Muzikoterapeutický vývoj videa při zlepšování komunikace, emočního stresu a zotavení u dospívajících/mladých dospělých podstupujících léčbu vysoce rizikové rakoviny a jejich rodičů

PRIMÁRNÍ CÍLE:

I. Porovnejte účinnost intervence Therapeutic Music Video (TMV) s intervencí Therapeutic Music Video plus Parent (TMV+P) na výsledky u adolescentů/mladých dospělých (AYA) podstupujících léčbu vysoce rizikové rakoviny.

II. Porovnejte účinnost intervence TMV s intervencí TMV+P na výsledky pro rodiče AYA s vysoce rizikovou rakovinou.

III. Zjistěte vztahy rodičovské tísně a rodiči vnímaného rodinného prostředí s výsledky AYA pomocí přístupu smíšených metod. (průzkumný)

PŘEHLED: Toto je multicentrická studie. Pacienti jsou stratifikováni podle věku v letech (11-13 vs. 14-17 vs. 18-24). Rodiče jsou randomizováni do 1 ze 2 intervenčních ramen.

ARM I (TMV, nízkodávkovaný rodič): Pacienti s AYA absolvují 60minutová sezení, která jsou dodávána v soukromém prostředí během návštěv ambulantních klinik nebo hospitalizací, během 6-8 týdnů s certifikovanými muzikoterapeuty. Muzikoterapeuti pomáhají pacientům s brainstormingem a psaním textů, zpíváním a kreativním zkoumáním toho, jak do sebe texty AYA a strukturou vybrané hudby zapadají, nahrávají svou píseň s digitální doprovodnou stopou, vyplňují pracovní listy s rozvržením videa (určují obsah videa), a shromažďování fotografií nebo vytváření kreseb pro video a prohlížení klipartů a obrázků na počítači. Muzikoterapeut pak digitálně naformátuje, zkompiluje a přenese hudební video vytvořené AYA na DVD. Po dokončení terapeut sdílí video s AYA a nabízí možnost mít video „premiéru“. AYA, kteří si vyberou premiéru, vyberou datum a čas sledování a identifikují jednotlivce, kterých se chtějí zúčastnit (rodina, přátelé, zdravotníci). Po zhlédnutí obdrží AYA kopii svého DVD, kterou si ponechají. Přítomnost a zapojení rodičů během všech sezení řídí AYAs. Rodiče absolvují 2 sezení po 15–60 minutách s vyškoleným studijním týmem. Během prvního sezení rodiče dostanou letáky s užitečnými webovými zdroji, které obsahují konkrétní informace, které rodičům pomohou podpořit jejich AYA. Členové týmu také ujišťují, že rodiče vědí, jak místa hodnotit. Během druhého sezení obdrží rodiče zvukově nahraný telefonický kontakt od vyškolené sestry, která jim položí otázky zaměřené na obsah dostupný na poskytnuté webové stránce. Vyškolená sestra také odpovídá na případné dotazy rodičů.

ARM II (AYA TMV +P): Pacienti s AYA dostávají intervenci jako pacienti v rameni I. Rodiče dostávají 3 přizpůsobená 60minutová sezení s vyškolenou intervenující sestrou. Sezení jsou zaznamenávána, aby bylo zajištěno, že studijní sestra provádí sezení podle protokolu studie. Studijní sestra poskytuje podpůrné informace rodičům pomocí Robbova modelu kontextové podpory, včetně Zvládání chaosu: Péče o sebe jako první krok k péči o vaši AYA, Podpora vztahů: Jak naslouchat a povzbuzovat svou AYA, aby mluvila; a strategie pro podporu autonomie AYA: Pochopení způsobů, jak se AYA vypořádat. Obsah relace 3 je také založen na modelu Resilience in Illness. Lekce jsou také přizpůsobeny potřebám rodičů, nácviku dovedností a/nebo hraní rolí a reflexi a posílení učení. Rodiče dostávají písemné materiály o tipech a předepsaných plánech procvičování dovedností. AYA a rodiče vyplňují dotazníky, které zahrnují tíseň související s nemocí, defenzivní zvládání, duchovní perspektivu, sociální integraci, dotazníky pro rodinné prostředí, význam odvozený od naděje, sebepřesah, pozitivní zvládání, odolnost, rodičovskou tíseň a kvalitu života na začátku 2. týdnů po posledním sezení a poté 90 dnů po posledním intervenčním sezení. Shromažďuje se také zdravotní zázemí, stupnice hodnocení intenzity léčby a rodinná demografie.