnen met specifieke informatie om ouders te helpen bij het ondersteunen van hun AYA's. Teamleden zorgen er ook voor dat ouders weten hoe ze de sites moeten beoordelen. Tijdens de tweede sessie krijgen ouders telefonisch contact via een audio-opname door een getrainde verpleegkundige die hen vragen stelt over de inhoud die beschikbaar is op de verstrekte website. De opgeleide verpleegkundige beantwoordt ook eventuele vragen van ouders.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-patiënten krijgen interventie zoals patiënten in arm I. Ouders krijgen 3 op maat gemaakte sessies van 60 minuten met een getrainde verpleegster. Sessies worden opgenomen om ervoor te zorgen dat de studieverpleegkundige de sessies aflevert volgens het onderzoeksprotocol. De studieverpleegkundige geeft ondersteunende informatie aan ouders met behulp van het contextuele ondersteuningsmodel van Robb, waaronder het beheersen van de chaos: zelfzorg als de eerste stap om voor uw AYA te zorgen, Relatieondersteuning: luisteren naar en uw AYA aanmoedigen om te praten; en strategieën voor ondersteuning van AYA-autonomie: inzicht in AYA's manieren om ermee om te gaan. De inhoud van sessie 3 is ook gebaseerd op het Resilience in Illness-model. Sessies zijn ook afgestemd op de behoeften van de ouders, het oefenen van vaardigheden en/of rollenspel, en reflectie op en versterking van leren. Ouders ontvangen schriftelijk materiaal met tips en voorgeschreven oefenplannen voor vaardigheden. AYA en ouders vullen vragenlijsten in, waaronder ziektegerelateerde stress, defensieve coping, spiritueel perspectief, sociale integratie, vragenlijsten over de gezinsomgeving, van hoop afgeleide betekenis, zelftranscendentie, positieve coping, veerkracht, ouderlijke stress en kwaliteit van leven bij aanvang, op 2 weken na de laatste sessie en vervolgens 90 dagen na de laatste interventiesessie. Medische achtergrond, intensiteit van de beoordelingsschaal van de behandeling en gezinsdemografie worden ook verzameld.