Разработка видео по музыкальной терапии для улучшения коммуникации, преодоления эмоционального стресса и восстановления у подростков/молодых людей, проходящих лечение от рака высокого риска, и их родителей

ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ:

I. Сравните эффективность вмешательства «Терапевтическое музыкальное видео» (TMV) с вмешательством «Therapeutic Music Video plus Parent» (TMV+P) в отношении исходов для подростков/молодых взрослых (AYA), проходящих лечение от рака высокого риска.

II. Сравните эффективность вмешательства ВТМ с вмешательством ВТМО+П в отношении исходов для родителей AYA с раком высокого риска.

III. Определите взаимосвязь между дистрессом родителей и воспринимаемой родителями семейной средой с результатами AYA, используя подход смешанных методов. (исследовательский)

ОПИСАНИЕ: Это многоцентровое исследование. Пациенты стратифицированы по возрасту в годах (11-13 против 14-17 против 18-24). Родители рандомизированы в 1 из 2 групп вмешательства.

ARM I (TMV, родитель с низкой дозой): пациенты с AYA проходят 60-минутные сеансы, проводимые в частной обстановке во время амбулаторных посещений клиники или госпитализации, в течение 6-8 недель с сертифицированными музыкальными терапевтами. Музыкальные терапевты помогают пациентам в мозговом штурме и написании текстов, пении и творческом изучении того, как слова AYA и структура выбранной музыки сочетаются друг с другом, записывают их песню с цифровой дорожкой аккомпанемента, заполняют рабочие листы макета видео (определение содержания видео), принимают сбор фотографий или создание рисунков для видео, а также просмотр картинок и рисунков на компьютере. Затем музыкальный терапевт форматирует в цифровом виде, компилирует и переносит музыкальное видео, разработанное AYA, на DVD. По завершении терапевт делится видео с AYA и предлагает вариант «премьеры» видео. AYA, которые выбирают премьеру, выбирают дату и время для просмотра и определяют лиц, которых они хотят посетить (семья, друзья, медицинские работники). После просмотра AYA получают копию своего DVD на хранение. Присутствие и участие родителей во время всех занятий регулируются AYA. Родители получают 2 занятия продолжительностью 15-60 минут с обученной исследовательской группой. Во время первого занятия родители получают раздаточные материалы с полезными ресурсами веб-сайта, на которых есть конкретная информация, которая поможет родителям поддержать их AYA. Члены команды также уверяют, что родители знают, как оценивать сайты. Во время второго сеанса родители получают аудиозапись разговора по телефону с обученной медсестрой, которая задает им вопросы, ориентируясь на контент, доступный на предоставленном веб-сайте. Квалифицированная медсестра также отвечает на любые вопросы родителей.

ARM II (AYA TMV +P): Пациенты с AYA получают вмешательство, как и пациенты в группе I. Родители получают 3 индивидуальных 60-минутных сеанса с обученной медсестрой. Сеансы записываются, чтобы убедиться, что медсестра-исследователь проводит сеансы в соответствии с протоколом исследования. Медсестра-исследователь предоставляет информацию для поддержки родителей, используя модель контекстуальной поддержки Робба, в том числе «Управление хаосом: забота о себе как первый шаг к уходу за AYA», «Поддержка взаимоотношений: как слушать и поощрять AYA к разговору»; и Стратегии поддержки автономии AYA: понимание способов преодоления трудностей AYA. Содержание Сессии 3 также основано на модели устойчивости к болезням. Занятия также адаптированы к потребностям родителей, отработке навыков и/или ролевым играм, а также к размышлению и закреплению обучения. Родители получают письменные материалы с советами и предписанными планами отработки навыков. AYA и родители заполняют анкеты, включая связанные с болезнью стресс, защитное преодоление, духовную перспективу, социальную интеграцию, анкеты семейного окружения, смысл, основанный на надежде, самопревосхождение, позитивное преодоление, устойчивость, дистресс родителей и качество жизни на исходном уровне, в 2 недель после последнего сеанса, а затем через 90 дней после последнего сеанса вмешательства. Также собираются медицинские данные, шкала оценки интенсивности лечения и демографические данные семьи.